Witam mam na imię Anna i mam już 40 wiosen oraz malutka córeczkę 5 letnia i niestety mam jeszcze coś od prawie 3 lat jest nią nieuleczalna choroba BEZNADZIEJNY PRZYPADEK MEDYCZNY. Zaczęło się od bólu prawego ucha w zimę 2018 po zaaplikowaniu kropli do ucha z antybiotykiem po trzech dniach obudziłam się z dreszczami gorączka 40 stopni oraz bólem i zdrętwianiem całej prawej połowy twarzy.

O Zgrozo ! Myślałam ze skoczę z okna dosłownie o o tym myślałam jeśli zaraz mi nie przejdzie .... nie przeszło:(

Mało tego pogotowie rano nie wiedziało co mi podać bo żadna kroplówka przeciwbólowa nie działała. Oko policzek górne wszystkie zęby jakby ktoś stał mi butem na twarzy, płakałam do lekarza- nikt nie rozumiał co mi jest.

Ten dzień został mi w pamięci do końca życia...mój normalny do tej pory świat zmienił się w koszmar.

Rozpoczął się wyścig z czasem pędziłam do szpitala w nadziei że mi pomogą niestety kilkadziesiąt nocy na sorze w stolicy przepłakałam na izbie czekałam do rana. Rano jak ktoś mnie w końcu obejrzał odsyłał do dentysty może ząb promieniuje przepisując kolejny nie działający antybiotyk...masakra.... i tak kolejne 20 kilka razy aż zostałam bez zębów całkiem z prawej strony a ból towarzyszy mi do dzisiaj ...

Ale do rzeczy - w końcu jeden ze szpitali szczękowo- twarzowych przyjął mnie na oddział ( po kilkunastu próbach i odsyłania mnie z recepta na antybiotyk i lekiem przeciwbólowym do domu) widząc wycieńczenie i to, że leżę na poczekalni na podłodze owinięta kocem jakiś cudowny człowiek krzyknął: hey ludzie ja przepuszczam ta dziewczynę jeśli ktoś ma coś przeciwko proszę ręka do góry !

Widziałam oburzenie innych ale nikt nie miał odwagi podnieść ręki choć nie obyło się bez pretensji pod nosem choć w kolejce oczekujących było z 40 osób. Weszłam, lekarz przyjął mnie na oddział powiedział podamy morfinę i tak leżałam 30 dni na morfinie i nikt nic nie robił tylko badania i czekanie i kroplówki z mieszanka opoidów . Pamiętam z tego okresu, że anestezjolodzy schodzili z sali operacyjnej i zachodzili w głowę nad moim łóżkiem jak zmieszać leki aby choć trochę mi ulżyć. Oraz to jak ludzie po wycięciu guzów nowotworowych wstawali i nic ich już nie bolało i dostawali wypisy- marzenie każdego chorego chyba. Ja za to byłam tym stałym pacjentem beznadziejny przypadek słyszałam i znowu noc znowu dzień kolejna kroplówka brak nadziei . Córką opiekowała się w tym czasie moja niedowidząca matka z pierwszą grupa inwalidzką co było strasznie ciężkie nie miał kto nawet do szpitala przyjechać do mnie nie mam więcej rodziny. 

Tomografia komputerowa twarzoczaszki wykazała ciało obce w prawym ujściu zatoki najpewniej przepchnięty materiał stomatologiczny pod samym okiem nikt nie widział wcześniej takiej lokalizacji w związku z tym groziła mi utrata oka. W końcu wybłagałam ordynatora o operacje. Wycięto kość do badania cześć zatoki prawej oraz tkanki miękkie które były w stanie rozkładu., zastosowano wewnątrz specjalną płytkę antybakteryjną rozpuszczalną jak mnie później poinformowano. Nic nie pomogło. Histopatologia pokazała martwiczy ogromny stan zapalny liczne bakterie i największy przeciwnik gronkowiec złocisty koagulazo ujemny . 

Kolejne antybiotyki kroplówki wankomecyna, penicylina czysta wszystko co można nawet sprowadzić na szpital efekt zerowy oprócz pękania żył uczuleń na kolejne leki. . 

Wszystko na marne. Później kolejne dwie operacje bo ordynator stwierdził, że może nie do końca usunięto wszystko ból dodatkowych złamanych kości skrobania i czyszczenia. I znowu nic.

