id: vtc7m5

Kontynuacja leczenia przewlekłej Boreliozy i koinfekcji

Kontynuacja leczenia przewlekłej Boreliozy i koinfekcji

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
23 051 zł z 40 000 zł
57%
102 dni do końca
175 wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Opis zrzutki

Cześć, mam na imię Wiola i mam 34 lata. Od dwóch lat mam zdiagnozowaną Borelioze, Babesioze, Bartonelloze, Jersinioze, ale historia mojej choroby jest o wiele dłuższa. Są to już lata życia z ogromnymi bólami i cierpieniem towarzyszącym mi każdego dnia. Sen jest krótką ulgą, ale nawet o niego trudno w tej chorobie. Później przychodzi kolejny dzień, a mi się chce wyć z bólu i bezsilności, bo tak bardzo pragnę znowu normalnie żyć, uśmiechać się i cieszyć się każdym dniem życia. To choroba, która niszczy życie. Doprowadziła do utraty pracy, życia rodzinnego, towarzyskiego, zabrała możliwość realizacji pasji. Praktycznie żyje cały czas w czterech ścianach z niewyobrażalnymi bólami i ciągłą walką, a i tak nie wiadomo, co przyniesie następny dzień.


Wszystko zaczęło się od jednego kleszcza, którego miałam w 2008 roku. Ani ja, ani nikt z mojego otoczenia nie mieliśmy wówczas pojęcia o chorobach odkleszczowych, ani zagrożeniach, jakie za sobą niosą. Został wyciągnięty i sprawa została zapomniana. Rok później zaczęły się bóle stawów w nogach. Były to silne bóle, pojawiające się cyklicznie co kilka tygodni. Coraz częściej pojawiały się infekcje, powiększone węzły chłonne, wyniki morfologii zaczęły odbiegać od normy. Doszedł ból kości i zaczęła się pierwsza spirala po lekarzach, był to 2010 rok. W badaniach, poza złymi wynikami morfologi, nic nie wychodziło. Kiedy mówiłam o objawach jakie mi towarzyszą lekarze dziwnie się patrzyli twierdząc, że nic złego się nie dzieje, bo przecież jak taka młoda osoba może uskarżać się na takie dolegliwości. Posłuchałam lekarzy, w końcu to oni mają wiedzę medyczną i dostosowałam się do życia z tymi dolegliwościami.


n0433219383c1ed2.jpeg

Z upływem czasu dochodziły nowe objawy, bóle kolejnych stawów i kości, choć nadal pojawiały się okresowo. Usłyszałam wówczas od lekarza, że to taka moja uroda, ale moim zdaniem tego typu objawy nie są normalne w tak młodym wieku. Człowiek zna swoje ciało i czuje, że dzieje się coś złego ze zdrowiem. Od około 2015 roku zaczęły się problemy z bólami głowy typowo migrenowymi, a do tego nadwrażliwość na światło i dźwięki. Pamiętam pierwszy atak, kiedy mąż musiał mnie odebrać z pracy. Całą drogę do domu jechałam z zamkniętymi oczami i zasłoniętymi uszami, bo nawet dźwięk kierunkowskazu bardzo mi przeszkadzał. Coraz częściej chodziłam cały czas zmęczona, całą energię wkładałam, żeby móc pracować. Po pracy wracałam i kładłam się do łóżka. Bez względu na ilość przespanych godzin wstawałam zmęczona i ledwo wlekłam się do pracy. Do tego doszły problemy z układem pokarmowym, zaczęłam lądować na SOR-ach z powodu silnych ataków bólu brzucha. Co jakiś czas kołatanie serca i coraz częściej nawracająca anemia. Dostawałam żelazo do suplementacji, ale to pomagało na chwilę, potem problem powracał. Zaczęła się kolejna wędrówka po lekarzach. Dostawałam leki na migreny, jednak leczenie nie przynosiło żadnego efektu. Od 2017 roku ból głowy przeszedł praktycznie w ciągły, zmieniało się tylko natężenie. Kolejni neurolodzy, kolejne diagnozy w kierunku bóli napięciowych, kolejne leki, ale nadal żadnej poprawy.


