Witam serdecznie.

Od dziecka choruje na ADPKD ( wielotorbielowate zwyrodnienie nerek )

Niestety choroba ta kończy się niewydolnością nerek, prędzej czy później ten proces postępuje. Do 25 roku życia wszystko było w porządku, i nagle poziom kreatyniny stopniowo szedł w górę. Gdzieś z tyłu głowy zawsze miałem świadomość dializ, natomiast miałem nadzieję że ten proces będzie trwał długo i czeka mnie to na późna starość.

W 2021 zostałem przyjęty na oddział chirurgii w celu operacji przepukliny pępkowej, przy badaniach krwi wyszedł bardzo wysoki poziom kreatyniny oraz potasu. Zostałem przeniesiony na oddział internistyczny, nic się nie zmieniło, następnie skierowany na oddział nefrologiczny. Tam usłyszałem że mam już mało czasu, został wykonany chirurgicznie dostęp naczyniowy do dializowania.

a ja usłyszałem to czego nie chciałem, czekają pana dializy do końca życia, jedyna alternatywa to przeszczep. Ja oczywiście byłem przekonany że szybko ten problem się rozwiąże, z resztą, moja narzeczona wyrywała się do przodu, róbmy badania. Ja Ci oddam nerkę.

Niestety, życie szybko zmieniło plany, 15.09.2021 znalazłem ciało narzeczonej w domu, sekcja zwłok wykazała zawał serca. ( 30 lat )Czułem wielką gorycz bo całe moje życiowe wsparcie, w życiu, i w chorobie i we wszystkim, Valentyna odeszła w inne miejsce.

Wytrzymałem jeszcze parę miesięcy czekając na nieuniknione, w lutym 2022 trafiłem w złym stanie na oddział już, to był ten moment, nerki już nie pracowały całkowicie. 

i całe życie wywrócone, trzeba było wszystko układać na nowo. Dializy zajmują mi 18 h tygodniowo, sam zabieg trwa 4 h, plus dojazdy do szpitala, można śmiało powiedzieć że to praca na drugi etat, niestety odbija się to też na możliwościach zarobkowych.

Problem polega na tym że dializa ratuje ratuje życie, ale też organizm ponosi swoja koszty. Trzeba żyć i funkcjonować w ścisłej diecie oraz pilnować przyjmowanych płynów, źle zbilansowany posiłek w postaci potasu może zatrzymać serce, wysokie fosforany zatykają żyły i tętnice, większe ilości wypitej wody obciążają serce, powodują wysokie ciśnienie. Jednak coś za coś, bez dializ już bym nie żył, a tak mam możliwość walki.

Miesiąc po rozpoczęciu dializ, otrzymałem informacje co jest mi potrzebne do skompletowania badań do przeszczepu, dużo tego, ale, mając w głowie że czas jest tutaj kluczowy, im dłużej jesteś dializowany, tym zachodzi więcej negatywnych zmian, zacząłem działać, i pierwsza negatywna informacja

Tomografia jamy brzusznej wykazała że nerki mają około 34 cm, i nie ma możliwości przeszczepu, bez usunięcia nerki, po prostu nie będzie miejsca w jamie brzusznej na dodatkową rzecz. Myślę, nie będę się tym przejmował, nie mam na to i tak wpływu. Część badan udało mi się zrobić przez szpital i oddział nefrologiczny, cześć żeby przyspieszyć proces, z oszczędności.

Niestety nie mam możliwości pracowania na pełny etat, i to wszystko mnie ogranicza, w 2022 rok, łącznie byłem 6 razy hospitalizowany, takie rzeczy utrudniają funkcjonowanie i pracę zarobkową 

Myślałem, po skompletowaniu wszystkich badań, że jestem już na ostatniej prostej do wpisania na krajową listę oczekujących.

Niestety na wszystko się czeka, prywatnie zrobisz dużo rzeczy od razu, na NFZ już nie, w kwietniu 2022, po stwierdzeniu że nerki są za duże ( przez wielotorbielowatość ) otrzymałem termin nefrektomi, czyli usunięcia nerki. 27.01.2023.

W grudniu 2022 zacząłem miewać silne bóle głowy, zaraz po nowym roku, wykonano mi tomografie komputerową głowy, i kolejny strzał na głowę 

W proksymalnej części odcinka M2 prawej MCA widoczne jest drobne uwypuklenie ściany naczynia ku przodowi. Obraz TK budzi podejrzenia tętniaka.

To na ten moment wstrzymuje plany na szybki przeszczep. Nie mogę złego słowa powiedzieć o opiece nefrologów we wrocławskim szpitalu, natomiast nie są oni w stanie działać w temacie mojej głowy z poziomu oddziału nefrologicznego.

Dostałem skierowania na cito na ANGIO-MR TOF oraz na pilna konsultacje z neurochirurgiem, niestety są to potężnie odległe terminy a ja nie mam czasu tyle czekać, każdy miesiąc z dializa to obciążenie dla mojego organizmu 

i tutaj zaczynają się dalsze problemy

Taki zabieg jest wykonywany standardowo we wszystkich ośrodkach chirurgii naczyniowej i jest refundowany przez NFZ. Koszt operacji to około 30-45 tys. złotych, w zależności od tego, jaka proteza jest wymagana. 

Niestety ja zrobię wszystko żeby pozbyć się problemu jak najszybciej. Przez 11 miesięcy dializ, zdążyłem już poznać parę osób, w różnym wieku, które przez opieszałość systemu, czasy oczekiwań i zaniedbania... nie dotrwały nowej nerki.

Ja się nie załamuje i staram się we wszystkim szukać pozytywów, zawsze staram się myśleć.. bez nerek ciężko się żyje, ale to jeszcze nie koniec świata, natomiast potrzebuje waszego wsparcia żeby jak najszybciej wyjść do nowego życia