PROSZĘ POMÓŻ NAM!

Bliźniacy Norbert i Wiktor od urodzenia walczą o swoje życie! Przez pierwsze 6 miesięcy w szpitalu o to by przeżyć,

a od 5 lat z niepełnosprawnością - o życie bez bólu.

Norbert i Wiktor Słabolepszy, 5 lat, Szczecin, woj. zachodniopomorskie

Wiktor: Dziecięce porażenie mózgowe , opóźniony rozwój psychoruchowy, wzmożone napięcie mięśniowe, wady postawy, zaburzenia integracji sensorycznej, nadwrażliwość.

Norbert: opóźniony rozwój psychoruchowy, obniżone napięcie mięśniowe, zaburzenia integracji sensorycznej, nadwrażliwość, wady postawy.

Pomóż im wygrać z niepełnosprawnością - pozwól nam walczyć o ich lepsze jutro!

W tym dniu zmieniło się nasze życie. 30 października 2015 roku zgłosiłam się do szpitala , bo coś czułam (jako Matka), że jest nie tak. Był to wtedy 22 tydzień ciąży więc obawy miałam ogromne. Okazało się ze jednemu z dzieci pękł worek owodniowy i w każdej chwili mogę zacząć rodzic. Uczucie ogromny strach i niewiadoma. Nie miałam żadnych sygnałów, że co takiego się wydąży więc stosowałam się do zaleceń lekarzy, pobierano mi kilka razy dziennie krew, dawano antybiotyki oraz sterydy na rozwój płuc dzieci. W miedzy czasie było kilkunastu lekarzy u nas – niektórzy sugerowali ze powinniśmy zdecydować się na nie ratowanie dzieci po urodzeniu – bo i tak nic z tego nie będzie albo będą głęboko upośledzeni.

W niedziele 8 listopada w samo południe przyszedł lekarz i zaprosił mnie do gabinetu lekarskiego , już wtedy czułam, że coś się dzieje. Oświadczył mi ze moje CRP znacznie się podniosło i musze zadecydować teraz czy ratujemy dzieci czy czekamy na rozwój sytuacji i później może być tak że będą ratować tylko mnie. Wybór – żaden. Oczywiście decyzje jaka podjęliśmy z Tatą dzieci - to cesarskie ciecie – teraz.

I tak oto przyszli na świat Norbert i Wiktor, w 24 tygodniu ciąży czyli 4 miesiące wcześniej niż było to planowane. Ważyli ​​zaledwie 520g Norbert i 620g Wiktor - to tyle co mała butelka wody i mierzyli mniej niż kartka A4 – złożona na pół, bo 32cm i 28cm długości. Od samego początku walczyli o każdy swój oddech, bicie serduszka i kolejna godzinę życia i następny dzień. Lekarze nie dawali nam nadziei że będzie dobrze. Codziennie razem z całym zespołem medycznym walczyliśmy o ich życie. Pewnego dnia jeden z lekarzy użyl wobec naszych synów takich słów : „z nich to olimpijczyków nie wychowacie”, my patrzyliśmy się na inkubatory naszych synów i zobaczyliśmy w nich ze nasi synowie uśmiechnęli się (wiemy ze medycznie to niemożliwe, a tylko mimowolne ruchy mięśni ), dla nas jednak był to znak : „że my Wam jeszcze , wszystkim pokażemy”. Wtedy już wiedzieliśmy, że każdego następnego dnia będziemy walczyć o życie i zdrowie naszych wyczekanych synków i że będziemy to robić do końca świata by było im lepiej na świecie.

Nazywamy się Aneta i Bartłomiej – jesteśmy rodzicami tych dwóch wspaniałych wojowników Norberta i Wiktora i potrzebujemy Waszej pomocy.

TRUDNE POCZĄTKI SKRAJNYCH WCZEŚNIAKÓW

Norbiś i Wiktor urodzili się przedwcześnie 8 listopada2015, w stanie ciężkiej ciężkim, a nawet krytycznym. Kiedy przyszli na świat nie byli mi nawet na sekundę pokazani, tylko od razu reanimowani i podłączeni do respiratora. Dostali kolejno kilka antybiotyków, leków, karmieni dożylnie.