Wtedy padło na neurologie . Ale wysięk ropny pomimo codziennych płukań i polewania antybiotykami pozostał . Moja męka trwa do dziś a cierpienie mojej córeczki jest dla mnie do zniesienia .

W tym momencie jestem po 6 operacjach (trzech chirurgicznych dostęp od szczęki- trzech endoskopowo w tym dwie prywatne na większość za zaciągnięty kredyt ostatnia operacja sfinansowana przez darczyńców ludzi. Oraz radioterapii mózgu okolicy nerwu v2 nożem gamma knife u doc neurochirurgii w klinice w Warszawie bez skutku. Jestem też po badaniach na onkologii bo tez w międzyczasie padła taka diagnoza w Krakowie „brodawczak odwrócony” nowotwór zatoki.W stresie pobiegłam na onkologię z próbka materiału do badań onkologicznych, które nie wykazały rozrostu nowotworowego w badanej próbce materiału lecz ogromny atopowy stan zapalny. Jestem po wielokrotnych operacjach wszystkich zatok wszystkich wycięciu kości zatoki. Operacja ostatnia u najlepszego docenta laryngologii w Warszawie prywatnie na która pomogli mi uzbierać ludzie dobrego serca również bez skutku. W tym momencie razem z docentem walczymy z gronkowcem jestem na lekach neurologicznych mających działać przeciwbólowo ogromne dawki codzień i antydepresantach .

Nawet jeśli nie ma bólu w dzień nawet jeśli się wyłączy na kilka nawet kilkanaście godzin co profesor uważa za sukces w nocy zawsze wraca zawsze boje się nocy..... często siedzę i czekam do rana poprostu aby wytrzymać jestem już tak strasznie zmęczona bólem.

Najgorszy jest brak postępów w leczeniu .REZONANS na neurologii ukazał konflikt naczyniowo-nerwowy w mózgu nerwu trójdzielnego prawego. Nikt w Polsce tego nie zoperuje dlaczego? Bo operacja przez otwarcie czaszki przyniosłaby więcej szkód niż pożytku do tego w moim wieku mogę już tego nie przeżyć w ogóle.  

Ostatnio pojawiła się iskierka w tunelu wspaniały młody neurochirurg dał mi nadzieję zaproponował rizotomię mówiąc ogólnikowo spalenie przypalanie tego nerwu aby stracić czucie w tym miejscu ale przedtem podanie igłą przez podniebienie bezpośrednio do nerwu środka przeciwzapalnego i przeciwbólowego- bo na pewno jest tam stan zapalny tyle czasu....

Ucieszyłam się ALE...TK głowy przed tym zabiegiem wykazało ropę- stan zapalny w całej połowie twarzy doktor kazał się wysłać maila kiedy ustąpi ponieważ w neurochirurgii nie wykonuje się żadnych zabiegów w stanie zapalnym istnieje zbyt duże ryzyko przeniesienia stanu zapalnego bezpośrednio do mózgu.

Było to w lipcu 2020 mamy luty 2021 niestety nie ustępuje .

Obecnie stosuje terapie eksperymentalną profesora która polega na wlewaniu sterydu bezpośrednio do tego miejsca robienie zastrzyków płukanie solą fizjologiczna i stosowanie maści co jakiś czas na gronkowca bezpośrednio w to miejsce by chociaż trochę tą uważana powszechnie za nieuleczalną bakterię osłabić. A ja staram się żyć z bólem siedzę w domu na lekach i modle się żeby z tego wyjść choć wielu lekarzy twierdzi, żę będę się z tym męczyć do końca swoich dni... staram się dotrwać ... przetrwać - szukamy pomocy dosłownie wszędzie. Na szczęście docent pod którego opieką jestem wierzy w to co robi nie boi się powikłanych i rzadkich przypadków jak mój...Wierzy że się wyleczę...A takich lekarzy w naszym kraju jest garstka. Wiekszość woli łatwe i proste choroby niestety takich pacjentów jak ja po powikłaniach zatokowo stomatologicznych się zbywa zamyka w domu i daje się skierowanie do poradni bólu ... a tam dostaje się kolejne opoidy czyniące z człowieka jedynie roślinę. Tylko to proponuje mi NFZ.

Prawie wszystkie leki są dla mnie pełnopłatne ponieważ nie jestem pacjentem onkologicznym a tylko dla takich pacjentów leki przeciwbólowe są refundowane.

