Mojej córce zawieszono subkonto w Fundacji "Dzieciom zdążyć z Pomocą." Zalogować mogę się bez problemu ale w wyszukiwarce, nawet zaawansowanej, Marceliny po prostu nie ma. Wyślą nowe porozumienie do podpisania, odblokują podopieczną. Tymczasem na subkoncie mamy jedynie 311zł, nawet nie wiem, czy w obecnej sytuacji środki te mogę wykorzystać. Dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny zaczyna się nam za niespełna trzy tygodnie, dlatego zdecydowałam się prosić Was o wsparcie. Za każdy datek i udostępnianie będę bardzo wdzięczna.

"Neuron" małe gacno

Cysia z ciocią anitą :)

Dzisiaj Marcelina rozpoczęła oficjalnie wakacje i już marzy o wyjeździe do Ośrodka Neuron w Małym Gacnie. :)

Marcelina urodziła się 21.02.2004 i do 13go miesiąca życia była dzieckiem, jak myślałam zdrowym, zaczęła stawiać pierwsze kroki. Później nastąpił szereg napadów padaczkowych oraz ciężkie, nawet czterogodzinne stany padaczkowe, kończące się oiomem. Padaczka lekooporna, niewiadomego pochodzenia, tyle wiedziałam. Dopiero w ósmym roku jej życia został potwierdzony Zespół Dravet, najcięższa odmiana padaczki wczesnodziecięcej, kopnięty gen SCN1A, duże ryzyko SUDEP, czyli nagłej śmierci łóżeczkowej w każdym wieku. Przez wiele lat bez diagnozy, miała błędne leczenie, które doprowadzała do kolejnych wyładowań i cofnięciu w rozwoju. Leki, które dostawała są absolutnie zakazane przy jej schorzeniu. Straciliśmy wiele lat ale dzięki ciągłym stymulowaniu neuronów poprzez sprzężone rehabilitacje, Marcelina nie jest dzieckiem leżącym. Przewraca się, chodzi na szerokiej postawie, mocno zgięta na prawą stronę ale nie jest dzieckiem leżącym.

Od kilku lat mieszkamy w Liverpool, gdzie ma świetną szkołę, wielu przyjaciół, darmowe leczenie i leki. To duży plus. Minusem jest to, że w Anglii rehabilitacja prawie nie istnieje. Mamy fajną fizjoterapeutkę w szkole ale to tylko godzina na tydzień. Od roku nie może uczęszczać na basen, ponieważ zmiana temperatur wywołuje u niej nowy typ ataku - jej prawa strona robi się sztywna, ucieka jej oko na zewnątrz, mocno się ślini i rzęzi. Ma bardzo dużo infekcji dróg oddechowych, czekamy na wizytę w klinice saturacji i wentylacji, mam nadzieję, że w końcu otrzyma tak bardzo jej potrzebny tlen. Od niedawna jeździ co dwa tygodnie na prywatne, bardzo kosztowne rehabilitacje, oddalone od nas o 177 km, to wciąż jest za mało dla jej degradującego się ciała. Żyjąc w Polsce, Cysia (tak ją pieszczotliwie nazywamy) miała je kilka razy w tygodniu w szkole + dwa razy na tydzień prywatnie, do tego konie, basen i najważniejsze - minimum cztery, dwutygodniowe turnusy rehabiltacyjne w ciągu roku. Od kilku lat, udaje nam się pojechać całą rodziną na jeden, w okresie wakacyjnym. Niestety coraz trudniej o fundusze. Proszę wszystkich Ludzi dobrej woli o pomoc, wszak turnus rehabilitacyjny w Polsce, zaczyna się 11go Sierpnia.

Czarujemy razem?? Pozostało mało czasu........

Ania, mama Marcelinki

Marcelina na rudej :)

English below:

Mojej córce zawieszono subkonto w Fundacji "Dzieciom zdążyć z Pomocą." Zalogować mogę się bez problemu ale w wyszukiwarce, nawet zaawansowanej, Marceliny po prostu nie ma. Wyślą nowe porozumienie do podpisania, to odblokują podopieczną. Tymczasem na subkoncie mamy jedynie 311zł Dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny zaczyna się nam za niespełna trzy tygodnie, dlatego zdecydowałam się prosić Was o wsparcie. Za każdy datek i udostępnianie będę bardzo wdzięczna.