Witam wszystkich.

Jestem Jarek, w listopadzie skończyłem 40 lat i mieszkam w Szczecinie.

Prowadzę mały sklep z pucharami, a w wolnych chwilach udzielam się społecznie. 7 lat byłem członkiem Rady Osiedla Podjuchy ( w tym 2 lata byłem przewodniczącym), od 8 lat jestem członkiem zespołu opiniującego Szczeciński Budżet Obywatelski (z czego 3 lata byłem przewodniczącym) oraz od kilku lat jestem członkiem Rady Nadzorczej Fundacjii Ligii Superbohaterów. Lubię pomagać, działać aktywnie- sprawia mi to dużą radość!!!

Początek mojej choroby to święta Bożego Narodzenia 2021 kiedy zacząła mi puchnąć noga i pojawił się pierwszy, silny ból. Tuż po nich udałem się do lekarza rodzinnego który wysłał mnie na badania ( m.in. badanie krwi, prześwietlenie, kardiolog) 

Po zdjęciach RTG postawiono pierwszą diagnozę: nowotwór złośliwy kości. Wtedy zaczęły się ciągłe wyjazdy od lekarza do lekarza, ze szpitala do szpitala (m.in. RTG, tomografia komputerowa, scyntygrafia, rezonans magnetyczny,biopsja). W kwietniu zebrało się konsylium onkologiczne w Zdunowie i dowiedziałem się że cierpię na bardzo rzadką chorobę HISTIOCYTOZĘ z komórek Langerhansa.

[Histiocytoza z komórek Langerhansa - nazwa odnosi się do heterogennej grupy chorób, charakteryzujących się nadmiernym rozrostem histiocytów (histiocytoza), któremu towarzyszą różnorodne objawy kliniczne w zależności od lokalizacji procesu chorobowego. Uważa się, że choroba spowodowana jest nadmierną stymulacją immunologiczną komórek Langerhansa, która powoduje ich klonalny rozrost. Około 2 przypadków na 1 milion osób (i choroba dotyka głównie dzieci) ]

Niestety na tym konsylium dowiedziałem się również iż żaden lekarz nie podejmie się leczenia i JEDYNY specjalista który może mi pomóc pracuje w Narodowym Instytucie Onkologii w WARSZAWIE .

Pierwsza wizyta w Warszawie odbyła się dopiero 6 lipca 2022. Po takim długim okresie od postawienia pierwszej diagnozy okazało się że wszystkie wyniki trzeba zrobić na nowo aby wybrać jak najlepszą metodę leczenia. Zaczęły się co kilkudniowe wyjazdy do Warszawy (badania, konsultacje itd.) 

Po kolejnych badaniach okazało się że główne skupisko histiocytozy jest w piszczelu lewej nogi z przerzutami na wszystkie stawy, jelito cienkie i lewą nerkę.

28 lipca 2022 r. rozpocząłem chemioterapię :30 wlewów ( 6 cykli po 5 wlewów dzień po dniu). Chemioterapię przeszedłem ciężko (bóle całego ciała, wymioty, biegunka, gorączka). 

Ten etap leczenia zakończyłem 3 Marca 2023 r. 

Kwiecień-Maj 2023 to czas w którym robiłem różnego rodzaju badania (m.in. rezonans magnetyczny, PET, trepanobiopsję szpiku kostnego, badanie genetyczne krwi)

Badania te wykazały znaczący PROGRES choroby... Nacieki nowotworowe powiększyły się w istniejących już ogniskach i pojawiły się nowe (m.in zmiany naciekowe wokół tętnicy płucnej prawej oraz pomiędzy żyłami płucnymi górnymi prawymi, a prawym przedsionkiem serca. Pojawiła się tez zmiana naciekowa w węźle chłonnym wnęki wątroby)

Niestety ale w moim przypadku chemioterapia nie przyniosła żadnych pozytywnych skutków, dowiedziałem się, że oprócz tego iż choruje na histiocytozę złośliwą to jeszcze chemiooporną. Mój przypadek jest bardzo rzadki i choruje na niego statystycznie 1 na 5 milionów osób dorosłych.

Wykryto także u mnie mutacje genu BRAF. Dzięki temu moja doktor mogła złożyć wniosek RDTL "Ratunkowy dostęp do technologii lekowych" do ministerstwa zdrowia aby objąć mnie Terapią Celowaną Molekularnie. Niestety ministerstwo odmówiło mi refundowania leczenia...

W najbliższych dniach zaczynam ponownie chemioterapię (dużo silniejszą i agresywniejszą). Na początek 10 wlewów po 24 godziny każdy... 

Można powiedzieć że po roku leczenia zaczynam swoją walkę od początku...

Bez Waszej pomocy nie będzie mnie stać na ciągłe wyjazdy do Warszawy, leczenie, prywatne konsultacje, specjalistyczne leki.

Będę wdzięczny za Wasze każde, nawet najmniejsze wsparcie.

Chcę walczyć i jak najszybciej wrócić do normalnego życia!!!

Dziękuję !!! <3