Fundacja StopDuchenne została stworzona przez rodziców chorych chłopców na DMD. 

Powstała by nieść pomoc potrzebującym i propagować wiedzę na temat chorób rzadkich w szczególności dystrofii mięśniowej Duchenne’a . Naszym głównym założeniem jest wspieranie rodzin i chorych , mobilizacja środowiska medycznego oraz naukowego do działania dla chorych ,oraz szerzenie świadomości w społeczeństwie . Aby móc wypełniać swoje zadania , Fundacja potrzebuje wsparcia - sami nie będziemy w stanie zrobić wszystkiego dla naszych chłopców i ich rodzin . Zbiórka stworzona została , aby pozyskać środki na obchody Światowego Dnia Świadomości o dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Ewentualna nadwyżka zostanie przeznaczona na cele statutowe Fundacji .

Do tej pory udało nam się zrealizować: 

• Wraz z innymi Fundacjami uzyskaliśmy refundację leku Ataluren dla chłopców chorych na DMD
• pomoc kardiologiczną dla chłopców powyżej 18 roku życia
• przeniesienie 4 dzieci , które brały udział w badaniach klinicznych w Paryżu do dwóch szpitali w Polsce 
• napisać ponad 30 odwołań od wydanych orzeczeń niepełnosprawności , które były krzywdzące dla rodziców - wszystkie zmieniono na korzyść dzieci. 

W naszych planach jest konferencja obchodów Światowego dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a , która odbędzie się 7.09.2023 w Warszawie .

Plan konferencji :

Cel obchodów:

propagowanie w społeczeństwie wiedzy o chorobach rzadkich w szczególności DMD, 

propagowanie w społeczeństwie wiedzy o badaniach klinicznych,

przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu chorych na choroby rzadkie, w szczególności na DMD,

Główne wydarzenia

7.09.2023 – konferencja dotycząca Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a oraz badań klinicznych, podczas której odbędzie się od 4 do 6 paneli dyskusyjnych,

7.09.2023 – podświetlenie budynków i mostów kolorem czerwonym, symbolizującym obchody,

od 4.09 do 31.09 włącznie – prelekcje w szkołach podstawowych i średnich

do 4.09.2023 – przygotowanie materiałów dydaktycznych do rozprowadzenia w szkołach, w których prowadzone będą prelekcje,

do 7.09.2023 włącznie – kampania informacyjna, wyjaśniająca co to jest DMD oraz promująca symbole choroby,

Link do strony wydarzenia: https://stopduchenne.pl/wdad/

Współorganizatorzy:

Akademia Leona Koźmińskiego - Kozminski University 

Fizjoterapia Polska 

Stowarzyszenie na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni 

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy 

Partner merytoryczny:

Instytut Polityki Zdrowotnej 

Patronaty honorowe organów administracji rządowej

Ministerstwo Zdrowia 

Agencja Badań Medycznych 

Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji 

Urząd Rejestracji PL, WM i PB 

Rzecznik Praw Pacjenta 

Patronaty honorowe organów administracji samorządowej:

Prezydent Miasta Stołecznego Warszawy

Patronaty honorowe uczelnii wyższych:

Akademia Leona Koźmińskiego - Kozminski University

Akademia Wychowania Fizycznego Józefa Piłsudskiego w Warszawie 

Gdański Uniwersytet Medyczny 

Warszawski Uniwersytet Medyczny

Patronaty:

CeZ Centrum e-Zdrowia

AI Law Tech

Fizjoterapia Polska

Stowarzyszenie na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce

Patronaty medialne:

Konsylium24.pl 

Medonet 

Puls Medycyny

#DystrofiaMięśniowaDuchennea

#DMD

#WDAD

#WorldDuchenneAwarenessDay

#DuchenneMuscularDystrophy