Historia mojej siostry i jej synków...

Mam na imię Kinga i mam 33lata. Jestem wdową i mamą dwóch chłopców w wieku 4 i 3 latka. Tobiaszek urodził się jako wcześniak. Od pierwszych chwil życia walczył w inkubatorze. Kiedy wyszliśmy do domu, dostaliśmy wypis gdzie na pół strony wyszczególnione były nieprawidłowości z jakimi przyszedł na świat. Do pierwszego roku życia biegaliśmy od lekarza do lekarza i na rehabilitacje. Tobiasz był w tym wszystkim pogodnym dzieckiem ale na swoich zasadach... Martwiłam się  i często trudno było mi zrozumieć jego zachowanie lecz wszyscy tłumaczyli mi, że to ze względu na  ,,wcześniactwo" i ma jeszcze czas...

Kiedy Tobciu kończył roczek okazało się, ze u mnie w brzuchu jest już od 3 miesięcy drugi dzidziuś. Bardzo się cieszyłam, że Tobiasz będzie miał rodzeństwo z tak małą różnicą wieku (zawsze marzły mi się bliźnieta). W czasie drugiej ciąży dostawałam coraz śmielsze sygnały, że Tobiaszek jest inny na tle rówieśników. Zaczęłam szukać przyczyny dlaczego i znów zaczęły się nasze wędrówki po lekarzach. W maju 2018 roku postawiono diagnozę-Autyzm dziecięcy... -Nic gorszego nie mogło nas spotkać-myślałam wtedy... 

Choroba męża, diagnoza syna to było ponad moje siły...Dramat...gorycz w sercu, której nie da się opisać...i ten ogromny strach czy ja sobie poradzę??? 

Cieżko ubrać w słowa co czułam... Niestety najgorsze przyszło 12 dni po diagnozie syna. ,,PANI MĄŻ NIE ŻYJE"...usłyszałam... nasz cały świat się załamał...

Pogrzeb taty moich dzieci odbył się dzień po 3 urodzinach starszego synka Tobiaszka ( 17dni po tym, kiedy dostałam diagnozę, że ma Autyzm)... młodszy Kaspianek miał wtedy 16 miesięcy. Zostałam sama z dwójką malutich dzieci. W żałobie po mężu i w pewnym sensie po synku, bo do tego można porównać stan matki gdy otrzymuje diagnozę.

Tamte dni były bardzo trudne dla nas i ciężko się do tego wraca... Wyrwa w sercu i życiorysie... po dzień dzisiejszy zmagam  się z konsekwencjami tej traumy.

Tobiaszek we wrześniu 2018 poszedł do prywatnego przedszkola integracyjnego. Jest w grupie terapeutycznej, objęty programem dostosowanym do swoich potrzeb wczesnego wspomagania rozwoju oraz kształcenia specjalnego, które łączy się też z terapią w Poradni Pedagogicznej. Tobiasz jest również w terapii z integracji sensorycznej, w treningu umiejętności społecznych oraz z racji iż cierpi na koślawość kolan wymagana jest systematyczna rehabilitacja u fizjoterapeuty. Bardzo chętnie korzysta z hipoterapii. Wprowadzamy także leczenie biomedyczne i dietę. Do większości specjalistów chodzimy prywatnie ponieważ kolejki na fundusz są bardzo odległe, albo brak refundacji. Niestety nie możemy czekać więc płacimy. 

Dzięki wspólnej determinacji, Tobiaszka osiągnięcia są ogromne i ma szansę bardzo dobrze funkcjonować w dorosłym życiu... jeśli oczywiście będzie zaopiekowany terapią i leczeniem. Tobiasz mając 3 latka nie mówił, teraz jego mowa jest cudowna i buzia mu się nie zamyka. Jeszcze rok temu był agresywny w stosunku do innych, dziś zachowania te zostały wyciszone. Każdy z naszego otoczenia zauważa, że z dziecka ,,z za szyby" wyłania się bystry, kontaktowy chłopczyk.Dużo mogłabym się rozpisać jakie postępy poczynania, z czego jesteśmy wszyscy dumni... W każdym razie chłopiec ma potencjał aby żyć bardzo ,,normalnie".

Kaspianek w przeciwieństwie do starszego brata urodził się po terminie. Jedyne co pamiętam to bardzo źle reagował na szczepienia oraz był bardzo nadpobudliwy. Pozatym bardzo szybko sie rozwijał w odniesieniu do brata i na tle innych rówieśników. Kiedy starszy zaczynał mówić, to Kaspian mowił już  pełne zdania (1,5 roku). Zaczął chodzić mając 10miesiecy, a roczek jak jeździł na rowerku biegowym. Ależ byłam dumna, że mam tak zdolne dziecko.

We wrześniu 2019 poszedł też do przedszkola i tu zaczęły się również (przede wszystkim) społeczne problemy młodszego synka...znów spadły mi różowe okulary z nosa. Od razu zaczęłam działać i  końcem listopada   2019 diagnoza- zespół Aspergera. Jesteśmy w trakcie orzeczeń i opinii oraz diagnozy integracji sensorycznej. To początek terapeutycznej drogi Kaspianka.

Kraina spektrum... tak można nazwać nasz dom, pochłania większość naszego budżetu i sił. Czasem bardzo mi ich brakuje, ale muszę zawalczyć o ich przyszłość. Bo jak nie ja to kto? Nie stać mnie na szersze badania i diagnostykę moich dwóch ASÓW ( dzieci nie mają żadnej renty po tacie ), ponieważ koszty te  oscylują od kilkuset do nawet kilkunastu tysięcy złotych, a potem równie kosztowne bedzie leczenie i terapia. Widzę też prostą zależność: Im więcej specjalistycznej pracy zrobię dla synków dzisiaj, tym mniej jej będą potrzebowali za kilkanaście lat. Zdaje sobie sprawę, że sama nie odłożę takich pieniędzy i  będę wdzięczna za każdą wpłaconą złotówkę, która pomoże wyrównać szanse moich dzieci. Przeszliśmy już tak wiele...los nas nie oszczędzał, ale przecież po burzy zawsze wychodzi słońce i wierzę, że u nas wszystko się ułoży.

Na fb powstała strona i grupa gdzie można licytować przedmioty aby zasilić chłopcom skarbonkę.

https://www.facebook.com/wkrainiespektrumtobiaszaikaspiana/

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=852604738522317&id=100013183965839

 Dodam na koniec, że ponad rok czasu kosztowało mnie napisanie tego apelu o pomoc. 

Zapraszam również na oddanie 1% podatku dla moich smyków    JAK PRZEKAZAĆ 1%

Wypełniając zeznanie PIT, podatnik musi obliczyć podatek należny wobec Urzędu Skarbowego.

W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) należy:

• Wpisać numer KRS: 0000270809

• Obliczyć kwotę 1%

W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!) należy wpisać Biały, 12808

Bardzo dziękuję i proszę o udostępnianie gdzie się da - kochająca mama Kinga