Jestem mamą 4 letniego Adasia chorego na zespół CHARGE. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna. Minęło już trzy i pół roku od dnia, który odmienił nasze życie. Szykowaliśmy się do tego od dłuższego czasu, a wraz z nami cała rodzina. Byliśmy wtedy pewni, że dopięliśmy wszystko na ostatni guzik, że nic nie może nas zaskoczyć.

I ten dzień nadszedł trzydziestego października. Wtedy na świat przyszedł nasz synek. Adaś urodził się o czasie. Podczas ciąży sprawował się wzorowo, grzecznie czekając na swoją kolej. Wyniki badań kontrolnych jasno dawały nam do zrozumienia, że w dniu porodu nasz chłopak zdrowym krzykiem obwieści, że oto jest, że przyszedł na świat, abyśmy go karmili, przewijali, czytali mu bajki, przytulali, obsypywali buziakami i spełniali zachcianki. Był jednak na to zbyt grzeczny. I zbyt chory.

Pierwsze tygodnie po porodzie były snem, z którego chcieliśmy się obudzić. Atmosfera niepokoju szybko przyzwyczaiła nas do tego, że na złe wiadomości nie ma limitu. A tych przybywało z każdym dniem spędzonym w szpitalu. Niewydolność oddechowa, brak odruchu ssania, wada serca. Najgorsza jednak była myśl, że pewnego dnia to wszystko straci znaczenie, że zastaniemy w sali puste łóżeczko i panią doktor, która będzie chciała z nami poważnie porozmawiać. Żadnej diagnozy nie baliśmy się bardziej.

U naszego synka stwierdzono bardzo rzadką chorobę – zespół CHARGE. Termin ten jest akronimem od angielskich nazw możliwych wad wrodzonych, jak coloboma (rozczep szczeliny oka), wady serca, zarośnięcie nozdrzy tylnych, zahamowanie wzrostu i rozwoju psychoruchowego, wady narządów płciowych i niedosłuch. Wiele z tych wad to dla noworodka śmiertelne niebezpieczeństwo. Adasiowi w szpitalu założona tracheostomię i gastrostomię. Byliśmy wtedy pewni, że życie w strachu szybko się dla nas nie skończy. Wtedy jednak nasz Adaś urodził się po raz drugi.

Dwudziestego grudnia mogliśmy zabrać go do domu, w którym od tygodni czekała na niego rodzina. Położyć w łóżeczku, którego nie oplatają już kable, rurki i medyczna aparatura. Otoczyć ciepłem rodzinnej opieki i choć trochę zmniejszyć cierpienie, którym powitało go życie. My zaś dostaliśmy drugą szansę, aby raz jeszcze wszystko przygotować. Dziś Adaś jest ogniskiem szczęścia, wokół którego gromadzi się nasza rodzina i przyjaciele. Z dumą patrzymy jak rośnie, jak zaskakuje nas postępami i wyraźnie daje do zrozumienia, że mimo choroby to naprawdę sprytny z niego chłopak. Bo domowe obiadki lepiej smakują podawane do buzi, a nie przez gastrostomię. Bieganie i raczkowanie jest fajniejsze od wpatrywania się w sufit, a nawet sikanie do nocnika może być niezłą frajdą. I choć ma założoną rurkę tracheostomijną lubi dzwonić do babci, bo przecież rozumieją się bez słów.

To jego szczęście, wola życia, ciekawość świata i upór w zmaganiach z chorobą podtrzymują nas na duchu i dodają sił.

Dlatego zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc finansową, by Adaś mógł coraz lepiej funkcjonować.