DIAGNOZA DIAGNOZA DIAGNOZA !!!

- Co jest Kubusiowi?

- Na co choruje Kubuś?

TO CHYBA DWA NAJCZĘŚCIEJ ZADAWANE NAM PYTANIA...

I ten moment, kiedy pojawiają się łzy, ucisk w gardle i wewnętrzna walka ze sobą, bo nie możesz się pogodzić z faktem, że Twoje dziecko nie rozwija się prawidłowo, że nie wiesz do końca jak mu pomóc, że nie znalazł się do tej pory ktoś kto dałby jednoznaczne wytłumaczenie powstałych problemów. 

Do tego Twoje dziecko mimo wsparcia, ogromnego wsparcia terapeutycznego i lekarskiego zaczyna się regresować 😢 a Ty nie potrafisz mu pomóc, jesteś bezsilny 😢

Ile osób, tyle pomysłów i podejrzeń, żadne jak dotychczas nie potwierdzone badaniami.

Mamy już za sobą sporo konsultacji lekarski, badań diagnostycznych, pobytów w szpitalu... Mimo wszystko wciąż stoimy w miejscu.

Kuba dzięki zaangażowaniu lekarzy i terapeutów stara się jak tylko może iść do przodu. Często w swoim tempie, ale pokonuje przeszkody jakie na Jego drodze postawił los, jakie postawia niezdiagnozowana do tej pory choroba.

Rozpoczęliśmy kolejną drogę w pozyskaniu diagnozy. Mamy nadzieję, że już tą ostatnią. Wręcz marzymy o tym, że po tylu latach szukania, po tych nieprzespanych nocach, po licznych rozmowach, po tylu wylanych łzach wreszcie idziemy w dobrym kierunku, w kierunku który zaprowadzi nas do celu. 

Naszym celem jest poznanie diagnozy, która pozwoli nam lepiej pomóc naszemu synkowi. 

Pod koniec stycznia odbyliśmy ważną dla nas wizytę w Łodzi u znanego neurologa, który po zapoznaniu się z historią Kubusia, po przeprowadzeniu z nami bardzo długiego i szczegółowego wywiadu podjął się pomóc nam w poszukiwaniu odpowiedzi. 

Przed nami bardzo intensywny czas i to nie tylko jeśli chodzi o badania, ale również terapie Kubusia. 

- idziemy w kierunku WRODZONYCH ZESPOŁÓW MIASTENICZNYCH. 

Na początku Kuba musi mieć wykonane MR głowy, aby dokładnie sprawdzić co jest przyczyną tego postępującego osłabienia w lewej ręce (podejrzenie udaru/bądź nawracające niedowłady jednostronne). 

Po otrzymaniu wyników Pan Doktor opracuje plan i zleci wykonanie kolejnych badań, aby potwierdzić lub wykluczyć swoje przypuszczenia. 

Napewno będziemy musieli powtórzyć część dotychczasowych badań, między innymi badania genetyczne, jednak tym razem ich zakres będzie szerszy niż tych do tej pory.

Już 19 lutego jedziemy na pierwsze badania do Łodzi. 

W związku z tym, że diagnostyka Kubusia związana będzie z częstszymi wyjazdami, do tego dojdą również koszty kolejnych badań i konsultacji (tyle ile będziemy mogli zrobimy na NFZ).

Liczymy się również ze zmianą terapii i mamy nadzieję na dostępną formę leczenia chociażby objawowego, dlatego też zbiórka Kubusia w najbliższym czasie zostanie przedłużona i zwiększona. 

Musimy mieć na uwadze nie tylko bieżące sprawy, ale chcemy być też przygotowani i zabezpieczeni na wszystko co będzie związane z dalszą diagnostyką i ewentualnym podjęciem leczenia Kubusia. 

Dlatego też już dziś chcemy Was prosić o pomoc w nagłośnieniu zbiórki oraz ruszeniu jej z miejsca.

Będziemy wdzięczni za każde udostępnienie, każdą nawet najmniejszą wpłatę 🙏❤️

DZIĘKUJEMY ZA DOTYCHCZASOWĄ POMOC 💖

DZIĘKUJEMY, ŻE JESTEŚCIE 💖