Mówią, że najgorszy przeciwnik to taki o którym nic nie wiemy... i z takim przeciwnikiem nasza córka walczy od ponad roku.

Do czerwca 2023 roku Paulina była uśmiechniętą dziewczynką, choć z problemami zdrowotnymi przyszło jej się mierzyć już w czasie ciąży. Z początkiem 3 trymestru usłyszałam, ciąża zagrożona- pojawiło się wielowodzie. Ostatnie miesiące spędziłyśmy raz na oddziale patologii ciąży raz w domu, w końcu lekarze stwierdzili , że zatrzymują nas do rozwiązania. Z obawy o dziecko został poród wywołany i pojawiła się na świecie Paulinka.

W pierwszych dniach stwierdzono problemy ze słuchem, badania przesiewowe były powtarzane kilka razy w ciagu dnia, w końcu jedno ucho się "odblokowało", wyszłyśmy do domu z zaleceniem kontroli słuchu u audiologa. Po wizycie usłyszeliśmy, że słuch jest w granicach normy, a że córka jest z wielowodzia, to do roku mogą być uszka zatkane i nie mamy się czym martwić.

Niestety to była mylna opinia..

Po pierwszych urodzinach zaczęły się choroby, co równy miesiąc przeziębienia kończące się antybiotykami, gęsta i ciągnąca się wydzielina z nosa, którą na palcu można było owinąć. Do tego cofnięcie mowy, wzmożone napięcie mięśniowe oraz niedosłuch z bezdechem sennym.

Rozpoczęło się poszukiwanie lekarza, który ją zdiagnozuje i zacznie leczenie.

Dopiero po niespełna roku zostaliśmy skierowani do CZD z bardzo dużym niedosłuchem i przerostem migdałków na 90%. W sierpniu 2022 został wykonany drenaż i tonsilektomie. Niestety po roku musieliśmy powtórzyć zabieg.

I to był początek najgorszego..

W czerwcu 2023, po drugim zabiegu pojawił się obrzęk krtani będący zagrożeniem dla jej życia. Zaintubowana została zabrana na OIOM prosto z bloku operacyjnego.

Tam przez prawie 3 tygodnie walczyła o własny oddech. Niestety obrzęk krtani był tak mocny i oporny na leki, że dwie próby ekstubacji zakończyły się niepowodzeniem. Dopiero 3 próba podjęta po 15 dniach zakończyła się oddechem własnym Pauliny. Był wspomagany przez CPAP, który później jej towarzyszył tylko podczas snu.

W stanie ogólnym średnim ale poprawiajacym się przeniesiono ją na oddział laryngologii a następnie na oddział pediatrii. Tam kontynuowano dalszą diagnostyke, która miała wyjaśnić przyczyne jej stanu.

Niestety tomografy, rezonanse, usg nic nie pokazywały. Konsultacje genetyczne, immunologiczne, reumatologiczne, neurologiczne również nie dawały konkretów. Tylko wskazywano kolejne badania jakie miałyśmy wykonać.

Po prawie dwóch miesiącach wróciłyśmy do domu. Z listą zaleceń przyjmowania leków, stosowania diety by Pauline wzmocnić, rehabilitacji i kalendarzem zapełnionym wizytami i badaniami. Oraz diagnozą porażenia podniebienia miekkiego, prawostronnego krtani i zaburzeniem połykania

Wróciłyśmy do CZD szybcie niż sądziłyśmy. Zaburzenie tak się nasiliło, że Paulina przestała nam praktycznie jeść posiłki stałe. Każda próba karmienia, kończyła się histerią, płaczem i wymiotami. Paulina traciła drastycznie na wadze, stawała się własnym cieniem. Przez osłabienie nasiliły się bezdechy. Noce były koszmarem dla niej i dla nas.

W listopadzie zapadła decyzja o założeniu PEGa, by móc ją odżywić. Wierzyliśmy, że jak wzmocni się organizm , ciałko urośnie to zmniejszą się problemy z oddychaniem.

