Zbieram środki na operację usunięcia zmian HS (Hidradenitis suppurativa) oraz opłacenie leczenia biologicznego.

Mam na imię Maciej i mam 31 lat. Lubię słuchać muzyki, zwłaszcza soulu, jazzu i dźwięków R&B płynących z gramofonu. Jestem też fanem Friendsów, a hobbystycznie zajmuję się regenracją płyt winylowych. Cały czas pozostaję aktywny zawodowo i dopiero od kliku tygodni przebywam na dłuższym zwolnieniu lekarskim.

Co się u mnie wydarzyło? Kilka lat temu zachorowałem na HS (Hidradenitis suppurativa). Jest to poważna, rzadka i trudna do zdiagnozowania choroba, stąd prawidłowe rozpoznanie postawiono w moim w przypadku dopiero 2 lata temu.

Hidradenitis suppurativa to inaczej przewlekłe zapalenie apokrynowych gruczołów rozmieszczonych na powierzchni skóry. Charakteryzuje się stanami zapalnymi, które przybierają formę dużych, bolesnych guzów i występują tam, gdzie znajdują się gruczoły potowe, czyli właściwie na całej powierzchni ciała. Choroba ma podłoże genetyczne – moja kochana Babcia przez wiele lat chorwała na HS i przebywała dokładnie na tych samych oddziałach, tych samych szpitali. Głównym czynnikiem zaostrzającym objawy chorobowe jest stres. Brak skutecznego leczenia może doprowadzić do sepsy i nowotworu. Choroba oddziałuje na całe życie pacjenta i wiąże się z obciążeniem zarówno fizycznym, jak i psychicznym. Nie pamiętam już nawet kiedy ostatni raz nic mnie nie bolało i mogłem normalnie funkcjonować. Okresowo objawy zaostrzają się do tego stopnia, że potrzebuję pomocy przy najprostszych codziennych czynnościach jak ubranie się czy higienia. Dolegliwości powodują też wycofanie i alienację, co też ostatecznie nie wpływa dobrze na komfort życia.

W Polsce grupa pacjentów nie jest duża i wielu lekarzy nie do końca radzi sobie zarówno z prawidłową diagnozą, jak i wdrożeniem skutecznego leczenia. Ja również przez ostatnie 2 lata przeszedłem bardzo drogie terapie, które nie były skuteczne, a czas poświęcony na nie (lub jego niepotrzebna strata) wręcz pogorszył stan mojego zdrowia. Dla chorych na HS nie ma jednego skutecznego leku. Całymi miesiącami byłem leczony antybiotykami, retinoidami, ale leczenie farmakologiczne nie przynosi żadnych efektów lub są one krótkotrwałe. Stosowane zabiegi operacyjne polegają na całkowitym wycięciu zajętych chorobowo tkanek z marginesem zdrowej skóry. Obszar wycięcia tych zmian często jest tak duży, że utrudnia lub wręcz uniemożliwia powrót do normalnego funkcjonowania.

Pierwszą operację przeszedłem na początku grudnia. Była radykalna i założono mi 40 szwów. Nadal nie odzyskałem pełnej sprawności w rękach i teraz czeka mnie rehabilitacja. Druga operacja jest planowana na luty 2019 roku i wtedy lekarze zajmą się kolejnym chorobowo zmienionym obszarem. Ta operacja będzie już bardziej złożona i spowoduje, że przez dłuższy czas nie będę mógł samodzielnie się poruszać.

Najpoważniejsza będzie 3 operacja, która jest na tyle skomplikowana i ryzykowna, że mogę ją wykonać jedynie w prywatnej klinice i pod opieką najlepszych specjalistów. Czas oczekiwania na operację w ramach NFZ jest zbyt długi, a brak pomocy doświadczonego lekarza bedzie oznaczał porażkę i komplikacje. I tutaj właśnie pojawia się problem - finansowy – sama operacja, pobyt w klinice i opieka lekarza już po wszystkim będzie kosztowało 5000-7000 złotych. Ostateczna kwota zależy od tego, jak przebiegnie sama operacja.

Niestety operacje nie oznaczają sukcesu i końca leczenia. Jedynym sposobem na powrót do zdrowia i podtrzymanie efektu operacji jest poddanie się leczeniu biologicznemu. Jest ono bardzo kosztowne – lekarze poinformowali mnie o kwocie ok. 5000 zł miesięcznie. Metoda ta jest już powszechna i refundowana u naszych europejskich sąsiadów, niestety w Polsce pacjenci nie mają takiej możliwości i muszą samodzielnie pokryć koszty leczenia, a ze względu na kwotę jest to często nieosiągalne. Słyszy się o pojedynczych przypadkach, w których Ministerstwo Zdrowia wyraża zgodę na refundację, jednak proces decyzyjny może trwać do roku i nie oznacza powodzenia. W tej chwili staram się porozumieć z moim dermatochirurgiem i poprosić o wystąpienie w moim imieniu do Ministerstwa Zdrowia o przyznanie takiej refundacji. Nawet jeśli się to powiedzie, to przez najbliższy rok będę musiał opłacić leczenie samodzielnie.

Koszty związane z leczeniem:

- operacja – 5000 -7000 złotych

- leczenie biologiczne – ok. 5000 zł miesięcznie (konieczność samodzielnego opłacenia przez najbliższe miesiące lub na stałe)

- wizyty lekarskie – 150 – 400 zł miesięcznie

- leki i środki opatrunkowe – 300-500 zł miesięcznie (okresowo przy zaostrzeniu zmian do 1000 zł).

Przede mną jeszcze 2 operacje i wiele miesięcy leczenia biologicznego. Środki, które są na to potrzebne przyprawiają o zawrót głowy.

Zwracam się do Was z prośbą o pomoc w opłaceniu mojego leczenia oraz udostępnienie linku do tej zbiórki. Dzięki, że chcieliście przeczytać moją historię! Trzymajcie za mnie kciuki! ;)