​Drodzy Darczyńcy, z całego serca prosimy Was o pomoc dla naszej ukochanej córeczki Emilii.

​Zamiast beztroskiego dzieciństwa, dziecięcych zabaw i biegania po placu zabaw, codziennością Emilki od pierwszych chwil życia stał się szpitalny zapach, gabinety lekarskie, wycieńczająca rehabilitacja i operacje.

Walka naszej córeczki o przetrwanie rozpoczęła się, gdy przyszła na świat jako skrajny wcześniak – już w 26. tygodniu ciąży bliźniaczej, powikłanej zespołem przetoczenia krwi między płodami (TTTS) oraz zespołem TAPS. Emilka urodziła się w stanie krytycznym jako biorca w zespole TTTS, a pierwsze cztery i pół miesiąca swojego życia spędziła w Klinice Neurologii, Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka w Łodzi.

​Od tamtej pory ciało Emilki nosi ślady niewyobrażalnej walki. Przeszła operację kardiochirurgiczną zamknięcia przewodu Botalla (PDA) w serduszku, martwicze zapalenie jelit (NEC) kończące się resekcją części jelita cienkiego i wyłonieniem stomii (którą z czasem udało się pomyślnie zespolić), drenaż klatki piersiowej przy odmie opłucnowej oraz obustronne wylewy dokomorowe III stopnia. Krwawienia zalały delikatny mózg naszej córeczki, doprowadzając do rozległych uszkodzeń i wodogłowia pokrwotocznego. Aby ratować jej życie, lekarze musieli wszczepić układ zastawkowy komorowo-otrzewnowy.

​Od tamtego dnia codziennie żyjemy w paraliżującym strachu. Zastawka w głowie Emilki to tykająca bomba – wiemy, że jakakolwiek jej awaria może mieć tragiczne konsekwencje dla życia naszego dziecka.

​Uszkodzenia mózgu pozostawiły po sobie niepełnosprawność ruchową i intelektualną. Jednak Emilka to niezwykle dzielna dziewczynka.

Choć na pierwszy rzut oka jej niepełnosprawności może nie być widać, jest to wyłącznie zasługa tytanicznej pracy. To, jak funkcjonuje dzisiaj, wymaga od niej codziennie ogromnego wysiłku, łez i morderczych ćwiczeń na rehabilitacji, by ten ciężko wypracowany efekt w ogóle zachować.

​Niestety, rok 2024 okrutnie zniweczył to, co budowaliśmy latami. Najpierw, w wyniku odseparowania IV komory mózgu, Emilka musiala przejść operację akweduktoplastyki (udrożnienia wodociągu mózgu). Zabieg ten powikłał się uszkodzeniem VI nerwu czaszkowego. W efekcie do istniejącej wcześniej nadwzroczności i zeza zbieżnego dołączył narastający problem z odwodzeniem lewego oka, a pole widzenia córeczki zostało drastycznie ograniczone.

​Zaledwie tydzień po tej operacji doszło do najgorszego: zastawka w głowie odmówiła posłuszeństwa i doszło do ciężkiego zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych. W stanie bezpośredniego zagrożenia życia mała Emilka spędziła w szpitalu 9 koszmarnych tygodni, podczas których przeszła aż 7 operacji neurochirurgicznych – w tym zakładanie drenaży zewnętrznych ratujących życie, implantację nowej zastawki oraz fenestrację, czyli odbarczenie torbieli, które powstały po awarii. Groźna infekcja, ból, lęk i tak skomplikowane zabiegi sprawiły, że mózg Emilki się cofnął. Patrzenie na to, jak nasze dziecko traci wypracowane z takim trudem umiejętności, łamało nam serce. Musieliśmy zacząć całą walkę niemal od zera.

​Gdy już myśleliśmy, że stan jest w miarę stabilny i nic więcej nas nie zaskoczy, spadł na nas kolejny cios. W lipcu dołączyła diagnoza padaczki ogniskowej. Mimo stosowania leków napady nie ustępują, a padaczka lekoporna potrafi nagle, bez ostrzeżenia, wyłączyć naszą córeczkę z rzeczywistości i jeszcze bardziej utrudnia jej codzienne leczenie.

Dotychczas dawaliśmy radę — mieliśmy poukładany świat, rozplanowane życie i stały rytm terapii. Niestety, nowa diagnoza i zmiana objawów zburzyły nasz kontrolowany chaos.

​Koszty stałego leczenia, konsultacji u sztabu specjalistów, rehabilitacji, terapii, stałej diagnostyki oraz ciągłych dojazdów do szpitali i lekarzy całkowicie przerosły nasz domowy budżet. Ich znacznie większa intensywność oraz wprowadzenie nowych form wsparcia po prostu przekraczają nasze możliwości finansowe.

Bez Waszego wsparcia nie będziemy w stanie zapewnić naszej 5-letniej córeczce tak intensywnego leczenia i opieki. Emilka ma w sobie niezwykłą wolę życia, chęć walki i ogromną determinację. Chcemy dać jej szansę na lepsze, sprawniejsze dzieciństwo i pozwolić jej rozwijać się tak, by mogła czerpać z dziecięcego świata jak najwięcej radości. Każdy gest wsparcia z Waszej strony to dla naszej małej córeczki promyk nadziei.

​Z całego serca prosimy o pomoc – każda wpłata i każde udostępnienie tej zbiórki to dla Emilki realna szansa na lepszą przyszłość. Dziękujemy za każde otwarte serce.