Co Renata ma wspólnego z Lady Gaga ?

Niestety ani urodę, ani talent ani sławę czy majątek – wspólną mamy chorobę. Schorzenie o jakże wdzięcznej nazwie fibromialgia.

Na tym jej wdzięczność się kończy, egzotycznie brzmiąca wciąż mało znana i zdecydowanie bagatelizowana jednostka chorobowa.

 W trzech słowach o czym mowa

„Fibromialgia (FM) to choroba charakteryzująca się przewlekłym, rozległym bólem mięśniowo-szkieletowym. Zaburzeniu często towarzyszą zmęczenie, zaburzenia poznawcze, objawy psychiatryczne i liczne objawy somatyczne. Fibromialgia ma nieznaną etiologię i niepewną patofizjologię. Nie ma dowodów na zapalenie tkanek pomimo objawów bólu tkanek miękkich. Fibromialgia jest zaburzeniem regulacji bólu, jak sugerują trwające badania, i często jest klasyfikowana jako forma zespołu centralnej sensytyzacji.”[1]

Fibromialgię uważa się za zaburzenie neurosensoryczne, w którym mózg osoby chorej nie jest w stanie przetwarzać bodźców bólowych.”

„Fibromialgia może występować samodzielnie lub z innymi schorzeniami.

Ból może dotyczyć fragmentu ciała lub pojawiać się na całym jego obszarze (prof. W. Samborski)”

„- Ból przewlekły może być chorobą samą w sobie. Takim przykładem jest chociażby fibromialgia albo zespoły pocovidowe, gdzie właśnie pacjenci cierpią z powodu bólu całego ciała - powiedziała na antenie Polskiego Radia 24 dr n. med. Magdalena Kocot-Kępska, prezeska Polskiego Towarzystwa Badania Bólu, związana z Zakładem Badania i Leczenia Bólu Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie...”

Przewlekła, wciąż jeszcze nieuleczalna…farmakoterapia trochę działa na objawy lub nie działa wcale. Niestety nie wystarczy wziąć pigułkę przeciwbólową nawet jeśli lekarz przepisze jakieś silniejsze. Leki przeciwdepresyjne mogą pomóc wyrównać poziom neuroprzekaźników, tym samym przynosząc ulgę w cierpieniu i zmniejszając ból. Leki rozluźniające mięśnie pomagają części chorych.

Mnie nie…oj owszem śpię po nich jak pijana ale rano jest gorzej, źle bardzo i z tego betonu nie umiem się już oswobodzić.

Wiem że aby uzyskać współczucie i pomoc powinnam tekst wypełnić dosadnym lub poetyckim opisem bólu jaki towarzyszy mi każdego dnia, powinnam wpisać tutaj łzawą historię jak to się zaczęło i nie chce się skończyć i jak łatwo stracić chęć do życia… Ale naturę mam pogodnego optymisty. W naturalny sposób obśmiewam problemy bo wtedy stają się mniejsze i łatwiejsze do rozwiązania.

Kim jestem a właściwie kim jesteśmy

Ja jestem

Kobietą dość twardą  (z betonu) w średnim wieku (nie ze średniowiecza). Żoną jednego męża, matką dwóch synów. Opiekunką dwóch psów i kota. Optymistką, dla mnie szklanka jeśli jest do połowy pusta to tylko dlatego że można ją uzupełnić. Kocham zwierzęta nie tylko w teorii, w praktyce od 12 lat największą moją pasją jest pomaganie bokserom w potrzebie w fundacji…Boksery w Potrzebie. Mam bujną wyobraźnię.

Choroba mocno wiąże mi skrzydła jednak moje życie pełne jest … życia. Marzę by wykorzystać potencjał w 100%

Kim jest On ?

Bokserem, adopsiakiem w wieku który określamy – senior. Adoptowany 8 lat temu niezbyt przyjazny, zlękniony – gotowy do obrony na każdym kroku. Przez wiele lat miałam oczy dookoła głowy, starałam się być…czułą przewodniczką. Po wielu zmianach w życiu, po pracy w którą cała moja rodzina włożyła tyle serca co wysiłku nasz adopsiak czuje się bezpieczny i otwiera się na nowe znajomości. Tyle że jego delikatne ciałko zaczęło się psuć…Dysplazja, zwyrodnienie kręgosłupa w odcinku szyjnym które na koniec ubiegłego roku spowodowało niesamowicie bolesny ucisk na rdzeń kręgowy i częściowy paraliż. Wraz z pomocą psijaciół udało nam się postawić boksera na łapy, miesiąc później z nieznanych przyczyn przeszedł krwotoczne zapalenie jelit… rzeka krwi z mojego psijaciela była jak do tej pory najbardziej traumatycznym przeżyciem.

Dlaczego piszę o Nas?

