Kiedy zdecydowaliśmy się z mężem na drugie dziecko, zupełnie nie spodziewaliśmy się, że będziemy mieli nie tylko drugie ale i trzecie za jednym razem. Niestety ciąża bliźniacza, oprócz podwójnej radości, niesie ze sobą mnóstwo zagrożeń, jednym z nich jest przedwczesny poród. Wydawało mi się, że jestem świadoma tego wszystkiego, przygotowana na wszystkie opcje, przeczytałam wszystko co znalazłam na ten temat, na wszelki wypadek bardzo wcześnie zebrałam całą wyprawkę dla chłopców.

Nie spodziewałam się, że już za chwilę będę ją zakrywać kocami, bo ten widok rozdzierał serce...

W dniu 22.09.2020, w 26 tygodniu/ 6 miesiącu ciąży przyszły na świat nasze bliźnięta, skrajne wcześniaki, na granicy przeżycia: Radosław z wagą 960gram i Tadeusz ważący 1150gram.

TADZIO

Chłopcy zostali przewiezieni do szpitala w innym mieście, który miał kompetencje do utrzymania ich przy życiu, z powodu braku miejsc trafili na dwa różne oddziały. Tadeusza widziałam pierwszy raz w 5 dobie jego życia przez 15 sekund, kolejny raz widziałam jego zdjęcie w 29 dobie życia. Zaraz po urodzeniu był zaintubowany i podłączony do respiratora, w 2 dobie życia ekstubował się i korzystał z maski tlenowej. Po badaniach krwi okazało się, że parametry zakażenia organizmu wykraczają poza skalę laboratorium! Dostawał silne antybiotyki, które zwalczyły infekcję. Miał drożny przewód Botalla, który na szczęście udało się zamknąć farmakologicznie. Tadzio bardzo dzielnie poradził sobie z przedwczesnymi urodzinami, oprócz typowej wcześniakom anemizacji i bycia na granicy toczenia krwi - po prostu sobie rósł i powoli stawał się samodzielny oddechowo i żywieniowo (takie maluchy rodzą się bez odruchu ssania). Gdy już miał wychodzić do domu, okazało się, że ma retinopatie i konieczny jest zabieg laserem na oczy pod narkozą. Na szczęście to była ostatnia przeszkoda i od 04.12.2020 Tadeusz jest z nami w domu, od początku rehabilitowany, ponieważ pomimo w miarę dobrej historii, nadal jest zagrożony niepełnosprawnością, a pierwsze lata jego życia pokażą nam, jak będzie.

RADZIO

Radosław drogę do docelowego szpitala przebył na własnym oddechu, dopiero na miejscu został podłączony do respiratora, myśleliśmy, że pomimo, że jest mniejszy od brata, dobrze sobie radzi, nic bardziej mylnego…

W 2 dobie życia Radek miał wylew krwi do mózgu 4 najwyższego stopnia. Pisząc to mam łzy w oczach, ponieważ ten wylew „spędza mi sen z powiek”, w internecie możemy przeczytać, że ma nikłe szanse na sprawność, lekarze i rehabilitanci mówią, że mózg malutkich dzieci jest tak plastyczny i nieodgadniony, że wszystko może się zdarzyć, ale potrzeba czasu i intensywnej rehabilitacji.

Radzio, tak jak brat, miał drożny przewód Botalla zamknięty farmakologicznie oraz retinopatie wcześniaczą wymagającą zabiegu laserem i zastrzyku do siatkówki oka pod narkozą.

W 9 dobie życia doszło do perforacji (przedziurawienia) jelita cienkiego, wykonano operacje ratującą mu życie, wycięto 5cm jelita i wyłoniono stomie (jelito jest wszyte w brzuch, na zewnątrz wychodzą dwie lufki jelita którędy do specjalnego worka oddaje stolec), długo dochodził do siebie, był karmiony pozajelitowo, co uszkodziło wątrobę w wyniku czego powstała cholestaza wątrobowa wymagająca przewlekłego leczenia. Lekarze próbowali wielu metod karmienia, które pomogły by mu poprawnie trawić i przyswajać pokarm, w końcu po konsultacji z profesorem z Krakowa radykalnie zmieniono podejście i cud! Po 3 dniach parametry uszkodzenia wątroby i wskaźniki bilirubiny zaczęły spadać! Jest światło na wyjście do domu. Niestety lufki jelita zaczęły się wysuwać, jakby wypadać z brzucha i 11.01.2021 wykonano operacje zespolenia jelita, teraz Radzio w szpitalu bardzo ciężko dochodzi do siebie, lekarze usiłują go rozkarmić, pobudzić jelita do trawienia, istnieje zagrożenie, że w trakcie dojdzie do martwiczego zapalenia jelita… czekamy na niego, chcę, żeby po jego wyjściu wszystko było gotowe, nie łóżeczko i śpioszki jak w normalnej sytuacji (to czeka już za długo), ale zespół specjalistów i terminy do lekarzy i rehabilitantów.

W jednej z charytatywnych zbiórek przeczytałam takie zdanie: „Zróbmy wszystko, aby pieniądze były ostatnią rzeczą, o jaką rodzice niepełnosprawnego dziecka muszą się martwić” – chciałabym, żeby tak było, ale podwójne koszta wszystkiego nas przerosną, chciałabym zapewnić chłopcom rok intensywnej, wszechstronnej rehabilitacji, dać im jak największą szanse na sprawność.

Proszę, pozwólcie im spróbować, a mi dać szansę, żebym w przyszłości mogła usłyszeć jak się biją i kłócą o każdą zabawkę.