Do tego neurochirurg nie może wykonać tego zabiegu w Warszawie na NFZ tylko trzeba pojechać kolejne pół Polski ( wcześniej zjeździłam całą wzdłuż i wszerz w szukaniu pomocy) . Leki i wizyty u docentów po 350 zł plus leki recepty dojazdy opatrunki małe dziecko i to ze mam tylko mamę nie dają mi szans na wyleczenie. Tonę w długach poprzez kolejne kredyty zaciągane na leczenie dużo już nie spłacam a przede mną dalsza walka o życie o zdrowie o brak bólu .

Boje się kolejnej nocy:( Noc powinna być wybawieniem odpoczynkiem ja nie pamiętam kiedy odpoczęłam, zasnęłam bez BÓLU nauczyłam się z nim spać, jeść bo co mam zrobić .. musz, muszę żyć i walczyć Czuje się okropnie kiedy słyszę NA PANI MEDYCYNA SIĘ KOŃCZY czy BEZNADZIEJNY PRZYPADEK. Szukam pomocy zagranica ale ciężko mi to idzie ze względny na koszty nawet na tłumacza mnie nie stać tyle jest tych dokumentów medycznych . 

Najgorzej jest kiedy dziecko patrzy w oczy i prosi o zabawę a widzi matkę kompletnie wyczerpaną walka z bólem widzi jej łzy. Najgorsza jest bezradność.. To ze nie można wstać podejść schylić się wykonać prostych czynności kiedy dziecko wola kiedy trzeba mówić nie dam rady nie mogę nie wytrzymam .. kiedy małe 5 letnie oczy wpatrują się w mamę i pytają dlaczego lekarz nie może wyleczyć mamy? ile mamę będzie bolało? wtedy trzeba chować twarz ukryć łzy i udawać....

Proszę mi uwierzyć, że obnażanie swojej choroby i proszenie obcych sobie ludzi jest ciężka decyzją nikt nie chce być chory nikt nie chce prosić każdy woli pomagać niestety jestem już po tej drugiej stronie a tak bardzo chciałabym pomagać.

Dlatego proszę ludzi dobrego serca o wsparcie finansowe moje marzenie to wyjść na słońce...  powiedzieć córeczce, że już nie boli .. pomimo utraty połowy uzębienia mam tylko jedno marzenie wraz z najmłodszą córeczką aby nie bolało...pragnę wrócić do domu z nieustannego jeżdżenia po szpitalach moja mała córeczka mnie potrzebuje.

Kolosalne kwoty recept, wizyt kolejnych konsutacji załamują :(

Pieniądze zgromadzone na tej zbiórce przeznaczone będą na :

wizyty lekarskie, badania np. scyntografia kości, tk, rezonans, recepty strzykawki, płukanki, zabiegi, opatrunki, maści, zabiegi neurologiczne, rehabilitacje, akupunkturę, inne zabiegi dające nadzieję na pozbycie się choroby i bólu w tym również kolejne operacje, medycynę konwencjonalną jak i niekonwencjonalną i dojazdy.

Nie posiadam renty z Zus gdyż nie mam ciągłości zatrudnienia przed choroba gdyż akurat urodziłam córkę przed choroba i zajmowałam się dzieckiem zamierzam starać się o zasiłek chorobowy stały z opieki społecznej.

Zamierzam aktywnie szukać pomocy równolegle za granicą co jest bardzo teraz utrudnione jak i dostęp do lekarzy w Polsce i poza nią z powodu Koronawirusa.

Bez Waszej Pomocy mi się nie uda jest to dla mnie bardzo ważne każda wpłacona złotówka jest dla mnie ogromnym wsparciem Ja staram się codzień wytrzymać choć są momenty, że dosłownie bije pięściami w ścianę ..Mogę płakać tylko wtedy gdy mała nie widzi to strasznie odbija się na jej dzieciństwie. Moja córka nie pamięta mamy zdrowej za to doskonale dzień kiedy się to zaczeło.

W tej chwili doszłam do muru.

Bez pomocy Ludzi o dobrym sercu nie dam rady.

Jestem zmuszona BŁAGAĆ WAS o pomoc Proszę  pomóżcie mi i mojej córeczce wydostać się z tego koszmaru mała tak za mną tęskni 😔😔😔

N