Przytulam moje śmiertelnie chore dziecko, chcąc uchronić je przed całym złem tego świata. I choć mogłabym zrobić dla niej wszystko, to wciąż za mało... Nie jestem w stanie położyć się spać, nie mogę spokojnie zamknąć oczu, póki nie sprawdzę, czy Sofiia wciąż oddycha, czy jeszcze jest, wciąż walczy... 

Przecież wszystko było dobrze. Każdy dzień ciąży, każda następna wizyta u lekarza utwierdzała nas w przekonaniu, że nasza córeczka przyjdzie na świat zdrowa. Mimo wcześniejszego porodu w 36 tygodniu ciąży, mimo strachu, który wtedy poczuliśmy, dzięki sile tej maleńkiej istotki daliśmy radę wierzyć w to, że nic złego nam nie grozi. Pierwsze pół roku naszej wspólnej przygody były niczym bajka. Nie pamiętamy nieprzespanych nocy, nie pamiętamy, co to znaczy zmęczenie. Dla nas liczyło się tylko to, że jesteśmy razem, a każdego dnia staraliśmy się jeszcze bardziej doceniać to, że dane nam było zostać jej rodzicami. 

Sześć miesięcy. Ile to dni, ile godzin, które dane nam było spędzić na chwilach, które tak bardzo cieszyły? Ile to momentów, które nie przerażały, a budziły radość? Dziś, jak nigdy przedtem zdajemy sobie sprawę z tego, że nic nie jest nam dane raz na zawsze... Kiedy córeczka skończyła siedem miesięcy, nie była w stanie siedzieć. Dla nas, jej rodziców był to pierwszy niepokojący objaw, który od razu skonsultowaliśmy z lekarzem. Jednak jeszcze wtedy specjaliści nie widzieli nic niepokojącego. Mijały kolejne tygodnie, a stan zdrowia Sofii cały czas się pogarszał. 

Okrutna diagnoza padła dopiero w 14 miesiącu życia naszej córeczki - rdzeniowy zanik mięśni typ I... SMA - trzy litery, które zrujnowały nasz świat. Niemal natychmiast podjęliśmy decyzję o wyjeździe z Ukrainy do Polski, ponieważ w naszej ojczyźnie nie ma ratunku dla naszego dziecka. Nie mogliśmy tak po prostu patrzeć, jak najważniejsza osoba w naszym życiu, nasza córeczka odchodzi. To nie wchodziło w grę. 

W Polsce otrzymaliśmy ratunek. Sofiia otrzymała lek, który zahamował postępy choroby, jednak ze względu na jej niską wagę urodzeniową lekarze zalecają terapię genową. Nasza córeczka waży 8 kilogramów, granica to 13,5 kg. Jeśli tylko nam pomożecie, możemy razem dokonać cudu, który uratuje jej życie! 

Patrzymy w jej piękne, mądre i ufne oczy, obiecując sobie i jej, że zrobimy wszystko, by tylko ją uchronić przed postępami choroby. Prosimy, pomóż nam...

Rodzice Sofii