Witam. Przede wszystkim chciałabym jeszcze raz z całego serca podziękować wszystkim, którzy okazali zainteresowanie zbiorką na moje dziecko. W związku z pytaniami od was postanowiłam napisać kilka słów odnośnie leczenia córeczki. O tym, że Agatka ma skoliozę idiopatyczną dowiedzieliśmy się około 8 miesięcy temu. Już od urodzenia ją obserwowałam pod tym kątem, bo jak już wiecie sama jestem po operacji skoliozy. Nie będę wdawać się w szczegóły, bo mogłaby powstać tu cala książka, ale na początku ortopeda i rehabilitanci zapewniali nas, że u tak małego dziecka taką wadę stosunkowo łatwo naprawić. Chodziłyśmy na rehabilitację nfz, ćwiczenia powtarzałyśmy w domu. Efektów brak, a nawet na moje oko było coraz gorzej. Idąc za dobrą radą poszukaliśmy specjalistów, którzy pracują z dziećmi ze skoliozami i są rekomendowani. Znaleźliśmy. Oczywiście jak dobrzy specjaliści to tylko prywatnie. Ale to nie było najważniejsze, zależało nam na zdrowiu dziecka, co zrozumiałe. Z pierwszej konsultacji wróciłam z ogromnym ciężarem na sercu. Wada Agatki okazała się znacznie większa niż na początku sądzono, profesor uświadomił nas także, że wcale nie tak prosta do wyleczenia. Są to specjalisci, którzy od lat zajmują się głównie skoliozami, z bardzo wysokimi rekomendacjami w Polsce i na świecie. Dokładnie dowiedzielismy się co się dzieje z naszym dzieckiem i co jej grozi. Ku mojemu przerażeniu już chcieli wdrożyć gorset ortopedyczny. Jako 15-latka miałam taki gorset i był on dla mnie ogromną traumą,pomimo, że nie nosiłam go długo. Moja córka ma 5 lat, a gorset, który docelowo nosi się 23 godziny na dobę miałaby nosic aż do osiągnięcia dojrzałości kostnej. Około 10 lat. Na razie czekamy do maja, czy jej kręgosłup reaguje na rehabilitację, jeśli nie, gorset będzie konieczny. Serce mi pęka, że moja dziewczynka musi przez to przechodzić, że całe swoje dzieciństo spędzi w plastikowym gorsecie od pach po biodra usztywniona, gorset jest niewygodny a latem jest w nim potwornie gorąco. Noszenie gorsetu musi odbywać się pod scisłą kontrolą i weryfikacją, czy spełnia swoją rolę, wiąże się to z ciągłym jeżdżeniem do specjalistów, w odległych miastach. Agatka nie ma orzeczenia o niepełnosprawności, teraz wada jest uznawana za zbyt małą, ale nie wiadomo jak będzie za miesiące, czy lata. Paradoksalnie przy mniejszej wadzie rehabilitacja musi być jeszcze bardziej intensywna, bo potem zostaje już wyłącznie operacja. Wizyty u rehabilitantów muszą być jak najczęstsze, najlepiej co tydzień, lub kilka razy w tygodniu. Trzeba dojeżdżać 130 km. Każda wizyta jest płatna, o kosztach paliwa nie wspominając. Dochodzą kilkudniowe prywatne turnusy, najbliższy mamy już wkrótce, koszt około 3000 zł z noclegiem. Turnusy również należało by powtarzać jak najczęściej. Bez orzeczenia nie należy się nam dofinansowanie. Z orzeczeniem dofinasują jeden turnus na rok. Koszt gorsetu, wykonanego w odległym mieście to około 4000 zł, z czego nfz doklada 1600. U takiego dziecka gorset trzeba wymieniać co kilka miesięcy, bo przecież dziecko rośnie.Można się starać o dofinansowanie z PFRONu, ale tylko jeśli będzie orzeczenie. Innymi słowy mojemu dziecku musi się pogorszyć, żeby uznano, że należy się pomoc. Wraz z całą rodziną walczymy i robimy wszystko, by się jej nie pogorszyło i mam nadzieję, że będzie dobrze. Nasi bliscy pomagają jak mogą, jednak nadal brakuje pieniędzy, a jak wspominałam przed nami długie lata ciężkiej pracy i jeżdżenia po całej Polsce w poszukiwaniu jak najlepszej pomocy. Już znaleźliśmy, ale niestety nie za darmo. Na nfz kolejki są dramatycznie długie, a my nie mamy czasu czekać, aż będzie gorzej. Chcę za wszelką cenę uniknąć, lub chociaż maksymalnie odroczyc konieczność operacji. Kilka osób pytało o koszty...Dopiero przygotowujemy się na dużo większe, musimy wygospodarować dodatkową kwotę kilku tysięcy złotych na miesiąc, licząc koszty dojazdów, wizyt, kontroli, badań i wkrótce też gorsetów. Tak w skrócie tlumaczę założenie mojej zrzutki, pomimo wstydu i naruszenia prywatności mojego dziecka. Jeśli ktoś doczyta to do końca to bardzo dziękuję. Pozdrawiam