MARZEC 2023

W TYM MIESIĄCU ZBIERAMY PIENIĄDZE DLA PIOTRUSIA I BŁAŻEJKA, POZNAJCIE ICH HISTORIE:

TATA SŁAWOMIR KOWALIK:

Piotruś urodził się w 2019 roku jako zdrowe dziecko, kiedy miał 8 miesięcy zaniepokoił nas jego stan zdrowia i zaczęły się wizyty w przychodniach, szpitalach aby określić co naszemu synkowi dolega. Dopiero w wieku 2 lat stwierdzono u Piotrusia rzadką chorobę mukopolisacharydoze typ 3 a inaczej choroba sanfillippo. Nasz syn ma już stwierdzony niedosłuch, obniżone napięcie mięśniowe, przepuklinę pępkową, zaburzenia mowy, a to dopiero początek. Choroba ta na początku nie daje żadnych oznak dopiero w późniejszym wieku zabiera wszystko co dziecko nauczyło się do tej pory, czyli najpierw mowę, zaczynają się problemy z chodzeniem, z jedzeniem, dziecko staje się nadpobudliwe, pojawiają się padaczki, zaburzenia snu, aż w końcu doprowadza do wyniszczenia organizmu i śmierci bez leku dzieci nie dożyją 18 roku życia. Nie wyobrażam sobie żeby przestał biegać, uwielbia spędzać czas na dworze kiedy może biec przed siebie i cieszyć się z drobnych rzeczy. Piotruś jest bardzo wesołym i energicznym dzieckiem często się śmieje, uwielbia grac w piłkę, układać puzzle, bardzo lubi zwierzątka przede wszystkim Konia i kota... Prosimy o wsparcie dla Piotrusia na bardzo drogie leczenie, dzięki codziennym zajęciom, rehabilitacji i podawaniu drogiego leku który jet nierefundowany można opóźnić rozwój choroby. My rodzice walczymy o każdy dzień chodzenia naszego synka, o każdy uśmiech, o każde słowo...Mamy siłę, mamy nadzieje!! i mamy Was dobrych ludzi, którzy dają nam większa motywacje do działań. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc i wsparcie.

MAMA MARTA BOROWIK:

Dzień dobry. Mój syn Błażej urodził się w 37 tygodniu ciąży 27 lutego 2009 roku. Od pierwszej doby wykazywał silną wolę walki. Błażej urodził się z wada serca HLHS. Jest to jedna z najcięższych wad serca (brak lewej komory serca). Syn jest po trzy etapowym leczeniu operacyjnym. Dwie operacje zostały wykonane w Łodzi przez prof Molla, a trzecia w Monachium przez prof Malca. Od 2011 Błażej pozostaje pod ścisłą opieką prof Szydłowskiego. Do pewnego momentu rozwijał się prawidłowo. W ostatnim czasie stan zdrowia syna uległ pogorszeniu. Niestety pogłębia się niedomykalność zastawki Neoaortalnej (wykonanej w Niemczech) z 1 na 2 stopień. W październiku 2022 miał zabieg poszerzenia tętnicy płucnej. Przed Błażejem w niedalekiej przyszłosci kolejny zabieg poszerzenia zastawki Neoaortalnej. Pragnę by Błazej w dalszym ciągu rozwijał sie bez problemowo i cieszył sie życiem