Zuzia urodziła się 4 lata temu. Nic nie wskazywało na to co może ją czekać, z czym będziemy walczyć... Cieżka encefalopatia rozwojowa i padaczkowa to niejednorodna grupa schorzeń charakteryzująca się współwystępowaniem padaczki i niepełnosprawności intelektualnej/rozwojowej. Mutacja genu KCNC2, kanału potasowego.

Zuzia została opisana w literaturze medycznej jako trzecie zdiagnozowane dziecko na świecie z wariantem tego genu. Rokowania są nieznane.

Ciągłe wizyty w szpitalu, infekcje, wprowadzanie nowych leków. Możliwości farmakologiczne się już kończą i nie dają żadnej poprawy. Codzienne napady padaczki,dość liczne,nie odpuszczają. Przez tyle lat nie było chociaż jednego dnia bez napadu. Utrudniają najprostsze czynności tj karmienie, codzienną rehabilitację, która jest niezbędna.

Zuzia nie trzyma stabilnie głowy, jest wiotka w osi, nie chwyta i nie wyciąga rączek po przedmioty. Nie mamy kontaktu wzrokowego, jest dzieckiem leżącym.

Wymaga stałej opieki, jest całkowicie zależna od nas - rodziców.

Mimo wszystko jest wesołym dzieckiem, dzielnie walczy a my wraz z nią. Wciąż szukamy pomocy.

Przezskórny Stymulator Nerwu Błędnego tVNS-L

Metoda ta stymuluje te same obszary mózgu jak inwazyjne wszczepienie stymulatora nerwu błędnego. Stymulacja odbywa się poprzez elektrodę przyłączoną do ucha.

Stosowany przede wszystkim w leczeniu padaczki lekoopornej.

Jest nadzieja, szansa dla Zuzi...

Szansa na to aby chociaż trochę głowa odpoczęła od ciągłej burzy. Uruchomiła nieobecność, stabilizację tułowia i motorykę.

Wierzymy i mamy nadzieję że Zuzanka uwolni się od wiecznych napadów i spojrzy na Nas poznawczo.

Szczegółowe informacje obejmujące urządzenie

https://mitoterapia.com/p/przezskorny-stymulator-nerwu-blednego-tvns-l/

Dziękujemy za okazałe serce i chęć pomocy

Rodzice Zuzi