id: xpnrn4

Rzadka choroba moyamoya - na leczenie i rehabilitację

Rzadka choroba moyamoya - na leczenie i rehabilitację

Nasi użytkownicy założyli 1 221 702 zrzutki i zebrali 1 336 047 659 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Aktualności10

  • Witajcie kochani. 4 lipca przeszłam operację wycięcia nowotworu oraz węzłów chłonnych. Nie obyło się bez kompilacji. Musiałam mieć założone dodatkowo wkłucie centralne. Jutro badania, a w środę wizyta kontrolna. Czekamy też na wyniki histopatologiczne ze Śremu. Trzymajcie kciuki ❤️

    fritLInv1stETyPg.jpg

    pMTP6CSyqerA3frX.jpg

    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.

Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.

Opis zrzutki

Potrzebuję Waszej pomocy!

Mam na imię Ewelina i mam 29 lat. Trwa walka o moje zdrowie i życie. W 2008 roku okazało się, że choruję na bardzo rzadką chorobę moyamoya. W Polsce jest tylko ok. 40 klinicznie potwierdzonych przypadków moyamoya. Ale co to jest? Jest to postępujący zanik tętnic wewnątrzczaszkowych, szyjnych oraz kręgowych, doprowadzający do zagrażających życiu udarów niedokrwiennych mózgu. W 2016 roku przeszłam dwie operacje przeszczepu naczyń krwionośnych do mózgu metodą EDAS. Leczenie operacyjne ma jedynie zwiększyć dotlenienie mózgu, ponieważ nie wynaleziono jeszcze skutecznej metody leczenia dającej gwarancję wyzdrowienia lub zahamowania choroby. Obecnie widoczna jest progresja choroby. Występują u mnie typowe objawy wynikające z niedotlenienia mózgu: napadowe bóle głowy, zawroty, omdlenia, drżenia mimowolne kończyn, chwilowe niedowłady kończyn, stały dyskretny niedowład połowiczny lewej strony, afazje.

GjmtILzcKh07BF3S.jpgNiestety mój stan zdrowia od 2021 roku zaczął się pogarszać, a wykonana seria badań wykazała kolejne nieprawidłowości. Wymagam obecnie wielospecjalistycznego leczenia: neurologicznego, pulmonologicznego, kardiologicznego, hematologicznego, reumatologicznego, ortopedycznego i gastroenterologicznego.

Po badaniach reumatologicznych stwierdzono u mnie spondyloartropatię. Mam zaawansowane zmiany w stawach krzyżowo-biodrowych, rozległe stany zapalne, obrzęk szpiku kostnego, zmniejszoną rozszerzalność klatki piersiowej oraz guzki zapalne w płucach. Jestem w trakcie intensywnego leczenia przeciwzapalnego i przeciwbólowego.

Jestem także w trakcie leczenia ortopedycznego. W czerwcu 2022 roku przeszłam operację artroskopii lewego stawu biodrowego, która niestety się nie powiodła. Dolegliwości bólowe i ograniczenia ruchowe nadal występują, a lekarz w styczniu tego roku podjął decyzję, że muszę zostać zakwalifikowana do endoprotezy stawu biodrowego.

Podczas badań reumatologicznych wykryto u mnie także celiakię, przez co muszę przestrzegać rygorystycznej diety bezglutenowej.


2Rooi7GErHUYKX8y.jpg

SZSjbLqT85hco5vG.jpgWymagam dalszej diagnostyki, leczenia oraz ciągłej rehabilitacji. Obecnie otrzymuję rentę z tytułu całkowitej niezdolności do pracy w wysokości 1 445,48 zł. Wraz z mężem wychowujemy dwie córki w wieku 9 i 4 lat. Bez wsparcia ludzi dobrej woli nie będę w stanie zebrać potrzebnej kwoty, pozwalającej zachować ciągłość leczenia i rehabilitacji. Koszty dojazdów do specjalistów, rehabilitacji oraz badań są ogromne. Bardzo chcę żyć i zachować sprawność dla mojej rodziny. Z całego serca dziękuję wszystkim wspierającym mnie w mojej walce.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 1695

preloader

Komentarze 62

 
2500 znaków