Wyjazd Aleksa na I turnus leczenia w klinice neurologicznej w Rosji. Zakończona 26.07.2019r ID: xxw228

Wyjazd Aleksa na I turnus leczenia w klinice neurologicznej w Rosji.

Zebrano 21 120 zł
z kwoty 20 000 zł

105 %

100 %
WPŁAĆ

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

Pomóż udostępniając zrzutkę!

0
udostępnień

Aleksander Habiak cierpi na bardzo rzadki syndrom ZTTK.
Dzięki leczeniu w klinice neurologicznej w Rosji, ma szanse mówić, pozbyć się epilepsji i zmniejszyć opóźnienie rozwoju.

A nasza historia zaczęła się tak...
Aluś urodził się zdrowy. Wyczekany, wychuchany, przeleżana ciąża. Zaraz po skończeniu 1 miesiąca zaczęły się problemy z karmieniem. Widać było, że się dławi, krztusi, nie może połknąć, a później ulewa. Rozpoczęliśmy wędrówkę po lekarzach, gdzie jak mantra powtarzano nam „wyrośnie z tego”. Nie wyrósł. Zaczął jeść dopiero okołu 1 urodzin, a całe 12 miesięcy upłynęło nam na mozolnym karmieniu co 2,5 h w dzień i w nocy oraz wycieraniu tego, co z brzuszka zdążyło już wyjść. Zapomniałam w tym czasie o śnie, dniach tygodnia czy nadchodzących świętach. W międzyczasie okazało się, że Aluś, mając 6 miesięcy, nie trzyma nawet sam główki i wtedy rozpoczęliśmy pielgrzymki po fizjoterapeutach. Przeszliśmy przez wszystkie możliwe formy terapii, osteopatię a nawet komorę hiperbaryczną. Nic. Aleks leżał i nie mógł się podnieść pomimo 5 a czasem 7 godzin zajęć terapeutycznych w tygodniu. I wtedy zaczęłam po nocach przeglądać internet, szperać, zapisywać się na fora, wynajdować lekarzy. Złotówki przelatywały jak w automacie do gry. Kolejna wizyta, inny lekarz, pobyt w Centrum Zdrowia Dziecka. Na jednym z forów matki opisywały ważną rolę tarczycy. Zaczęłam ją badać u Aleksa raz (nic), drugi (nic), trzeci (bingo!). Lekarz dzwoni, że dziecko natychmiast do leczenia. I tutaj nasz pierwszy cud. Po 2 tyg brania leków na niedoczynność tarczycy Aluś wstał niezgrabnie jak sarenka. Stanął na nóżkach i zaczął się pionizować, a później siadać. Miał wtedy 15 miesięcy. Pani profesor endokrynolog stwierdziła, że to niemożliwe, że aż takiego działania te leki nie mają i że to nie chora jest tarczyca, ale dziecko i to na skale światową. Od tej pory rozpoczęliśmy pielgrzymki do genetyków. Jednego, drugiego, trzeciego i badania, które nic nie wskazywały. Widać, że dziecko nie ma siły, ale zgodnie z badaniami zdrowe jak ryba. Zostało nam już tylko jedno badanie na rynku, które mogło cokolwiek wykazać. Sekwencjonowanie całego genomu. Tutaj także profesor z Warszawy stwierdził, że po pół roku przeglądania DNA niczego się nie doszukali. Niestety doszły kolejne objawy. Przy temp. 38,5 stopnia Alusia organizm wyłączał się, dostawał