Dzień dobry. Jesteśmy rodzicami 15 miesięcznego Nikodema. Nasz syn urodził się z wadą serca Tapvr czyli całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych. Wada nie została wykryta w życiu płodowym. Był to dla nas szok. Po porodzie saturacja naszego syna zaczęła gwałtownie spadać. Początkowo wszyscy byli pewni że to tylko zapalenie płuc. W 3 dobie życia na konsultacji kardiologicznej wada serca się potwierdziła i nasz syn karetką został przetransportowany z Przemyśla do Uniwersyteckiego Szpitala dziecięcego w Krakowie. Tam przez 5 dni leżał na intensywnej terapii noworodka. W 8 dobie życia przeszedł operację naprawczą wady serca. Operacja miała być jedna. Nikt nie spodziewał się, że po operacji nasze życie zamieni się w koszmar. Konsekwencją naprawy wady były zwężenia (stenoza) żył płucnych z którymi zmagamy się do dziś. Wada polega na zarastaniu żył płucnych tkankami (wałami neointimy). W trakcie całego procesu nasz syn gaśnie w oczach. Odmawia jedzenia, zabawy, jest senny. Saturacje wtedy utrzymują się na poziomie 88-90, tętno wzrasta i pojawia się duża duszność (około 80 oddechów na minutę). Zdrowy człowiek nie jest w stanie wykonać 80 oddechów na minutę nawet mimo prób. Z tego względu nasz syn przeszedł już 5 cewnikowań serca ( ostatnio 31.03.2025) oraz 4 operacje na otwartym sercu w krążeniu pozaustrojowym. Większą część życia spędził w szpitalu a my razem z nim. Każda operacja i cewnikowanie polega na poszerzaniu żył płucnych. W przypadku operacji jest to wycięcie wszystkich tkanek które obrastają żyły od środka a w przypadku cewnikowania trzeba żyły poszerzać balonami. Przy każdej takiej interwencji nasz syn jest zaintubowany oraz przebywa na intensywnej terapii. Każda interwencja niesie za sobą również ryzyko obrzęków które występują za każdym razem, dlatego nasz syn jest praktycznie od urodzenia wspomagany furosemidem. Od lipca, po konsultacji z ośrodkiem w Filadelfii a dokładnie z Profesorem Callahanem nasz syn jest w trakcie terapii lekiem Imatinib Accord. Lek ten ma na celu spowolnić proces zwężenia żył. W tym momencie nasz syn co około 2 miesiące potrzebuje interwencji, która musi odbyć się w porę inaczej umrze. Ostatnią operację miał w styczniu tego roku. Była to operacja bardzo wysokiego ryzyka. Miał jej nie przeżyć. Usłyszeliśmy najgorsze słowa jakie mogą usłyszeć rodzice. Nasz syn skazany jest na śmierć, po każdej interwencji zwężenia wracają ze zdwojoną siłą. Walczymy jak możemy o każdy kolejny miesiąc ale ile jeszcze może wytrzymać tak małe ciałko ? Dodatkowo przez wadę serca nie przybiera na masie. Mając 15 miesięcy waży zaledwie 7 kg. Jesteśmy pod opieką poradni żywienia, walczymy o każdą dodatkową kalorie. Przez całą obecną sytuację posypało się nasze życie osobiste. Zaniedbaliśmy pracę oraz swoje zdrowie które przez nerwy wisi na włosku. Nasze życie kręci się w tym momencie wokół szpitala i wizyt w poradniach. Chcemy by nasz syn rozwijał się jak najlepiej mimo trudności które go spotykają. Do szpitala mamy ponad 250 km w jedną stronę. Jesteśmy tam co 3/4 tygodnie. Wykańczają nas koszty transportów oraz życia w szpitalu, naprawy samochodu gdzie dla rodzica nie jest zapewniony żaden ciepły posiłek