Kiedy Tata przyszedł do porodzie na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka, ponieważ ja byłam wtedy po cesarskim cięciu i nie mogłam się ruszyć z łóżka – lekarz powiedział do niego: „Wie Pan w tym roku nie zarejestrowaliśmy jeszcze żadnego zgonu noworodka”. 

Lekarze nie dawali nam żadnych szans, każdy dzień był dla nas walką o życie naszych wyczekanych dzieci.

Z każdym następnym dniem nie było wcale łatwiej. Każdego dnia bombardowano nas mnóstwem trudnych do pojęcia zwykłemu człowiekowi informacji medycznych.

W trakcie pierwszej hospitalizacji która trwała dla chłopców prawie pół roku, chłopcy przeszli mnóstwo badań, kilkanaście razy mieli przetaczaną krew, przyjęli ogrom leków. Przeszli wylewy dokomorowe – Norbert I/II stopień, Wiktor III/IV stopień, wylewy te spowodowały nieodwracalne uszkodzenia mózgu (leukomalacja komorowa).

U Wiktora stwierdzono:

- skrajne wcześniactwo – pod opieką poradni rehabilitacyjnej oraz innych specjalistów

- MPD - Mózgowe Porażenie Dziecięce ( pierwotnie czterokończynowe, obecnie mieszana diplegia z przewagą prawostronnej) – pod opieką poradni neurologicznej

- brak oczekiwanego prawidłowego rozwoju fizycznego – pod opieką poradni rehabilitacyjnej oraz innych specjalistów

- brak oczekiwanego prawidłowego rozwoju psychicznego – pod opieką poradni rehabilitacyjnej oraz terapeuty integracji sensorycznej, psychologa, pedagoga, neurologopedy oraz innych specjalistów

- wzmożone napięcie mięśniowe– pod opieką poradni rehabilitacyjnej oraz innych specjalistów

- wylewy dokomorowe III/IV stopień (leukomalacja okołokomorowa) – pod opieką poradni rehabilitacyjnej oraz innych specjalistów

- ścieńczałe ciało modzelowate, wady szyszynki – pod opieką poradni neurochirurgicznej

- asymetrię, koślawość stóp oraz kolan – pod opieką poradni rehabilitacyjnej oraz fizjoterapeuty

- odchyły od prawidłowego ułożenia bioder od normy – pod opieką poradni ortopedycznej

- dysplazja oskrzelowo płucną – pod opieką poradni alergologicznej oraz pulmunologicznej

- bradykardia, tachykardia i bezdechy – pod opieką poradni kardiologicznej

- NEC czyli niedrożność jelit oraz wyłonienie Stomil – pod opieką poradni chirurgicznej

- niedoczynność tarczycy – pod opieką poradni endokrynologicznej

- retinopatia - stan po laseroterapii – pod opieką poradni okulistycznej

- wada wzroku, astygmatyzm, krótkowzroczność, gałki oczne bardzo napięte – pod opieką poradni okulistycznej

- wyładowania i drgawki około epileptyczne – pod opieką poradni neurologicznej i neurochirurgicznej

- przepukliny pachwinowo-mosznowe – pod opieką poradni chirurgicznej

- nieprawidłowa budowa nerek – pod opieką poradni nefrologicznej

- dziecko posiada dwie śledziony – pod opieką poradni nefrologicznej

U Norberta stwierdzono :

- skrajne wcześniactwo – pod opieką poradni rehabilitacyjnej oraz innych specjalistów

- brak oczekiwanego prawidłowego rozwoju fizycznego – pod opieką poradni rehabilitacyjnej oraz innych specjalistów

- brak oczekiwanego prawidłowego rozwoju psychicznego – pod opieką poradni rehabilitacyjnej oraz terapeuty integracji sensorycznej, psychologa, pedagoga, neurologopedy oraz innych specjalistów