drgawek i nieprzytomny lądował w szpitalu. Wynosiłam go nieprzytomnego do karetki, z rozciętym ubraniem, błagając Boga o pomoc. Nowe symptomy plus badanie za 6 tysięcy złotych wykazały uszkodzenie genu SON i syndrom ZTTK. Lekarz poinformował mnie iż: "wygraliśmy w totolotka genowego", bo ani ja, ani mąż nie jesteśmy nosicielami, a zmiana utworzyła się „de novo”, czyli bez wpływu rodziców. Okazało się, że nasz wyczekany, noszony 24 h na dobę na rękach synek, jest 30 zdiagnozowanym dzieckiem z tą chorobą na świecie i w zasadzie jedyny z tą sekwencją!
Znowu szukanie po nocach, czytanie i bawienie się w doktora Housa. Znaleźliśmy rodziców dzieci z ZTTK w USA. Czerpiemy od nich aktualną wiedzę i jesteśmy już jak rodzina. Z naszych obserwacji wynika, że Aleks pomimo ogromnych problemów z odpornością, słabym przybieraniem na wadze i wzroście, chorej tarczycy, epilepsji i braku mowy jest jakby zdrowszy niż tamte dzieci. Nie ma przede wszystkim uszkodzeń narządów wewnętrznych i mamy nadzieję, że niczego się nie doszukamy.
Obecnie Aleks przyspieszył z rozwojem, ale nadal jest do tyłu i przede wszystkim nie mówi. I to nie jest kwestia czasu. Widać po nim, że bardzo chce, że się męczy, ale nie wychodzi z tego nawet „hau hau”. Ciągłe „bababa” i krzyki, od których głowa pęka. Wrzask i pisk, na przemian z głośnym śmiechem to nasza codzienność. Synek potrafi nucić dżingle i melodie z radia, ale nie potrafi wypowiedzieć słów. Opanował także pokazywanie palcem i wydaje się, że wszystko rozumie, ale każdy kolejny dzień zwiększa jego frustracje i przepaść, jaka dzieli go od rówieśników. Dzięki innej mamie znaleźliśmy profesora neurofizjologa i klinikę w Rosji.
04 sierpnia wylatujemy do Stawropola na neurorekonstrukcję mózgu i m.in. przezczaszkową mikropolaryzację, która w Rosji z powodzeniem stosowana jest od 15 lat dla różnych typów patologii układu nerwowego. Rosyjski profesor ani lekarze w Neuro-Clinic nie boją się uszkodzonego genu i zapewniają nas, iż są w stanie usprawnić Alusia, zmniejszyć jego opóźnienie rozwoju, leczyć brak mowy i epilepsje.
Pytacie dlaczego nie w Polsce? Tutaj lekarze umawiają mnie na oddział i sami idą na urlop, albo rozłączają mnie przez telefon mówiąc, że przecież już mam diagnozę, to czego ja szukam.
A ja szukam i nie przestanę szukać, bo widzę, że mój syn idzie do przodu i jest inteligentny. Bardzo chce, ale zwyczajnie nie może i sami sobie z tym nie poradzimy.
Zrezygnowałam z pracy w ciągu jednego dnia, a każdą wolną chwilę poświęcam na zajęcia terapeutyczne i wizyty lekarskie.
Jeszcze w zeszłym roku odliczaliśmy, że za rok to już na pewno będzie dobrze. Teraz wiemy, że potrzeby Aleksa nie maleją, ale będą rosły.