Ponieważ mam możliwość przyjęcia nowatorskiej(ale nie eksperymentalnej) terapii neurostymulującej bazującej na biologicznej odnowie organizmu na poziomie komórkowym. Bogaty suplement o dość magicznych właściwościach ponieważ laboratoryjnie skomponowany ze składników docenianych w medycynie naturalnej i klasycznej od wieków. Kuracja powoduje regenerację, odmłodzenie biologiczne na poziomie komórkowym. Brzmi co nieco jak science fiction bo to trochę jak cofanie zegara biologicznego. Co mi to da? Może dać całkiem zdrowy układ nerwowy, może też spowodować że zregeneruje się do poziomu sprzed kilku lat i leki które biorę będą mogły skuteczniej działać. (teraz nie dają mi zbyt wiele)

Kuracja trwa pół roku i ze względu na ilość innowacji i kosmicznych technologii laboratoryjnych nie kosztuje mało… Kosztuje więcej niż jestem w stanie zarobić chorując i zapłacić by wyzdrowieć.

Gdy nabrałam nadziei na lepsze dni, na dni bez bólu i bez uczucia że moje ciało jest z betonu…Gdy pomyślałam że będę mogła sprawniej myśleć, nie zapominać… postanowiłam poprosić o pomoc.

Zrezygnowałam, zawahałam się – jest tak wielu potrzebujących, poczułam wstyd z powodu braku możliwości zarobienia na samą siebie.

Zmieniłam zdanie – ponieważ dowiedziałam się że z mojej kuracji może także skorzystać mój Paco. Mój skarb… Ponieważ terapia to zespół naturalnych składników regeneracyjnych, odżywczych może również pomagać psom. Rozejrzałam się w temacie, ma jeszcze większe szanse na poprawę kondycji organizmu niż ja – ma ogromne szanse na nie tylko zniwelowanie ale zlikwidowanie problemów z żołądkiem, ze starzejącymi się zwyrodniałymi stawami.

Mogę zregenerować układ nerwowy, mogę lepiej żyć i lepiej żyć może mój najdroższy psijaciel!

Jak czuję się w fibromialgii?

Najbardziej wprost – ból przypomina silną grypę, podobne zmęczenie i mgłę mózgową opisywało wiele osób po przejściu covid-19

Czuję się jakbym była z betonu, przy ruchu mam uczucie że ciało pęka a pod spodem wrze lawa. Uczucie z piekła rodem. Ludzie podobno dzielą się na skowronki, sowy i wiecznie zmęczone gęsi.

Jestem wiecznie zmęczoną gęsią, wstaję zmęczona i zmęczona kładę się spać. Zapominam, wiem że wiem ale nie wiem…

Powolna. Gdy osiągam sukces w działaniu fizycznym wciąż pozostaję w tyle za „peletonem” nie ścigam się.

Boli mnie dotyk, od lat unikam dotyku dlatego tak bardzo mi brak by w złych chwilach ktoś mnie przytulił…

Mentalnie potykam się o swoje życie, boleśnie się przewracam czując się mniej wartościowa. Przypominam sobie słowa piosenki Habakuk „po to głowa jest wysoko by nie czepiało się jej błoto” więc wstaję, otrzepuję się, poprawiam koronę i działam dalej.

Czy ból przeszkadza mi w życiu… ? Głupie pytanie. Ale gdyby ktoś zapytał powiedziałabym że przeszkadza ale ja i tak staram się żyć.

Na co liczę ? na cokolwiek…na jakąkolwiek poprawę

Wierzę jednak w o wiele więcej, wierzę że odzyskam swobodę, sprawność, siły i energię jaka dawniej mi towarzyszyła. Chciałabym znów być na 100%

Czy się wstydzę prosić o pomoc? Owszem, wstydzę się nie tego że chcę odzyskać życie ale tego że przez ograniczenia zdrowotne nie jestem w stanie zdobyć potrzebnej kwoty.

Bardzo mi też zależy by podzielić się nią, oddać jej niewielką część dla Paco.

Całe życie byłam bardziej wolontariuszem niż biznesmenem, wszystkie moje pasje, moje działania cała moja aktywność nie jest dochodowa. To co określa się mianem „szlachetne” nie pozwala opłacić rachunku za półroczną terapię.

Czy wyciągnę rękę po więcej?

Nie! Nawet jeśli terapia odniesie połowiczny skutek, nawet jeśli będzie potrzeba więcej wiem że będę już w stanie zarobić na nią sama.

Kilka słów dla tych którym się chce przeczytać coś jeszcze.

"Potwornie mnie irytuje, kiedy ludzie mówią, że fibromialgia nie jest prawdziwą chorobą – wyznała w wywiadzie dla magazynu "Vogue"Lady Gaga. W książce(której czytałam jedynie fragmenty) Lady Gaga opisuje „ każdego dnia budzę się i nie wiem, jak będę się czuła. Ta choroba to chroniczny ból”

Mimo iż choruje około 6% populacji wciąż traktuje się ją niepoważnie. Szeroki zespół objawów których nie da się potwierdzić badaniem laboratoryjnym, chorzy nie wyglądają na chorych – dlatego często słyszą że przesadzają, że są leniwi lub są hipochondrykami. Ciało boli a słowa ranią. Schorzenie z wieloma niepowiązanymi objawami powoduje żmudną wędrówkę od lekarza do lekarza w postępującym poczuciu beznadzieji i utraty własnej wartości.