W 2019 roku w kwietniu choroba całkowicie wyłączyła mnie z funkcjonowania. Nagle w ciągu 1,5 miesiąca schudłam około 7 kg, a hemoglobina spadła do 9,1. Robiąc kilka kroków brakowało mi powietrza, a puls skakał powyżej 100. Znowu SOR, stamtąd do specjalisty w poradni gastrologicznej przyszpitalnej i zlecone badania. Oprócz już ciągłego bólu głowy również ból stawów i kości przeszedł w ciągły (zmieniając tylko natężenie i lokalizację, raz w nogach, raz w rękach). Ataki bólu brzucha były tak silne, że praktycznie nie byłam w stanie spać. W tym czasie zawzięłam się i powiedziałam sobie, że znajdę przyczynę wszystkich moich problemów zdrowotnych. Wyszukiwałam badania i je robiłam, chodziłam do specjalistów, wszystko prywatnie. Byłam u ortopedy, endokrynologa, neurologa, internisty (jednocześnie będąc pod opieką gastrologa ze szpitala), aż w końcu trafiłam do hematologa, który jako pierwszy powiedział, że to może być Borelioza i powiedział jakie badania zrobić. Zaczęłam szukać informacji o tej chorobie, sprawdziłam jakie jeszcze dodatkowe badania można zrobić, skoro przy starej Boreliozie badanie Elisa i Western Blot może nie wyjść. Zanim dostałam wyniki trafiłam do szpitala na gastroenterologię. Powiedziałam lekarzowi, że czekam na wyniki badań w kierunku Boreliozy, ale stwierdził, że to nie ma związku z objawami od strony układu pokarmowego. Wyszłam ze szpitala po serii badań oczywiście bez diagnozy. Trzy dni później odebrane wyniki. Podstawowe badania (Elisa, Western Blot) ujemne. Choroba dopiero wyszła w badaniu LTT i CD57. W końcu przyczyna problemów zdrowotnych została znaleziona, ale jak się okazało, to był dopiero początek długiej drogi.


d6c8f17e4c001515.jpeg

Po wyjściu ze szpitala mój stan dalej się pogarszał. Z dnia na dzień nasilały się objawy neurologiczne. Nie byłam w stanie przeczytać ze zrozumieniem kilku linijek tekstu, miałam luki w pamięci. Leżałam całe dnie z powykrzywianym z bólu ciałem, powykręcane ręce w nadgarstkach, ciało sztywne, że nie byłam w stanie sama się przekręcić z boku na bok. Proste czynności, jak przejście z pokoju do pokoju, wzięcie kąpieli, zrobienie kanapki do zjedzenia wymagały nadludzkiej siły, nawet odkręcenie butelki z wodą stanowiło wyzwanie.


Od lipca 2019 byłam pod opieką lekarza, który miał ogromną wiedzę o chorobach odkleszczowych. Wówczas zrobiony był dodatkowo panel koinfekcji i okazało się, że oprócz Boreliozy mam również Babesioze, Bartonelloze, Jersinioze. Od sierpnia rozpoczęło się leczenie metodą ILADS (serie antybiotyków, suplementów, ziół, probiotyków), a do tego restrykcyjna dieta pod opieką dietetyka. Proces leczenia był trudny, herxy często były bardzo silne. Momentami myślałam, że mam zawał serca (przeszywający ból w klatce, dziwna praca serca, jakby ktoś mi cegły położył na klatce). Po jakimś czasie zaczęły pojawiać się godziny, kiedy objawy ustępowały i miałam dużo energii. Później przeszło to w dni i po 7 miesiącach leczenia czułam się jak nowo narodzona.


Po raz pierwszy od dobrych 10 lat nie czułam bólu i miałam ogrom energii. Zaczęłam pomału ćwiczyć, później udało mi się zacząć biegać, jeździć rowerem, a nawet pojechać w góry, które tak bardzo kocham. Myślałam że walka wygrana. Niestety radość nie trwała zbyt długo, bo na wiosnę 2020 roku objawy zaczęły wracać. Badania kontrolne pokazały dalej aktywne infekcje. Jakby tego było mało mój lekarz wyprowadził się za granicę i przestał leczyć. Do nowego lekarza udało mi się dostać dopiero w październiku. Do tego czasu nie mając opieki choroba rozhulała się znowu na dobre kładąc mnie ponownie do łóżka. Od nowa leczenie wieloma lekami: antybiotyki, suplementy, zioła, probiotyki i tak przez wiele miesięcy. Niestety to leczenie nie przyniosło już takiego skutku jak poprzednie. Pojawiały się stany, gdzie miałam problem z oddychaniem i myślałam, że nie dożyję następnego dnia. Coś jakby blokowało leczenie. W kwietniu 2021 poprawa była tylko na około miesiąc, a później tendencja spadkowa. Lekarz stwierdził, że co jakiś czas trzeba będzie wrócić do antybiotyków. Nie mogąc pogodzić się z tym, że tak ma wyglądać moje życie postanowiłam wysłuchać opinii innego lekarza. W tym celu pojechaliśmy z mężem do kliniki w Gdańsku.


taadac50cbb93d1d.jpeg

Wdrożony został nowy protokół leczenia, kolejne badania, wyjazdy do kliniki na kilka dni na kroplówki, zastrzyki i terapie. Nowa nadzieja i perspektywa powrotu do normalnego funkcjonowania. Potrzebny jest jednak duży nakład finansowy. Leczenie jest całkowicie prywatne. Niestety dwa lata drogiego leczenia spowodowały, że nowe możliwości, które się pojawiły są już poza naszym zasięgiem.


