Witam, mam na imię Nicole i mam 22 lata. W czerwcu zeszłego roku zdiagnozowano u mnie Tocznia Rumieniowatego Układowego, który jest genetyczną chorobą autoimmunologiczną. 

W lutym 2021 roku kiedy chciałam podjąć pracę przy badaniach wstępnych okazało się, że moje wyniki wykluczają jakąkolwiek pracę. Po kilku miesiącach leczenia wyniki nadal były bardzo złe, więc trafiłam do szpitala, gdzie po szeregu wywiadów i badań zdiagnozowano nieuleczalną chorobę.

Ze względu na brak możliwości zatrudnienia utrzymują mnie rodzice, ponieważ pomoc ze strony MOPSu czy ZUSu mi się nie należy. Dlatego też wystąpiłam do Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Katowicach o orzeczenie o niepełnosprawności jednak z uwagi na stan epidemiczny w kraju komisje lekarskie odbywają się w sposób zaoczny. Z uwagi na zaistniałą sytuację oraz fakt, iż lekarz nie miał możliwości ocenić mojego stanu zdrowia osobiście przyznano mi LEKKI stopień niepełnosprawności, który wykluczył możliwość ubezpieczenia mnie przez rodziców w zakładach pracy oraz jakiejkolwiek pomocy ze strony państwa.

               W listopadzie zeszłego roku lekarz zdiagnozował u mnie miopatię posteroidową (osłabienie mięśni), która jest skutkiem przyjmowania leków z grupy sterydowych. Skutkiem tego była kolejna wizyta w szpitalu na okres Świąt Bożego Narodzenia na ponowne rozpoznanie. Okazało się, że stan mojego zdrowia znacznie się pogorszył, gdyż kolejną zdiagnozowaną u mnie przypadłością jest osteoporoza posteroidowa. Z uwagi na dolegliwości bólowe kręgosłupa wykonano u mnie tomografię komputerową kręgosłupa, która wykazała cechy zaniku kostnego z wielopoziomowymi złamaniami trzonów kręgów. Ze względu na połamane kręgi przeprowadzono konsultację z neurochirurgiem, co zaowocowało obowiązkiem noszenia gorsetu i przyjmowania silnych leków przeciwbólowych wydawanych na receptę.

               W zeszłym roku moi rodzice rozpoczęli remont łazienki od podstaw, jednak z uwagi na diagnozę wstrzymali się z tym. Zakupili i osadzili wannę, jednak z uwagi na pogarszający się stan mojego zdrowia nie jestem w stanie już z niej korzystać samodzielnie. Aktualnie przy kąpieli w domu koniecznie potrzebuję pomocy mamy lub wizyty u mojej starszej siostry, która posiada prysznic. Podstawową potrzebą w tej sytuacji jest nowa instalacja wodno-kanalizacyjna, abyśmy mogli wstawić kabinę prysznicową, z której będę mogła korzystać samodzielnie. Niestety, podstawowa zmiana w toalecie wykluczy możliwość umycia rąk, w związku z czym musimy również znaleźć miejsce i zakupić umywalkę, której obecnie nie mamy.

               Całkowity koszt przystosowania mieszkania do moich potrzeb (poruszanie się przy pomocy chodzika) oraz leki czy sprzęt medyczny znacząco przekracza obecny budżet jakim dysponują moi rodzice, którzy na moje leczenie i potrzeby przeznaczyli wszystkie swoje oszczędności. Przez duże dawki sterydów, które przyjmowałam od czerwca 2021 przytyłam około 40 kilogramów, dlatego zaistniała konieczność kupienia nowej bielizny czy ubrań z drugiej ręki.

               Z uwagi na powyższe bardzo proszę o pomoc w zbiórce pieniędzy na leki, sprzęt medyczny i dostosowanie mieszkania do moich potrzeb.