Zrzutkę zoorganizowałam dla mojego męża. Ciepłego i kochającego człowieka, który traci słuch.

Mój mąż Łukasz, choruje na rzadką chorobę genetyczną Zespół Alporta. Łączy ona w sobie takie schorzenia jak uszkodzenie narządu słuchu, wzroku oraz zaburzenia układu krążenia i postępujące schorzenie nerek. Daje o sobie znać w okresie dojrzewania. Wtedy też zaczęły się pojawiać pierwsze niepokojące sygnały. Choroba ta jest nieuleczalna i nie leczy się jej samej, lecz jedynie stwarza warunki do tego, by jak najwolniej postępowała.

Choroba doprowadziła do całkowitej niewydolności nerek, w skutek, czego w 2008 roku Łukasz przeszedł operację przeszczepienia nerki. Od ponad 10 lat boryka się z problemami związanymi z ciągłą immunosupresją, która wyniszcza organizm, ale również z kosztami leków i badań. Doszło u Niego do zaburzeń gospodarki elektrolitowej i osteopenii. W 2014 roku starcił przytomność w domu. Połączone było to z bardzo mocnym prężeniem całego ciała. Na SOR okazało się, że kręgosłup jest pęknięty w trzech miejscach. Rehabilitacja i powrót do sprawności zajęły bardzo dużo czasu.

Równolegle z niewydolnością nerek zaczął pogarszać się słuch. Aparaty słuchowe, których używał do tej pory, okazują sie dziś za słabe. Aby móc funkcjonowaća, zwyczajnie rzecz ujmując - słyszeć i komunikować się, potrzebuje nowych, dużo mocniejszych. Koszt aparatów nas przerósł. Mimo pomocy rodziców, nie jesteśmy w stanie pokryć wszystkich kosztów związanych z zakupem nowych aparatów, które sięgają 11 tys. zł za oba aparaty wraz z wkładkami dousznymi.

Choroba ta prowadzi do obumierania nerwu słuchowego i całkowitej głuchoty, dlatego te aparaty to ostatnia możliwość. Nie wiem na jak długo, rok, dwa… Liczy się każdy dzień, kiedy nas słychy. Dajmy mu tę szansę.

W 2017 po długich staraniach przyszedł na świat nasz upragniony synek a w 2020 roku urodziła sie nasza córeczka. Łukasz jest wspaniałym Tatą. Poświęca dzieciom bardzo dużo czasu.

Zespół Aporta dziedziczony jest przez sprzężone z chromosomem X (XLAS) i niestety badania genetyczne potwierdziły, że nasza córka jest też chora.