Ratujemy Anetkę. Lekarze poddali się, ale nie Ona.

W ciągu 1 nocy Anetka straciła normalne życie, a ja, jej siostra wraz z nią.

Wszyscy którzy znają Anetkę, mówią że tak dobry człowiek nie zasługuje na to co się stało, na ten ogrom cierpienia….a Anetka znosi to wszystko cierpliwie, nie uskarża się, ufa że jej pomogę.

Jako jej siostra mam względem niej ogromny dług wdzięczności, bo wszystko co dobrego mnie w życiu spotkało, było jej dziełem lub współudziałem. Kiedyś ona opiekowała się naszą niepełnosprawną mamą staruszką, teraz sama potrzebuje pomocy 24 godziny na dobę.

Był początek 2019 roku, zaczęło się banalnie od infekcji ropnej zęba, leczenia kanałowego, a skończyło się zapaleniem mózgu.

W nocy 11 lutego 2019 Anetka trafiła do szpitala z mimowolnymi drganiami lewego policzka oraz szczękościskiem.

W szpitalu doszło tej nocy do zachłystowego zapalenia płuc. Tej samej nocy została zaintubowana, bo rozwinął się u niej lekooporny stan padaczkowy w przebiegu zapalenia mózgu i zaczęła się 2-letnia hospitalizacja.

Przez ponad rok z krótkimi przerwami była pod respiratorem, w śpiączce farmakologicznej, a napady i stany padaczkowe nie wyciszały się. Były tygodnie kiedy napadów było kilkaset dziennie. Drgała co 3 minuty. To niszczyło Anetki mózg.

Serce mi pękało patrząc jak strasznie cierpi i nikt nie umie jej pomóc.

Leki nawet najsilniejsze nie działały, a dodatkowo ich skutki uboczne bardzo obciążały i tak już mocno osłabiony organizm Anetki.

Leczenie immunosupresyjne spowodowało silną anemię i liczne sepsy. Pobyt na OIOM-ach zafundował jej kolonizację dodatkowo 3 trudnymi do leczenia szczepami lekoopornych bakterii szpitalnych. Lek przeciwdrgawkowy wywołał obuoczną zaćmę polekową, a inne leki wywołały masywną zakrzepicę oraz marskość wątroby.

Dopiero po roku hospitalizacji i prywatnym poszukiwaniu przyczyn jej stanu otrzymaliśmy diagnozę z amerykańskiego Uniwersytetu w Północnej Karolinie, gdzie została potwierdzona aktywna infekcja bakterią Bartonellą wywołująca zapalenie mózgu i lekooporne stany padaczkowe. Bakterią, która może utaić się w kanałach zębów a jej leczenie jest niezwykle trudne

i długotrwałe.

Po włączeniu antybiotykoterapii bartonellozy napady wyciszyły się, choć nie znikły i było możliwe odłączenie od respiratora po kilkunastu miesiącach.

To były długie 2 lata ciągnące się w nieskończoność i ogrom bezsilności, przeplatanej z buntem, poszukiwaniem pomocy poza granicami kraju, pismami do Dyrekcji Szpitali a do tego z rozłąką podczas pierwszej fali pandemii COVID i czekaniem kiedy stan Anetki poprawi się na tyle, żeby zabrać ją wkońcu do domu.

Lekarze ze szpitala nie sądzili, że damy radę zaopiekować się tak ciężko chorym pacjentem w domu, proponowali przeniesienie do ZOL-u, ale my wbrew "zachętom" przerobiliśmy nasz domowy salon w centrum dowodzenia i opieki nad Anetką i nawet nasza mama staruszka włącza się do pomocy :)



Teraz po 2-letnim pobycie w różnych szpitalach, po przebyciu 2 ciężkich seps, możemy się cieszyć obecnością Anetki w domu, ale do normalności jeszcze przed nami długa droga….

W wyniku długotrwałego leżenia Anetka ma zaniki wszystkich mięśni (przy wypisie ważyła 37 kg), jest żywiona przez gastrostomię, oddycha przez tracheostomię. W trakcie hospitalizacji zostało uszkodzone kolano. Ruchomość kolana jest bardzo ograniczona z powodu kostniejącego zapalenia mięśnia położonego obok stawu kolanowego. Ból bardzo utrudnia rehabilitację. Straciła także wzrok, ale lekarze nie znają jeszcze przyczyny tego stanu (do dalszej diagnostyki). Dodatkowo ma polekową zaćmę, ale to nie ona jest przyczyną niewidzenia . Wielomiesięczne stany padaczkowe spowodowały uszkodzenie kory mózgowej i problemy z mową.

Anetka wymaga pełnej rehabilitacji ruchowej, neurologopedycznej, wzrokowej a w przyszłości operacji kolana.

Mimo tego cierpienia jest silna, walczy.

My też nie poddajemy się, niestrudzenie opiekujemy się, rehabilitujemy, leczymy bartonellozę i lekooporną padaczkę, wierzymy że Anetka z tego wyjdzie i będzie choć trochę jak dawniej.

Kontynuacja kosztownego leczenia przewlekłej infekcji oraz intensywna rehabilitacja jest Anetki NADZIEJĄ, ale bez usunięcia ognisk padaczkowych to co wypracujemy miesiącami możemy w 1 dzień znów stracić. Ryzyko nawrotu ciężkiego stanu padaczkowego nie daje nam spokojnie zasnąć.

Moim wielkim pragnieniem jest wyrwać Siostrę z tego stanu. Chcemy zabrać Anetkę na diagnostykę padaczki do kliniki w Niemczech, w której leczy się najcięższe formy tej choroby.

My dwie nie jesteśmy w stanie same udźwignąć tych kosztów:

+ pogłębiona diagnostyka uszkodzeń mózgu i poszukiwania ognisk padaczkowych oraz przyczyny utraty wzroku i oceny odwracalności procesu - koszt ok. 50 tys. Euro

+ ewentualna operacja neurochirirgiczna - wycena będzie znana po wykonaniu diagnostyki - ale będą to ogromne koszty

+ kilkumiesięczna rehabilitacja w stacjonarnym ośrodku - wycena 25 tys.zł / miesiąc i minimum półroczny pobyt

+ miesięczne koszty antybiotykoterapii - 3 tys. zł / miesiąc i leczenie wielomiesięczne

Widzimy każdego dnia ile leczenie i domowa rehabilitacja przynosi efektów, więc z ufnością patrzymy w przyszłość i wierzymy, że Anetka z tego wyjdzie.

Anetce nie brakuje siły do walki a każde Wasze wsparcie, modlitwa, dobre słowo, będzie ją dodatkowo motywowało do większego wysiłku, o każdy krok w stronę normalności.

Wiemy, że bardzo chce wrócić do samodzielności i że da z siebie wszystko!   

Kochani pomóżcie nam postawić Anetkę na nogi, przywrócić jej wzrok. Prosimy Was - udostępniajcie naszą historię. Prosimy o nawet najdrobniejsze wpłaty.

Będziemy Wam wszystkim niezmiernie wdzięczne.