Cześć. Mam na imię Laura, mam 36 lat. Choruję na endometriozę DIE oraz adenomiozę.

Sytuacja zdrowotna i rodzinna zmusiła mnie do założenia tej zrzutki.

Znajomi kojarzą mnie jako osobę uśmiechniętą, z pozytywnym nastawieniem do życia i ludzi, co nie pasuje do obecnych dolegliwości, z którymi obecnie codziennie się mierze. Wiele osób, które mnie znają, spotykają na ulicy i w pracy nawet nie podejrzewają, że borykam się z takim problemem.

Powszechnie uważa się, że osoby obłożnie chore to tylko te, które nie wychodzą z domu, a ich życie wypełnia czas spędzony w szpitalu - może i tak by było w moim przypadku, gdyby leczenie choroby DIE czy adenomiozy było refundowane. Lekarze tłumaczą, że mam bardzo wysoki próg bólu i dlatego do tej pory lepiej radziłam sobie ze skutkami choroby. 

Jestem typem społecznika: lubię ludzi, czerpię radość z przebywania z nimi; kocham też to co robię na co dzień, moja praca jest moja pasja.

Pomimo to od ponad roku coraz trudniej jest mi się uśmiechać, a zamiast niego pojawia się ogromny strach i łzy spowodowane bólem, który dosłownie zwala z nóg i uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Ból jest na tyle silny, że leki opioidowe nie są w stanie mu sprostać.

Jestem jedną z tych kobiet, której diagnozę postawiono ZBYT PÓŹNO, by chorobę okiełznać bez konieczności radykalnej, ryzykownej i ciężkiej operacji, która ma na celu ratowanie życie. Choroba rozwija się i sieje spustoszenie w moim organizmie. Przez ostatnie 5 miesięcy straciłam ponad 20 kg, ponieważ schorzenie z którym się zmagam sprawia, że nie mogę normalnie się odżywiać. Walczę codziennie z objawami cichego, nieuleczalnego zabójcy - endometriozą. Codziennie powtarzam sobie, że dam radę i odzyskam moje dotychczasowe życie. Po tułaczce u kilkunastu lekarzy takich jak: ginekolodzy, gastrolodzy, urolodzy, kardiolodzy, endokrynolodzy, diabetolodzy, trafiłam w końcu na specjalistów, którzy nie zlekceważyli moich objawów.

Endometrioza to nieuleczalna, przewlekła choroba, w której błona śluzowa, która wyściela jamę macicy pojawia się poza nią. Zagnieżdża się w miejscach, w których nie powinno jej być - jajnikach, otrzewnej, jelitach, układzie moczowym, a nawet  w mózgu czy płucach. Tam się rozrasta i przechodzi ten sam cykl, co endometrium w macicy. Tylko że nie umiera - wciąż rośnie, powodując stany zapalne, guzy i nacieki. Ogranicza prawidłowe funkcje narządów sklejając je ze sobą.

Choroba ta szerzy się jak nowotwór złośliwy i nacieka tkanki - niszcząc je. Uszkadza organy miednicy mniejszej - pęcherz, moczowody, jelita i inne, a nawet płuca, przeponę lub wątrobę co doprowadza do kalectwa.

W moim brzuchu narządy są posklejane jeden z drugim przez nacieki endometrialne, zrosty i guzy.

Jeżeli jak najszybciej nie poddam się radykalnemu leczeniu, jakim jest operacja, coraz bardziej prawdopodobne jest wykluczenie możliwości nie tylko pracy z dziećmi, co jest moją pasją, ale również codzienne funkcjonowanie. Ciężko wyjść z domu i w 100% oddać się pracy, kiedy jestem po kolejnej nieprzespanej nocy, gdy zamiast normalnego odżywiania korzystam z „dobrodziejstwa” kroplówki.

Wiem, że nie pozbędę się tej podstępnej choroby, ale odwlekanie zabiegu operacyjnego doprowadzi m.in. do niedrożności jelit, nieodwracalnych zmian anatomicznych narządów i stopniowej ich destrukcji. Już w tej chwili zaplanowana operacja obejmie na pewno usunięcie macicy ze względu na rozległość ognisk.

Ten trudny i wielogodzinny zabieg nie jest niestety refundowany przez NFZ. Od ponad roku żyję w nieprzerwanym bólu, a państwowa służba zdrowia nie jest zainteresowana pomocą takim osobom jak ja - rocznie przeznaczane środki na cel diagnostyki i leczenie tej choroby to niewiele ponad 2200zł.

Pracuję, płacę podatki, opłacam składki zdrowotne, nie chcę korzystać z zabiegu będącego jakąś fanaberią, zabiegiem estetyki kosmetycznej. Muszę poddać się operacji, która pozwoli mi w miarę normalnie żyć – tylko tyle i aż tyle.

Nie mam możliwości korzystania z państwowej służby zdrowia, ponieważ moja choroba nie jest objęta kompleksową diagnostyką i leczeniem. Tylko nieliczne prywatne placówki zajmują się całościowym wsparciem takich osób jak ja, a  operacje nie są refundowane. Koszt operacji jest ogromny – to aż 50000 zł. Nie licząc kosztów dojazdów, badań, specjalistycznych konsultacji i rehabilitacji po zabiegowej, bo wtedy koszty wzrastają prawie dwukrotnie.

Wybierając Medicus Clinic we Wrocławiu, kierowałam się opiniami o doświadczonej kadrze lekarskiej. Podczas stawianej przez nich diagnozy otrzymałam mnóstwo wsparcia, zrozumienia i wyczuwalnego zaangażowania w mój niełatwy przypadek.

Życie niejednokrotnie mnie zaskakiwało, czasem całkiem przyjemnie, czasami mniej… W momencie, kiedy dzięki funduszom uzyskanym z UE zaczęłam tworzyć PUCHATE NIEBO - miejsce wytchnienia przede wszystkim dla dzieci z niepełnosprawnościami - choroba wyłączyła mnie na dobre z normalnego funkcjonowania.

Podobno najtrudniejsze doświadczenia są najważniejszą lekcją... Nie chcę się poddawać bez walki, mam wspaniałą rodzinę, która mnie wspiera -  dlatego zdecydowałam się na tak ciężką i ryzykowną operację, pomimo strachu i wielu wątpliwości. Trudno jest prosić o pomoc dla siebie samego. Jednak, kiedy przychodzą takie dni, gdy jestem u kresu wyczerpania i nie potrafię tego ukryć przed najbliższymi… widząc ich strach i bezradność… zdecydowałam się na ten krok.

Ostatni rok był dla naszej rodziny trudny, ciężko było sprostać sporym kosztom, które się wiążą z moim leczeniem (operacja, systematyczne badania, wizyty u specjalistów, fizjoterapia itd.). Nie jestem w stanie zebrać tej ogromnej kwoty na dalsze leczenie (operację, rehabilitację po operacyjną, badania, konsultacje specjalistyczne), stąd moja wielka prośba o wsparcie finansowe i udostępnianie mojej historii.

Wierzę, że przyjdzie taki czas, że znowu to ja będę mogła nieść pomoc innym oraz będę mogła odwdzięczyć się za okazaną pomoc.

Zamieszczam link do filmiku, który pokazuje życie kobiet z endometriozą:

https://www.youtube.com/watch?v=fgZppom674M