Poszukiwanie trafnej diagnozy Mai
Poszukiwanie trafnej diagnozy Mai
Nasi użytkownicy założyli 1 161 657 zrzutek i zebrali 1 205 978 737 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Opis zrzutki
Diagnostyka i koszty leczenia oraz konsultacji 8,5 letniej Mai
Maja ma 8,5 roku w wieku 6 miesięcy doszło u niej do błędu lekarskiego - źle podany antybiotyk uszkodził wątrobę ,spowodował hepatosplenomegalie.
Nowe schorzenia dochodziły lawinowo, celiakia (wymaga specjalistycznego bezglutenowego jedzenia) zaburzenia gospodarki węglowodanowej, mononukleoza zakaźna, refluks, atopowe zapalenie skóry, astma , liczne alergie.
Do tego osłabiony organizm wieloma infekcjami i antybiotykami przestawał walczyć. Prawidłowo funkcjonować.
W momencie kiedy myśleliśmy że Maja stanęła już na nogi a jej organizm zaczął pracować jak należy i panował względny spokój, nie było już infekcji wiecznych kontroli nasz świat od nowa został wywrócony do góry nogami w maju dowiedzieliśmy się że była to tylko cisza przed burzą doszło do uszkodzenia nadnerczy i przysadki organizm naszego dziecka nie produkował kortyzolu bez znalezienia przyczyny takiego stanu - w związku z czym musi dostawać kortykosteroidy , niestety maja one dużo skutków ubocznych : zwiększenie wagi, zaburzenia psychiczne, stany depresyjne ,lękowe, koszmary nocne, ogromny apetyt bez nich nasze dziecko może nie przeżyć, dawki leku musimy stale zwiększać przy gorączce, wizycie u specjalisty, urazie , każdej sytuacji w której dochodzi do stresu musi dostać tabletkę by nie doszło do przełomu co może być śmiertelne.
W sierpniu po kolejnych badaniach okazało się że Majki tarczyca przestaje prawidłowo pracować, trzustka zaczyna nie radzić sobie z cukrem, a jej układ odpornościowy się poddał.
W związku z badaniami Maja będzie miała przekraczają krew co 3 tygodnie z immunoglobulinami w CZDz w Warszawie.
Wymaga specjalistycznej diety i wsparcia organizmu.
Nasze wesołe dziecko które zamiast cieszyć sie dzieciństwem musi walczyć z przeciwnościami losu.
Prosimy ludzi o dobrych sercach by wspomogli nas w walce o lepsze jutro dla naszej córki
Chcemy wyjechać na konsultacje do GOSH w Londynie gdzie Metabolic Medicine Departament i ich multidyscyplinarny team specjalistów, którzy może znajda w końcu przyczynę i zdiagnozują chorobę córki, patrząc na całość historii .
Lekarze w Polsce rozkładaj ręce i nie walczą już , ograniczają sie tylko do podawania lekarstw nie zważając na ich okropne długofalowe skutki.
Wyjazd do Londynu na sama konsultacje plus koszt tłumaczeń dokumentacji przez biegłego sądowego i koszta związane z podróżą są dla nas poza zasięgiem.
Prosimy o pomoc która dla naszego dziecka może być jedynym rozwiązaniem.
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
❤️
Kotek Marysi dotarł także do Mai ????
Powodzenia. Dacie radę
Urodziłem się i wychowałem w Świdniku, na os. Adampol, zaś od kilku lat mieszkam w okolicach Radzynia Podlaskiego. Jednak o moim rodzinnym mieście pamiętam zawsze. Poziom polskiej służby zdrowia jest dramatycznie niski, więc są sytuacje, kiedy trzeba poszukać wsparcia poza granicami RP. Poza tym jeśli dziś komuś pomożesz, inni pomogą ci wówczas, kiedy ty sam będziesz takiej pomocy potrzebował. Pozdrawiam ;)
trzymam kciuki !