- obniżone napięcie mięśniowe– pod opieką poradni rehabilitacyjnej oraz innych specjalistów

- wylewy dokomorowe I/II stopień (leukomalacja okołokomorowa) – pod opieką poradni rehabilitacyjnej oraz innych specjalistów

- ścieńczałe ciało modzelowate, wady szyszynki – pod opieką poradni neurochirurgicznej

- asymetrię, koślawość stóp oraz kolan – pod opieką poradni rehabilitacyjnej oraz fizjoterapeuty

- odchyły od prawidłowego ułożenia bioder od normy – pod opieką poradni ortopedycznej

- dysplazja oskrzelowo płucną – pod opieką poradni alergologicznej oraz pulmunologicznej

- bradykardia, tachykardia i bezdechy – pod opieką poradni kardiologicznej

- niedoczynność tarczycy – pod opieką poradni endokrynologicznej

- retinopatia - stan po laseroterapii – pod opieką poradni okulistycznej

- wada wzroku, astygmatyzm, krótkowzroczność, gałki oczne bardzo napięte – pod opieką poradni okulistycznej

- przepukliny pachwinowo-mosznowe oraz pępkowe – pod opieką poradni chirurgicznej

- za szybko zrośnięty szew czołowy  – pod opieką poradni neurochirurgicznej

- nieprawidłowa budowa nerek – pod opieką poradni nefrologicznej

- dziecko posiada dwie śledziony – pod opieką poradni nefrologicznej

To i dość spora lista na tak małe 5-cio letnie istoty, zbyt dużo już przeszli i choć trochę chcielibyśmy im ulżyć. Na początku nie mogliśmy ich nawet dotykać, ponieważ nasz dotyk bardzo ich bolał ze względu na to, że tak małe ciała były zupełnie niedojrzałe. Każdego dnia w szpitalu patrzyliśmy na nasze dzieci, nie mogąc zrobić zupełnie nic, tylko być!

Od samego początku byliśmy oddzieleni od naszych dzieci, mogliśmy  ich odwiedzać tylko przez dwie godziny dziennie (w godzinach 12-13 i 17-18), ponieważ takie były zasady tego szpitala.  Dopiero po 3-ch miesiącach od ich urodzenia mogliśmy  ich przytulić, bo wtedy było to dla nich "w miarę bezpieczne". Są to bardzo skrajne wcześniaki, którzy bardzo dużo już przeszli, ale wiele jeszcze lat przed nimi rehabilitacji i trudnej pracy jak na takie maluchy.

POWRÓT DO DOMU

Prima Aprilis – dzień na który czekaliśmy przez prawie pół roku, po trudnej hospitalizacji.

1 kwietnia 2016 roku mieliśmy obu synków w domu, a wraz z nimi mnóstwo sprzętów medycznych: miedzy innymi koncentrator tlenu, urządzenie do mierzenie pulsu i saturacji, materace, leki i rzesza lekarzy, rehabilitantów, pielęgniarek z hospicjum. Zanim wyszliśmy do domu mówiono nam że nie będziemy przyjmować ludzi w domu bo to niebezpieczne, bo dzieci nie mają odporności, ale wtedy nikt się nie spodziewał że wszyscy Ci ludzie będą nam niezbędni w codziennym funkcjonowaniu.

Wreszcie byliśmy w domu w komplecie i uczyliśmy się siebie, pokazywaliśmy im nasz nowy dom i próbowaliśmy zmierzyć się z bezdusznym systemem związanym z rehabilitacją chłopców.

Trafiliśmy od razu do wszystkich chyba możliwych poradni:

-preluksacyjnej ( teraz już ortopedycznej )

-neonatologicznej,

-endokrynologicznej,

-chirurgicznej,

-kardiologicznej,

-nefrologicznej,

-pulmonologicznej,

-neurologicznej,

-neurochirurgicznej

-okulistycznej,

-alergologicznej,

-rehabilitacyjnej… pewnie jeszcze coś by się znalazło, ale to i tak chyba sporo...

