Jestem Mirek, a to moja historia:

Gdy miałem 19 lat zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane (SM). Ta choroba całkowicie zmieniła cel i sens mojego życia. Nie mogłem pracować w pełnym i ciągłym wymiarze pracy. Raz w roku lądowałem w szpitalu na podanie mi sterydów, aby trochę lepiej funkcjonować i podejmować pracę zarobkową. Gdy zacząłem pytać lekarzy o inne leczenie, niż sterydy, to odpowiedź zawsze była podobna - "Nie ma dla pana leczenia, gdyż zbyt długo pan choruje i żaden refundowany program leczenia pana nie obejmuje. Możemy wdrożyć leczenie płatne, a to koszt co najmniej 8 tyś złotych".

Złudne nadzieje

Do poradni specjalistycznej trafiłem 10 lat temu z tą dobrą myślą, że tam będę miał skuteczne leczenie. Rozczarowałem się po tym, jak lekarz zaczął przepisywać mi leki, które kiedyś trochę pomagały i składał puste obietnice, że zostanę objęty refundowanym programem leczenia. Do dziś go nie mam.

Teraźniejszość

Choroba postępuje w swoim tempie. Dzięki Bogu bez agresywnych rzutów. Mam niedowład czterokończynowy, gdzie mam brak stabilności w chodzeniu, brak czucia. Do tego oczopląs i splastykę kończyn dolnych. Jestem pacjentem hospicjum domowego, gdzie korzystam z rehabilitacji. Jeżdżę na oddział neurologiczny, gdzie jestem ostrzykiwany toksyną botulinową, aby zmniejszyć silny przykurcz palców stóp i łydek.

Bariery, które muszę pokonywać w domu, to bardzo wysoki próg do kuchni oraz całkowicie nieprzystosowana łazienka do mojej niepełnosprawności. Ogromnym wsparciem dla mnie jest moja żona Barbara.

Mam marzenie

Moim marzeniem jest przede wszystkim wykonanie łazienki w większym miejscu (adaptacja pomieszczenia), dostosowaną do mojej niepełnosprawności, ale do tego są potrzebne ogromne nakłady finansowe, ponieważ pomieszczenie to wymaga wykonania izolacji podłogi, kanalizacji, elektryki, wylewki, ściany itp.

Kilka lat temu składałem wniosek do PFRON-u na ten cel, ale otrzymałem odmowę, gdyż dofinansowanie można otrzymać na dostosowanie dotychczasowej łazienki, a nie zupełnie innego pomieszczenia.

Serdecznie dziękuję za każdą wpłatę!

Wierzę, że z Waszą pomocą spełnię moje marzenie