Witam serdecznie,

W maju zeszłego roku u mojej córeczki Hani zdiagnozowano rzadką chorobę genetyczną

CLN2 - ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2.

Mówiąc prościej demencja dziecięca.

We wrześniu zeszłego roku wyjechaliśmy,zmieniając całe nasze dotychczasowe życie, na jedyną dostępną terapie do Niemiec.

Terapie,podczas której podawany jest Hani bezpośrednio do mózgu brakujący enzym.

Terapia ta nie wyleczy mojej dziewczynki ale w połączeniu z intensywną rehabilitacją spowolni rozwój choroby i pozwoli nam dłużej cieszyć się naszym dzieckiem.

Nie zmienia to faktu,że z czasem Hania przestanie chodzić,mówić,jeść samodzielnie,rozumieć aż w końcu......

Już teraz dostrzegamy to,że ta okropna choroba odbiera nam naszą córeczkę.

Hania uczestniczy już w fizjoterapii,niebawem rozpocznie ergoterapie i od sierpnia 2024 zacznie przygodę w przedszkolu terapeutycznym.

Zakładając tą zbiórkę myślę o tym aby ulepszyć życie Hani.

Sam pracuję w systemie zmianowym,mama Hani nie posiada prawo jazdy.

Chciałbym zebrać środki aby zakupić specjalny rower z koszem z przodu aby mama mogła spokojnie dowozić Hanie na rehabilitację,do przedszkola itp. mając ją cały czas na oku gdyż już teraz u Hani występują bardzo częste ataki epilepsji.

Planujemy kupić rower używany,koszty nowego są bardzo wysokie i mimo,że należymy do fundacji siepomaga i mamy tam zebrane środki to chcielibyśmy pozostawić je na specjalistyczne sprzęty,których Hania będzie potrzebowała w przyszłości a które mimo wszystko powinny być nowe i dostosowane bezpośrednio pod Hanie.

Gdyby ktokolwiek chciał wesprzeć mnie w realizacji tego zakupu bardzo proszę o zasilenie zbiórki.

Pozdrawiam,

Rafał