Jestem mamą dwójki cudownych urwisów. Wiele już przeszli a całe jeszcze życie przed nimi - marzę o tym, by mogli wejść w dorosłość zdrowi, akceptowani, kochający siebie... Niestety od początku mają pod górkę. Oboje uczęszczają do 1 i 2 klasy, z nauczycielem wspomagającym, dzięki czemu mogą chodzic do publicznej szkoły i radzą sobie jak potrafią najlepiej.

Zosia urodziła się w 32 tygodniu ciąży z wagą 1800g. Wyszła ze szpitala po 50 dniach a ja liczyłam, że szybko nadrobi zaległości i wszystko już będzie dobrze. Z czasem zauważyliśmy, że zamiast mijać, problemy pogłębiają się. Zaczęło się od rehabilitacji obniżonego napięcia mięśniowego w rączkach i nóżkach, z czasem przyszła diagnoza zaburzeń integracji sensorycznej, nadwrażliwość na dźwięki, dotyk, zaburzenia obsesyjne, a finalnie, gdy nie miała jeszcze 4 lat - zespół Aspergera. Wyobrażałam sobie, że nasze zaangażowanie i liczne terapie zapewnią jej łatwy start w wiek szkolny, niestety z wiekiem stłumione trudności zmieniały się w inne, coraz trudniejsze do opanowania.

Z czasem pojawiły się napady padaczkowe, rozpoznanie padaczki Zosia ma od 2019 roku, od września do stycznia miała napady 2x w tygodniu, chociaż udało się nam uzyskać kompromis lekowy na tyle skuteczny, że nie miała Zosia ataku od stycznia, rekordowa przerwa. Jakby tego było mało, w kwietniu ubiegłego roku usłyszeliśmy diagnozę której się nie spodziewaliśmy - choroba Lesniowskiego Crohna. To rozpoznanie wiąże się z koniecznością utrzymywania restrykcyjnej diety i częsciowego jej zastępowania produktem leczniczym mlekozastępczym Modulen, który Zosia źle toleruje - konieczna będzie zmiana na Neocate , który niestety nie jest refundowany.

Dodatkowo, Zosia jest pod opieką poradni nefrologicznej z rozpoznaniem Zespołu Dziadka do Orzechów, to wrodzona anomalia naczyniowa, polegająca na poszerzeniu żyły nerkowej z powodu jej uciśnięcia jej pomiędzy aortą brzuszną a tętnicą krezkową górną.

Cały czas Zosia objęta jest terapią Integracji Sensorycznej, uczęszcza na trening umiejętności społecznych. Gdy poszła do szkoły, utraciła WWR - zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju i wizyty u psychologa czy logopedy odbywamy prywatnie, w tym również u psychiatry dziecięcego.

Arturek również w spektrum autyzmu, jest chłopcem słabowidzącym, czeka go zabieg z powodu wciąż utrzymującego się znacznego zeza. Przez cały 2021 rok uczęszczał na rehabilitację oka, w którym utracił widzenie, wg specjalistów na tle psychosomatycznym. Obecnie, poza dużą wadą wzroku, odzyskał widzenie w lewym oczku w 70 procentach. Jest astmatykiem i alergikiem, męczymy się z AZS. Ma nadwrażliwość na dźwięki, w szkole funkcjonuje niemal wyłącznie w słuchawkach wyciszających.

Jest bardzo wrażliwym chłopcem, który w trudnością nawiązuje kontakty z rówieśnikami. Najlepiej czuje się w zaciszu własnego pokoju. Uczęszcza z Zosią na TUS, jest pod opieką logopedy, psychologa i tyflopedagoga.

Bardzo chciałabym mieć pewność, że będziemy w stanie zapewnić im odpowiednie leczenie, dostęp do terapii które przynoszą niesamowite rezultaty. Sytuacja zmusza mnie do założenia zbiórki, lecimy na oparach - chciałabym chociaż raz zasnąć spokojnie bez obawy o wszystkie wydatki czy zakup leków.