Edit:  2024

Witajcie, od czasu kiedy założyliśmy Zbiórkę trochę czasu minęło i wiele się zmieniło. 

🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋

Choroba Mateuszka jest postępująca i niestety  daje o sobie znać , na ten moment Mati nie siedzi już samodzielnie ani nie wstaje jak możecie zobaczyć na zdjęciach sprzed kilku lat. Wzmożona rehabilitacja i co pół roku ostrzykiwanie botoksem ponieważ wzmożone napięcie i spastyka nie odpuszczają 

Od listopada 2023 ma założonego PEGA , ponieważ ma cośtam większe problemy w przełykaniem pokarmów . 

Mimo choroby Mati jest zawsze uśmiechnięty i bardzo pogodny, 

Koszty rehabilitacji i terapi są duże a nawet bym powiedziała że ogromne, kiedy zakładaliśmy zbiórkę koszt turnusu to ok 5500 zł obecnie od 7000 zł nawet do 12850 

 zł 

Sprzęty rehabilitacyjne nie wszystkie są refundowane lub są częściowo np. Za Ortezy w czerwcu dopłacaliśmy 2500zł  

Za siedzisko do kąpieli odpłatność 100% 2350 zł 

Robimy co możemy, zbieramy nakrętki, robimy licytację ale czasem tych pieniędzy po prostu  brakuje. 

 Jeśli chcielibyście nas wesprzeć w tej walce  to za każdą złotówkę będziemy bardzo wdzięczni ❤️

🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋

Witajcie, to jest Mateuszek.

Mateusz ma 3,5 roku. Przez 1.5 roku nic nie wskazywało na to, że jest chory. Rozwijał się prawidłowo: samodzielnie siedział, raczkował, wstawał. W styczniu 2019 roku atakiem padaczki rozpoczęła się nasza tajemnicza podróż między szpitalami, w której po kolei wykluczane były następne choroby.

W czerwcu 2019 diagnostyka genetyczna potwierdziła chorobę Alexandra.

Alexander disease (w skr. AxD) to bardzo rzadka (szansa 1:1000000), nieuleczalna, śmiertelna choroba leukodystroficzna polegająca na mutacji jednego z genów. Choroba ta wpłynęła na Matiego początkowo zatrzymując go w rozwoju, a następnie cofając.

Aktualnie Mateusz przyjmuje lek przeciwpadaczkowy, który pozwolił opanować ataki, dzięki czemu tym nie musimy się przejmować.

Na dzień dzisiejszy nie ma leku na tę chorobę i jedynym rozwiązaniem są liczne rehabilitacje, na które Mateusz uczęszcza 4 razy w tygodniu. Poza tym chodzimy na zajęcia sensoryczne, zajęcia u neurologopedy i WWR (wczesne wspomaganie rozwoju). 

Jako, że nie każda placówka jest wyposażona w odpowiedni sprzęt, a każda rehabilitacja jest kosztowna - naszym celem jest pozyskanie środków na pokrycie chociaż części potrzebnego nam sprzętu. W naszych szeroko pojętych planach mamy zakup m.in.:

-Specjalistycznego siedziska splash lub specjal tomato - koszt około 3000zł za jedno (dofinansowanie: 700zł)

-ortezy na nogi 

Ponadto:

Koszt jednej rehabilitacji (45min) wynosi 100zł

turnusy rehabilitacyjne - kosz od 5400zł do 7000zł

Jeśli chcecie nas wspomóc - będziemy bardzo wdzięczni i z całego serca DZIĘKUJEMY!❤️🌼