Witam wszystkich serdecznie.

Nazywam się Magda wraz z moją rodziną mieszkamy w niewielkiej miejscowosci położonej na Mazurach.

Zorganizowałam zrzutkę ponieważ jesteśmy teraz w trudnej sytuacji życiowej. Zaraz wszystko wam opowiem...

Dokładnie trudności zaczęły się 7 lat temu,kiedy dowiedzieliśmy się że mąż choruje na nieuleczalną chorobę zwaną Reclinghausen inaczej nerwiakowłukniakowatość typu 1. Mąż miał wtedy 

29 lat,zaczęło się od tego że przestał chodzić i miał niedowład 4 kończynowy bardzo ciężki był to czas dla nas... 

Szukaliśmy specjalistów po całej Polsce -dodam że jeździliśmy po szpitalach lecz nikt nie chciał podjąć się opieki nad moim mężem. Pisałam do samego Ministra Zdrowia który w odpowiedziach na moje listy proponował mi lekarzy specjalistów którzy mogliby zająć się naszym przypadkiem,lecz na marne..

Pewnego dnia znalazłam stronę internetową gdzie ludzie o podobnych schorzeniach zaproponowali nam skontaktować się z Polikliniką w Lublinie,tak też zrobiliśmy. Byliśmy bardzo zdesperowani ponieważ mąż miał też problemy z oddychaniem,guzy które rosną na i w rdzeniu kręgowym uciskały wszystkie nerwy. Poprosiliśmy naszego znajomego żeby nas tam zawiózł,tak też się stało, pojechaliśmy. Kiedy byliśmy na miejscu,daliśmy Doktorowi wszystkie karty diagnostyczne męża, powiedział nam że może podjąć się tej operacji lecz nie daje dużej szansy na poprawę stanu zdrowia. Mąż nie wachał się i powiedział że chce zaryzykować. Leżeliśmy w szpitalu ponad 3 tygodnie.

Operacja męża trwała 6 godzin,było wiele stresu i nerwów przez ten czas. Lecz wszystko się udało,po rehabilitacji mąż wrócił do życia,zaczął sam chodzić,sam zajmować się sobą. Piękne chwile kiedy to wspominam... Ale teraz zdarzyło się właśnie po tych 7 szczęśliwych latach to samo... Znów niedowłady,problemy z utrzymaniem się na nogach,problemy gastryczne. Oczywiście mąż udał się po raz 2 do Szpitala w Lublinie (czekaliśmy 3 miesiące na przyjęcie). 

Operacja się odbyła,tym razem trwała cały dzień. 

Mąż ciężko znosił stan po tej operacji, może dlatego że cięcie było w tym samym miejscu co pierwszym razem ale dodatkowo zostały mu tym razem wstawione implanty stabilizujące kręgosłup/czekamy teraz na kolejny zabieg lecz teraz na odcinku dolnym czyli na lędźwiach ponieważ guzy w tym odcinku także mu uciskają skąd ma lekki niedowład kończyn dolnych. 

Teraz znów potrzebuje mojej opieki i napewno trzeba zorganizować jakaś rehabilitacje,oczywiście do tego dochodzą leki i wyjazdy po lekarzach.

Mamy dwie córki,starsza ma 12 lat,a młodsza 3 latka..

Starszej córce parę lat temu robiliśmy badania genetyczne w których wyszło, że jest także chora na tą chorobę/narazie bez objawów. Boimy się bardzo o nią. 

Niedługo i młodszej córce będziemy wykonywać te badania. Mamy nadzieję że chociaż ona jest zdrowa,oby Pan Bóg dał jej zdrowie. 

Jesteśmy w ciężkiej sytuacji życiowej jak i finansowej,mąż zapewne długo nie wróci do pracy bo poprostu nie jest w stanie sam wykonywać różnych czynności. Ja będę sprawować nad nim opiekę i nad naszymi dziećmi dlatego nie mogę iść w tym momencie do pracy.

Bardzo proszę was o wsparcie w tym trudnym czasie dla nas. Z góry bardzo dziękuję i pozdrawiam.