Jak pomóc Aleksowi?

Poprzez:
1) wpłaty na tej zrzutce

lub

2) charytatywni Allegro, gdzie poprzez poniższy link można licytować autorskie koszulki specjalnie przygotowane dla Aleksa przez niezwykle zdolną i kochaną Kasię Rajską.
Link do licytacji koszulek:
https://charytatywni.allegro.pl/listing?charityOrganizationPurposeId=6787
Wzory koszulek widoczne poniżej.

Każdy dzień to droga do sprawności. Głęboko wierzymy, że nasz synek ma szanse na samodzielność.


Ładuje mnie dobro


Be You!


Pozytywnie naładowany


Organizator nie dodał jeszcze żadnych aktualności

Komentarze zostały wyłączone

Dane ukryte
2 000 zł
Dane ukryte
MS
1 500 zł
Magdalena Szeptycka
RS
1 200 zł
Renata sima
N
1 000 zł
Nina
1 000 zł
Andrzej Łabędzki
M
500 zł
Magda
PK
500 zł
Pawel Kosatko
SM
500 zł
Serhii Morin
JM
500 zł
Jan Marcinów
Dane ukryte
500 zł
Dane ukryte
K
400 zł
Karl&Oxi
Dane ukryte
350 zł
Dane ukryte
PA
350 zł
Paulina and Ingo
MP
300 zł
Mariusz Pacocha
MZ
300 zł
Magdalena Zarawska
JO
200 zł
Jarosław Ośkiewicz
AW
200 zł
Ada Witczak
Dane ukryte
200 zł
Dane ukryte
AB
200 zł
Anita Bialek
MW
200 zł
Magdalena Woźny
Dane ukryte
200 zł
Dane ukryte
D
200 zł
Dominika MIchalak
OM
200 zł
Oksana Melnike89
DP
200 zł
Dominik Piotrowski
S
200 zł
Salvador
I
200 zł
Iwo
MP
200 zł
Mariusz Pacocha
AP
200 zł
Agnieszka Pittner-Surówka
M
200 zł
Marta
DW
200 zł
Donata Wiercińska
TK
150 zł
Tetiana Kutia
MK
150 zł
Magdalena Kaliś
U
100 zł
Ula
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
100 zł
Katarzyna Ślimak Kowalska
J
100 zł
Jowi
JM
100 zł
Justyna Marczak
C
100 zł
Cetnarka
K
100 zł
Karolina
A
100 zł
a.winiarskatarasewicz
A
100 zł
Agnieszka AB
K
100 zł
Katka
AZ
100 zł
Anna Zielonka
Z
100 zł
zastawka1
N
100 zł
Natalia
MS
100 zł
Marzena Sarnecka
AB
100 zł
Agnieszka Błaszkiewicz
KM
100 zł
Katarzyna Michalewska
P
100 zł
Paulina
A
100 zł
Anetka Błaszkiewicz
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
SH
100 zł
Susan Haeseker
AN
100 zł
Agata Nalborczyk
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
OK
100 zł
Ola Kordyla
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
CS
100 zł
Celina Szumkowska
M
100 zł
Magda Kordyla
Dane ukryte
100 zł
Dane ukryte
DS
100 zł
Dominika Stępień
A
100 zł
AnJ
100 zł
Dariusz Gugała
AG
100 zł
Ania Gryncewicz
O
100 zł
Ola
SR
100 zł
Sergei Reutov
AM
100 zł
Aga M
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
KH
50 zł
Karolina Horiaczek
M
50 zł
Mateusz
JR
50 zł
Jakub Rudzki
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
D
50 zł
Daria
KK
50 zł
Karol Krogulec
JJ
50 zł
Joanna Jozwiak
O
50 zł
Ola
K
50 zł
Kasia Wesołowska
MF
50 zł
Marta Falandys
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
JG
50 zł
Jolanta Grzesiak
M
50 zł
Monika Żuralska
DK
50 zł
Dorota Kawrecka
KK
50 zł
Karolina Krzemińska
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
AB
50 zł
Alicja Bednarz-Łuciuk
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
EM
50 zł
Ewa Mielczarek
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
KK
50 zł
Kinga Kowalow-Mesa
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
MP
50 zł
Mariusz Ptak
M
50 zł
Michal
AO
50 zł
Agata Ośkiewicz
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
AB
50 zł
Agnieszka Biniek
A
50 zł
Asia H
T
50 zł
Tomasz
Dane ukryte
50 zł
Dane ukryte
G
25 zł
Grześ
KS
25 zł
Katarzyna Saletra
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
25 zł
Dane ukryte
Dane ukryte
20 zł
Dane ukryte
V
15 zł
Viktoria
S
14 zł
Sylwia
Dane ukryte
10 zł
Dane ukryte
ML
10 zł
Marta Lipińska
1 zł
Aleksandra Habiak
PS
ukryta
Piotr Sikorski
KM
ukryta
Katarzyna Mielczarek
ET
ukryta
Ewelina Tałanda
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
MP
ukryta
Magdalena Payton
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
M
ukryta
Magda Idasiak
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
AA
ukryta
Aleksandra Antoszczyk
JD
ukryta
Joanna Dopierała
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
O
ukryta
Ossa
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
MM
ukryta
Michał Mazzini
Dane ukryte
ukryta
Dane ukryte
L
ukryta
Laurencja Brodziak
I
ukryta
Izabela

Najwięcej środków dzięki udostępnieniom

AH
11254 zł
Aleksandra Habiak

Pierwsza wpłata

Najwyższa wpłata

Nasi użytkownicy założyli

360 828 zrzutek

Pomóż zebrać środki dokonując wpłaty przez płatności on-line lub przelewem tradycyjnym.

Pomóż udostępniając zrzutkę!

0
udostępnień

Zorganizuj własną zrzutkę na dowolny cel:

Google Play
App Store

Zrzutka.pl używa plików cookies niezbędnych do działania strony, a także takich służących do analizy ruchu oraz pozwalających nam na optymalizację działania serwisu. Używamy także cookies niezbędnych do skutecznego marketingu usług własnych. Czytaj więcej: polityka prywatności.

Uwaga - zmianie uległa nasza polityka prywatności.