Hej!

Mam na imię Julia i jestem pełną marzeń i pasji dziewczyną w spektrum autyzmu. Tworzę treści na social media, maluję, robię artystyczne makijaże, biorę udział w kampaniach społecznych i zabieram głos na ważne tematy. Niestety - jestem również przewlekle chora i zmagam się z ciągłym bólem i ogromnym spadkiem sprawności. Przez ból i inne dolegliwości nie jestem w stanie podjąć żadnej stałej pracy. Staram się leczyć na NFZ, jednak nie wszystkie terapie i rozwiązania są w ten sposób dostępne.

Poniżej lista chorób, zaburzeń i podejrzeń diagnostycznych, które mnie dotyczą, wraz z proponowanym leczeniem i możliwymi kosztami.

Migrena przewlekła

To największy problem, z którym obecnie się mierzę. Choruję na migrenę od 6 roku życia i wraz z wiekiem choroba postępuje. Obecnie mam po 15 ataków migreny w miesiącu, podczas których czuje rozdzierający ból głowy, wraz z światłowstrętem, dżwiękowstrętem, zaburzeniami mowy, mrowieniem ciała i mdłościami. Oprócz ataków migreny głowa boli mnie w większym lub mniejszym stopniu praktycznie codziennie. Jedyny lek doraźny, który działa, to drogie połączenie tryptanu z naproksenem (około 75zł za 9 tabletek). Niestety częste branie tego leku odbija się na moim zdrowiu - przez lata przyjmowania leków przeciwbólowych i tryptanów nabawiłam się nadżerki na żołądku i zapalenia przełyku. Brałam już wszystkie leki profilaktyczne dostępne na rynku, oprócz botoksu i przeciwciał. Powodowały one albo ogromne skutki uboczne, albo nie działały. W końcu dostałam się do programu leczenia botoksem i przeciwciałami monoklonalnymi na NFZ. Zajęło mi to dwa lata - szukania ośrodków, które to wykonują, bycia odsyłaną z kwitkiem, czekania na terminy i zdobywaniu potrzebnych skierowań. W dniu, kiedy o tym pisze, miałam mieć pierwszy zabieg botoksu - niestety został on na kilka godzin przed odwołany z powodu wyczerpania limitu pacjentów. Jestem zrozpaczona. Znalezienie innego ośrodka, zdobycie skierowań, czekanie na termin zajmie mi kolejne miesiące, jak nie lata. Będę jednak próbować, bo przeprowadzenie takiego leczenia prywatnie to koszt około 40 tys złotych. Potrzebuję jednak pieniędzy na leki doraźne, rehabilitację i utrzymanie się w międzyczasie. Złożyłam wniosek o rentę socjalną, jednak już raz została ona odrzucona, wiec szanse są małe.

Bruksizm

Bruksizm, czyli mocne, mimowolne zaciskanie i szczękanie zębami jest kolejnym problemem, z którym się zmagam. W nocy szczekam nimi tak silnie, że przez hałas wybudzam siebie i chłopaka. Powoduje to migreny, ból twarzy i szyi nawet przy najmniejszym dotyku oraz ścieranie i łamanie się zębów. Mam zrobioną szynę relaksacyjną na zęby, jednak wypycham ją przez sen językiem i się krztuszę, co obniża jeszcze bardziej jakość snu. Przez silne zaciskanie szczęki, moje zęby są w tragicznym stanie. Kilka dni temu dowiedziałam się, że jeden z moich zębów leczony kanałowo ma pęknięty korzeń - najprawdopodobniej pękł podczas snu, gdy mimowolnie z ogromną siłą ruszałam szczęką. Obok zęba wytworzyła się przetoka i stan zapalny. Proponowane mi leczenie to sprawdzenia kanału zęba pod mikroskopem (czy na pewno jest nie do odratowania), usunięcie zęba i wstawienie implantu, co będzie wymagało augmentacji kości szczęki, ze względu na jej już obecny zanik. Koszt takiego przedsięwzięcia to około 10 tysięcy złotych i zajmie nawet do roku czasu. Dodatkowo, by zapobiec ścieraniu i łamaniu kolejnych zębów oraz napadom migreny, potrzebuję regularnej fizjoterapii stomatologicznej. Jedna wizyta u fizjoterapeuty to koszt pomiędzy 150zł a 200zł, a ja potrzebowałabym takich wizyt przynajmniej raz w tygodniu.

Choroby i zaburzenia psychiczne

Spektrum autyzmu, ADHD, zaburzenia osobowości, depresja i zaburzenia lękowe nie ułatwiają codziennego funkcjonowania. Obecnie jestem pod opieką terapeutki na NFZ, jednak potrzebuję dostać się do dobrego psychiatry, który zna się na leczeniu osób neuroatypowych, ponieważ przez lata nieefektywnego leczenia i błędnych diagnoz straciłam zaufanie do psychiatrów. Brałam już większość możliwych kombinacji lekowych - bez rezultatów. Koszt jednej wizyty u psychiatry to 250-300zł

Podejrzenie endometriozy, adenomiozy i zespołu przekrwienia miednicy.

Ogromny ból brzucha przed i w trakcie miesiączki, nudności, kłopoty z wypróżnianiem i wykonywaniem nawet najprostszych czynności towarzyszą mi od kiedy tylko zaczęłam miesiączkować. Obecnie mam podejrzenie endometriozy otrzewnowej, adenomiozy, zespołu przekrwienia miednicy i żylaków w okolicach macicy. Diagnostyka specjalistycznym sprzętem, leczenie, wizyty i fizjoterapia uroginekologiczna to ogromne koszty, liczone w tysiącach złotych. Chciałabym w końcu dostać jasną diagnozę i plan leczenia, co nie jest proste, przez to, że najprawdopodobniej w moim przypadku ogniska endometriozy są małe i niewidoczne na usg, natomiast rozsiane po całej otrzewnej i powodujące zrosty narządów.

Podsumowując - kwota, którą podałam w zbiórce jest orientacyjna, ponieważ nie jestem w stanie przewidzieć, ile uda mi się załatwić na NFZ, a ile będę musiała leczyć prywatnie i jakie będą tego koszty. Wiem natomiast, że czeka mnie wieloletnie leczenie w różnych kierunkach.

Przez tę zbiórkę chciałabym głównie sfinansować:

• leki doraźne na migrenę
• regularną fizjoterapię stomatologiczną i uroginekologiczną
• leczenie zębów (najprawdopodobniej wyrwanie zęba i wszczepienie implantu)
• wizyty lekarskie - ginekolog, psychiatra, flebolog, radiolog
• badania diagnostyczne i ewentualne zabiegi
• dalsze leczenie, w zależności od wyników badań i opcji na NFZ

Dziękuję każdej osobie, która wpłaci na zbiórkę, bądź ja udostępni. Dzięki Wam mogę mieć szansę na życie z mniejszą ilością bólu.

Julia <3