Kochani!

Mama to ktoś, kto trwa przy dziecku niezależnie od tego, co przyniesie los. To ktoś, kto w trudnej sytuacji potrafi znaleźć drogę wyjścia, a przynajmniej walczy do końca, żeby tę drogę odszukać.

Przyszedł taki czas, że dumę trzeba schować do kieszeni i prosić Was o pomoc.

Sebastian urodził się z bardzo rzadkim zespołem genetycznym Sensenbrennera charakteryzującym się wieloma wadami rozwojowymi m. in. dysmorfią, dysplazją kostną, niewydolnością nerek oraz wątroby.

Od 1 roku życia zmagał się z postępującą niewydolnością nerek, w tym okresie był dializowany otrzewnowo. W wieku 6 lat przeszedł udar krwotoczny mózgu, w związku z tym przyspieszono przeszczep nerki, który nastąpił w kwietniu 2012 r. Niestety na tym nie zakończyły się nasze problemy, pod koniec 2017 r. zdiagnozowano u Sebastiana niewydolność wątroby, potrzebny był kolejny przeszczep, odbył się on w 2018 r. Na szczęście wszystko skończyło się dobrze i po długiej hospitalizacji wróciliśmy do domciu. W zeszłym roku okazało się, że leki immunosupresyjne, które Sebo musi przyjmować po przeszczepach przyczyniły się do martwicy głowy kości udowej. Ponadto stwierdzono zwichnięte stawy kolanowe, zwichnięta rzepkę i martwicę w lewym kolanie.

Sebastian ma absolutny zakaz chodzenia do czasu operacji kolan a następnie wszczepienia endoprotezy stawu biodrowego. Niestety nie jest nam znany termin operacji ze względu na pogarszające się wyniki przeszczepionej nerki. Sebo porusza się na wózku i potrzebuje pomocy przy najprostszych czynnościach. Stan zdrowia Sebcia to dla mnie odpowiedzialność i wielki stres, z którym mierzę się codziennie. Nie rozczulam się nad sobą. Wiem, ze inni maja o wiele ciężej, nie mam prawa narzekać. Sebciu jest wspaniałym chłopcem a przede wszystkim bardzo dzielnym! Pomimo tego przez co przeszedł i tego co przed nim jest uśmiechniętym, mądrym, wrażliwym i komunikatywnym chłopcem. Uwielbia uczestniczyć w zajęciach ze swoimi kolegami i koleżankami w Ośrodku, do którego do tej pory uczęszczał. Jest bardzo lubiany przez personel, swoim śmiechem potrafi zarazić wszystkich do około.

Syn jest chłonny wiedzy i bardzo ciekawy świata, chciałby w dalszym ciągu kontynuować naukę w Ośrodku i wrócić do codzienności jaką były wyjścia z domu.

Naszą barierą stały się schody ponieważ mieszkamy na 1 pietrze, pomimo moich szczerych chęci nie jestem w stanie znosić go i wnosić. Jestem przekonana, że schodołaz pomoże synkowi pokonać tę barierę i będziemy mogli normalnie funkcjonować.

W imieniu swoim i Sebcia z całego serduszka proszę Was o pomoc w zbiórce na kupno schodołazu. Głęboko wierzę, że wspólnymi siłami uda nam się zakupić ten mały-wielki prezent dla Sebastiana.

Z góry bardzo dziękuje ❤️