Lecz życie miało inny plan.

W trakcie znieczulenia do endoskopowego wyłonienia PEGa, nastąpił spadek saturacji, sztywna klatka piersiowa, bezpośredni obrzęk śluzówek... znów patrzyłam jak zespół reanimacyjny zabiera Paulinkę na OIOM zaintubowaną.

Patrząc na Paulinę Spadła lawina koszmarnych myśli, czemu to znów się stało, dlaczego ona...

Lekarze już nie proponowali tylko zalecali wyłonienie tracheostomii. Ze łzami w oczach podpisywałam zgody na operacje.

Zastanawiałam się przy jej łóżku czy nam kiedyś wybaczy te decyzje, czy sobie poradzi z tą sytuacją- w końcu będzie musiała nauczyć się żyć z dwiema rurkami, czy usłyszę kiedyś jej głos... to było za dużo dla nas dorosłych a co dopiero dla niej.

24 listopada i 1 grudnia, w przeciągu tygodnia przeszła dwa zabiegi chirurgiczne - wyłonienie PEGa i tracheostomii.

Zaczął się kolejny miesiąc walki by Paulina stanęła na własnych nogach i zaczęła chodzić.

Dzięki uporowi i wytrwałości w rehabilitacji zaczęła ponownie chodzić, choć prawa noga nie jest jeszcze w pełni tak sprawna na jaką wygląda.

By usłyszeć Pauliny głos musieliśmy się uzbroić się w cierpliwość. Jednak dzień w którym wypowiedziała pierwsze słowa po prawie dwóch miesiącach ciszy, były najpiękniejszym dniem jak ten, w którym pierwszy raz przytuliłam ją w swoich ramionach.

Wiemy, że to nie koniec jej walki o zdrowie. To nawet nie połowa drogi, którą musimy z nią pokonać.

Jest jeszcze multum badań do wykonania by postawić konkretną diagnozę. Takim badaniem jest m.in. badanie genetyczne WES. Niestetyna wyniki z badania na fundusz czeka sie grubo ponad rok, dla nas to jest za długi czas. Zwłaszcza że jest możliwość wykonania rekonstrukcji podniebienia miekkiego, pod warunkiem wykluczenia chorób, które mogą ponowić nawrót problemów z krtanią.

Jest opcja wykonania badania prywatnie, jego koszt to około 8 tysięcy. Niestety na tą chwilę jest ono poza naszym zasięgiem finansowym. Nasz budżet już i tak jest bardzo mocno nadwyrężony.

Elektrostymulacja mięśni twarzy i krtani , która trwa od stycznia, dwa razy w tygodniu ( cena za 20 minut to 210 zł), opatrunki i środki do dezynfekcji pega i teacheostomii, niezbędne maszyny medyczne bez których nie możemy wyjść z domu, przejazdy na badania i konsultacje ze specjalistami. To są ogromne koszta z którymi zmagamy się co miesiąc.

Pragniemy poznać chorobę, która towarzyszy naszej córce każdego dnia. A poznając ją będziemy mogli walczyć skuteczniej, by doczekać się dnia w którym Paulina będzie mogła się pożegnać z obiema rurkami. Wiemy że dzięki nim jest z nami tu i teraz, jednak pragniemy by mogła bez obaw bawić się z braćmi i korzystać z dzieciństwa jak inne dzieci w jej wieku.

Dlatego chcemy prosić Was o pomoc przy naszej zbiórce. Czy to w formie udostępnienia czy w formie wpłat. Każda złotówka może nas przybliżyć do zdrowia Pauliny.

Bez niej możemy stracić to wszystko co Paulina swoją ciężką pracą osiągnęła.

Zebrane środki przeznaczone będą na zakup potrzebnych sprzętów medycznych, rehabilitację i leczenie Paulinki.

Marta i Tomasz-rodzice Pauliny.