„Fibromialgia to mało znana i tajemnicza choroba reumatyczna. Nie ujawnia się w badaniach laboratoryjnych, a pacjenta przewlekle boli praktycznie wszystko.”

"Znalezienie obiektywnej zmiany neurochemicznej w mózgach ludzi, którzy przywykli do tego, że powiedziano im, że ich problemy są wyimaginowane, jest bardzo ważne" - wyjaśnia Marco Loggia, autor badania, zastępca dyrektora Centrum Integralnego Neuroobrazowania bólu w Harvard Medical School.

W nowym badaniu wykorzystano zaawansowany test obrazowy zwany pozytronową tomografią emisyjną (PET) i oceniano 31 osób z fibromyalgią i 27 zdrowych "kontroli" z Bostonu i Sztokholmu w Szwecji.

Dr Harry Gewanter z American College of Rheumatology, zgodził się, że odkrycia mogą przynieść pacjentom ulgę.

"Istnieje wiele stygmatyzacji związanych z przewlekłymi chorobami bólowymi, takimi jak fibromialgia. Myślę, że wiele osób poczuje się znacznie lepiej wiedząc, że istnieją zmiany fizjologiczne, które można znaleźć "- powiedział Gewanter.

Kiedy naukowcy porównali skany osób z fibromyalgią z osobami zdrowymi, zauważyli oni więcej stanów zapalnych w komórkach odpornościowych mózgu (gleju) u osób z fibromialgią.

Loggia twierdzi, że odkrycia mogą prowadzić do lepszych sposobów testowania leczenia fibromialgii, aby sprawdzić, czy zmniejszają one stan zapalny. Jest również możliwe, że to odkrycie może ostatecznie pomóc badaczom w zrozumieniu przyczyny zaburzenia.

Gewanter powiedział, że to badanie daje naukowcom wiele możliwych wskazówek. Jednym z nich jest móc śledzić leczenie, aby zobaczyć, jak działa. Innym jest prawdopodobnie opracowanie sposobów interweniowania przy nowych metodach leczenia.

https://www.termedia.pl/reumatologia/Pacjenci-z-fibromialgia-potrzebuja-wyjatkowego-podejscia,22795.html

https://www.medonet.pl/choroby-od-a-do-z/choroby-neurologiczne,lady-gaga--kazdego-dnia-budze-sie-i-nie-wiem--jak-bede-sie-czula--ta-choroba-to-chroniczny-bol--fragment-ksiazki-,artykul,02983397.html

Gdy człowiek powie – boli mnie głowa, mam migrenę, przetrenowałam się albo kręgosłup mnie boli natychmiast pojawia się zrozumienie, współczucie a nawet dobre rady niestety gdy odpowiedź brzmi „wszystko mnie boli” wywołuje to niedowierzanie i kpinę.

Chorzy borykają się z cierpieniem fizycznym i niezrozumieniem społecznym. Nasza choroba choć poważna bywa bagatelizowana nawet w gabinetach lekarskich a bliscy często nasze zmęczenie odbierają jako lenistwo…Czasem trudno nam szybko odpowiedzieć na zadane pytanie mimo posiadanej wiedzy, łatwo więc wywołać zakłopotanie. Ból czy uczucie gorączki w ciele, osłabienie powodują niechęć do życia społecznego pogłębianą stygmatyzacją i odrzuceniem. Dlatego proszę by patrząc na kogoś kto idzie wolno, krzywo, kto jest niezdarny nie patrzeć na niego karcąco, nie chrząkać i nie komentować umniejszająco. Popatrzcie na te osoby jak na zwycięzców dnia codziennego którzy działając wolno osiągają sukcesy. Zwolnijcie w biegu, poczekajcie na nich… To często wystarczy by poczuli się lepiej bez względu na to z czym walczą.

Czy kłamię za każdym razem gdy ktoś pyta –„U ciebie ok” a ja odpowiadam że tak?

Nie. Gdy ból i uczucie zmęczenia utrzymuje się na stabilnym, dającym się znieść poziomie dla mnie jest ok. Gdy jest gorzej odpowiadam że bywało lepiej lub będzie lepiej! Dlaczego? Bo wierzę w TO i chyba dlatego że nikt nie chce kolegować się z marudą.

1.       [1]

1.       Goldenberg DL. Zespół fibromialgii. Nowo pojawiająca się, ale kontrowersyjna choroba. JAMA. 1987 22-29 maja;257(20):2782-7. - PubMed

2.       

1.       Clauw DJ. Fibromyalgia: przegląd kliniczny. JAMA. 2014 kwi 16;311(15):1547-55. - PubMed

https://chronicpainfighter.com/what-family-members-of-those-who-have-fibromyalgia-need-to-know/?fbclid=IwY2xjawEmuYlleHRuA2FlbQIxMAABHfLKQMtN-k8nnf1HfavbqNwlLXHFEhpYIes3NaOWR9vF0gF2RwGsqJ-x_w_aem_052ViwEgIqYoh6GPOOu4Rw#google_vignette

https://psychomedic.pl/fibromialgia-co-warto-wiedziec/