Jedna diagnoza a wywróciła całe nasze życie do góry nogami Na pierwszy rzut oka uśmiechnięte radosne kruszynki a na drugi bardzo poważnie chore i nasza bezradność ....... Gdyż teraz żyjemy chwilą .....

Martusia

To dzięki wam teraz sama chodzi ale w dalszym ciągu potrzebuje intesywnej rehabilitacji

Madzia i Weronika

Dla nich walka jest nie równa moje małe wojowniczki

Neurofibromatoza typ 1 choroba nieuleczalna glejak drogi wzrokowej nieoperacyny i wiele innych chorób a to na nasza historia .....

Nazywam się Justyna Gołaszewska mam 28 lat wraz z mężem wychowujemy wspaniałą piątkę dzieci Macieja lat 8 Weronikę lat 7 Magdalenę lat 5 Wiktora lat 3 i Martę lat 2 każde z naszych dzieci urodziło się zdrowe według lekarzy każde dostało 10 punktów apgar. Choć Weronika i Magda urodziły się z plamkami na ciele lecz lekarze stwierdzili że to urok dziecka i żeby się nie niepokojć. A my pilnowaliśmy reszty wizyt szczepień itp..... i tak minęło szczęśliwych 5 lat aż do momentu gdy urodziła się najmłodsza córka Marta nagle zaniepokoiło nas to że ma 6 miesięcy i wogóle się nie podnosi nie przekręca zgłosiłam się wtedy do lekarza pediatry ale dostałam odpowiedz że wcześniak że ma czas obserwując córkę doczekaliśmy ósmego miesiąca jej życia lecz nic sie nie zmieniło udałam się ponownie do pediatry zbadając córkę wysłała nas pilnie na rehabilitacje jak i do hematologa i tak się zaczoł koszmar naszej rodziny. Gdyż padło podejrzenie genetycznej choroby Neurofibromatozy typ 1 i tak każda z córek przeszła profilaktyczne badania. W kwietniu 2018 dostaliśmy wyrok u Weroniki została postawiona diagnoza podejrzenie glejaka nerwu wzrokowego lewego na chwile obecną jest już potwierdzony oraz Neurofibromatoza typ 1 dodatkowo doszło opóżnienie oczekiwanego rozwoju jak i niski wzrost oraz astygmatyzm . Następnie początek maja trafiliśmy na odział z Magdą po przeprowadzonym rezonasie magnetycznym okazało się że u Madzi rozpoznano Neurofibromatoze typ 1 z przeżutami do mózgu jak i glejakami drogi wzrokowej z naciekami opużnienie oczekiwanego rozwoju psychofizycznego astygmatyzm niedobór witamin. Na koniec maja trafiliśmy na odział z Martusią po przebytej niedokrwistości udało zrobic się rezonas magnetyczny dostaliśmy diagnoze podejrzenie Neurofibromatozy typ 1 na tą chwile również jest potwierdzona torbiel pajenczynówki niedokrwistość mikrocytarna niedobór wzrostu naczyniak policzka lewego oraz przerost migdałka gardłowego i makrocefalia. Madzia i Weronika na tą chwile czekają na leczenie w Bydgoszczy ale nikt nie wie co będzie dalej. Między czasie pojawiły się problemy u syna Macieja ze słuchem jak i ze wzrokiem oraz i u Wiktora zaczeły sie problemy kardiologiczne jak i laryngologiczne. Na tą chwile wiemy że Neurofibromatoza typ 1 jest nie uleczalna a glejaki u dziewczynek są nie operacyne.

Wszystkie dzieci obięte są opieką wielu specjalistów nam rodzicom pęka serce bo nie wiemy już jak im pomóc robimy naprawde wszytko a morze i za mało ale bardzo prosimy ludzi dobrej woli o pomoc każdy grosik jest na wielką skale i wsparcie nawet najmniejsze udostępnienie znaczy naprwdę wiele

Wszelkie darowizny będą przeznaczone na leczenie dzieci dojazdy do lekarzy zakup leków rehabilitacje jak i niezbędne rzeczy potrzebne im w chorobie

Bardzo prosimy o pomoc niestety sami nie damy rady a oni są całym naszym światem bez nich życie nie miało by sensu a każdy ich uśmiech to dla nas motywacja że nie wolno się poddawać że warto mieć nadzieje że kiedyś może będzie lepiej