Od samego początku zaczęliśmy się rehabilitować, oczywiście początkowo tylko prywatnie, później w połączeniu z rehabilitacją NFZ, ale niestety jest jej do tej pory zbyt mało byśmy tylko mogli na pań swojej opiece się zatrzymać. W miedzy czasie kilkanaście razy w szpitalach z różnych powodów, badań czy chorób. Każdy dzień zaczynaliśmy od około 8 rano wyjeżdżając na zajęcia i do lekarzy i wracaliśmy do domu po 16. Wiec całe dnie spędzaliśmy w samochodzie lub poczekalniach. Samochód służył moim dzieciom za bawialnie, przewijak, stołówkę i sypialnię. Kiedy patrzyłam na mamy z wózkami spacerującymi ze swoimi dziećmi – zazdrościłam im, bo moje dzieci nie miały takiej możliwości by spacerować każdego dnia. Bo codziennie było coś – badania, wizyty, rehabilitacja…

Obecnie walczymy dalej o ich sprawność i samodzielność. Muszą być codziennie rehabilitowani. Ćwiczymy z fizjoterapeutą ruchowym oraz fizjoterapeutą integracji sensorycznej, neurologopedą, tyflopedagogiem, pedagogiem, psychologiem, masażystą oraz na rehabilitujemy się na basenie. Kontynuujemy także hipoterapię no i staramy się jeśli tylko fundusze pozwolą być 2-3 razy do roku na turnusie rehabilitacyjnym, gdzie między innymi mamy gipsowane nóżek u Wiktora by pomóc w terapii walki z MPD.  

Kosztuje to nas bardzo dużo czasu, wysiłku i niestety pieniędzy. Koszt 2-tygodniowego turnusu dla chłopców i ich potrzeb to kwota około 20 tysięcy, koszt pionizatora kolejne około 10 tysięcy, ortez około 5 tysięcy (dwa razy do roku) specjalistycznego obuwia to koszy kolejnych tysięcy. Musimy teraz wymienić elektrostymulator i zakupić specjalistyczny masażer – koszt kolejnych 8 tysięcy, które są nierefundowane przez NFZ. Dodatkowa rehabilitacja (poza tym co do tej pory) dla Norberta to kwota 8000 zł , dla Wiktora 16000 zł. Turnus zaplanowany na wrzesień 3tygodniowy wraz z gipsowaniem nóżek – to kwota 35000 zł (FV do wglądu).    

Chłopcy są radośni, uśmiechnięci, uwielbiają bawić się z rówieśnikami. Są bardzo wesołymi i pozytywnymi pięciolatkami. Kochają zwierzęta ( choć w domu nie maja żadnego). Uwielbiają pociągi, samochody. Fascynują się policja, strażą pożarna i karetkami. 

Dlatego zbieramy na dalsze leczenie, rehabilitacje, zaopatrzenie ortopedyczne oraz turnus rehabilitacyjny aby byli dużymi oraz silnymi chłopcami. 

Błagam pomóżcie nam bo sami nie dajemy już rady!!!!

Jak można nam pomóc: 

Przekazując im swój 1%:

Dane jakie należy wpisać w PIT : KRS 0000037904,

a w polu „Cel szczegółowy 1%”: 30268 Norbert i Wiktor Słabolepszy

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Robiąc to bezpośrednio przez stronę fundacji

http://dzieciom.pl/podopieczni/30268

Na dole strony wybieramy różowo-fioletowy przycisk z napisem "przekaz 1% podatku on-line" lub przekazujemy dowolną kwotę darowizny.

Wpłacając bezpośrednio na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

nr konta: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

tytułem: 30268 Norbert i Wiktor Słabolepszy - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Przekazując dla nas nakrętki i pojemniki plastikowe (tzw: dobry plastik) , które zbieramy bezustannie w Szczecinie. 

Zapraszamy na stronę chłopców

Tu można nam kibicować i podglądać kolejne postępy

https://www.facebook.com/NorbertiWiktorSlabolepszy/