Oprócz leczenia Boreliozy jestem w trakcie diagnostyki i konsultacji lekarskich związanych ze stawem skokowym w prawej nodze. Jest to jeden z pierwszych zaatakowanych stawów przez Boreliozę. Wiele lat temu pojawił się objaw w postaci przeskakującego stawu z towarzyszącym coraz częściej nasilającym się bólem. Ten objaw również był wcześniej lekceważony przez lekarzy. Twierdzili oni, że to nic takiego. Na ostatniej konsultacji usłyszałam, że jest to ostry stan zapalny ścięgien i niewydolne więzadło. Jeżeli fizjoterapia lub zastrzyk z osocza bogatopłytkowego nie pomoże, wówczas czeka mnie operacja.


Od ponad dwóch lat nie pracuję. Choroba nie pozwala mi na podjęcie pracy. Na początku byłam na zwolnieniu lekarskim i zasiłku rehabilitacyjnym, ale to już dawno się skończyło. Na ten moment około 2 tygodni w miesiącu bóle są tak silne, że kładzie mnie do łóżka i nie jestem w stanie w ogóle funkcjonować. Wówczas czynności dnia codziennego, które wydają się proste dla zdrowej osoby (takie jak chociażby kąpiel) dla mnie są jak zdobycie trudnego szczytu w górach, a trzeba się liczyć przecież z tym, że z góry jeszcze trzeba zejść. Pozostałe dni są trochę lepsze, ale nieprzewidywalne jak będzie pod względem samopoczucia. Czasami w dzień jest trochę lepiej i uda mi się zrobić małe zakupy, obiad, pójść na krótki spacer, to znowu pod wieczór zaczyna się większy ból, który wykręca ciało, kołatanie serca, nieprzespane noce. Nie pamiętam dnia bez bólu, często w mieszkaniu muszę mieć przysłonięte okna, bo tak bardzo razi światło (nawet w pochmurne dni), co wywołuje nasilenie się bólu głowy.


Leczenie jest bardzo drogie i potrwa prawdopodobnie jeszcze ponad 6 miesięcy. Będę miała terapię celowaną SOT (Supportive Oligonucleotide Technique) na Borelioze podawaną w warunkach hipertermii. Do tego dochodzą leki, suplementy, zioła, probiotyki, konsultacje lekarskie, wyjazdy do kliniki w Gdańsku, kroplówki, zastrzyki, badania. Poniżej przedstawiam przybliżone koszty leczenia:

- terapia SOT, koszt jednorazowy, około: 9500 zł,

- średnio co dwa miesiące, dwu dniowa wizyta w klinice (dojazd, pobyt, konsultacje lekarskie, zastrzyki, badania), koszt około: 2000 zł,

- leki, suplementy, zioła, probiotyki na jeden miesiąc, koszt około: 3000 zł.

Bardzo Was Proszę o pomoc, każda złotówka jest dla mnie ogromną szansą na powrót do normalnego życia. Obiecuję, że dam z siebie wszystko, aby wygrać tą walkę, móc znowu cieszyć się życiem i wstawać z uśmiechem każdego dnia. Bardzo wierzę, że jeżeli raz udało się dojść do dobrego stanu to uda się raz jeszcze, tym razem utrzymując go.

Z góry bardzo dziękuję za pomoc.sec4fc924fe19325.jpeg

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłacający 175

MI
Mal i Darren
1 500 zł
EI
Emilia i Sebastian
1 200 zł
DI
Danielak i Paula
1 000 zł
ZJ
Zenona Jagodzinska
1 000 zł
W
Woocash
1 000 zł
MJ
marcin jackiewicz
700 zł
TK
Trzymamy kciuki!
500 zł
JP
Jarosław Pruss
500 zł
ES
E. Szymula
500 zł
MM
Marcin M
500 zł
Zobacz więcej

Nasi użytkownicy założyli

741 241 zrzutek

i zebrali

525 140 752 zł

A ty na co dziś zbierasz?