Pomóż mi cieszyć się życiem zwykłej nastolatki.

Mam na imię Zuzia.Jestem wesołą nastolatką ,mam 13 lat.Lubię muzykę,taniec,śpiew.Uwielbiam spacery i jazdę na rowerze.Jednak choroba nie pozwala mi na wykonywanie tych rzeczy.W tej chwili jest mi ciężko się poruszać.Zaczęło się od zwykłego potykania się.Stwierdzono koślawość kolan,zalecono rehabilitację,która nie przyniosła rezultatów.Chodziłam coraz gorzej,utykałam,dostałam przykurcz kolan i zniekształcenie stopy,co uniemożliwiło mi chodzenie.Przez 5 lat leczyłam się u specjalistów bez rezultatów.Każda diagnoza była nietrafna.Mój stan zdrowia z dnia na dzień się pogarszał.Dopiero w tamtym roku trafiłam do prywatnej kliniki w Poznaniu.Poddana zostałam bardzo wielu badaniom i postawiono diagnozę...ZESPÓŁ CHARCAT MARIE TOOTH.CMT nazywa się chorobą nerwowo-mięśniową,ponieważ uszkadza ona nerwy,co przekłada się na nieprawidłowe funkcjonowanie mięśni.Stopniowo dochodzi do zaniku mięśni, zwłaszcza unerwionych przez nerw strzałkowy,a także utraty czucia,zniekształcenia stóp oraz spowolnienia prędkości przewodnictwa nerwowego.Jest to choroba nieuleczalna,ale operacja i rehabilitacja może ją zahamować.Niestety NFZ nie jest łaskawy w stosunku do chorób rzadkich,którą mam ja. Musiałabym czekać 5 lat na pomoc,co znacznie pogorszyłoby mój stan i szanse na lepsze funkcjonowanie.Liczy się każdy dzień! Operacje tego typu wykonuje się w prywatnej klinice,ze znacznie krótszym czasem oczekiwania.Jednak koszt operacji,leków,systematycznych dojazdów do specjalistów i rehabilitacji przewyższa możliwości finansowe mojej rodziny.Dlatego proszę Was o pomoc!Pomóżcie mi cieszyć się możliwością chodzenia.