Kochani znajomi i ludzie o dobrych sercach!

Zwracam się do Was z prośbą o wsparcie i pomoc, abyśmy mogli znaleźć brakujące puzzle do powrotu do zdrowia i beztroskiego dzieciństwa dla synka.

 Od prawie dwóch lat intensywnie szukamy pomocy u specjalistów w diagnozie i leczeniu Olusia. Infekcje i choroby nie leczone właściwie, oraz zdiagnozowane przez lekarzy błędnie lub  zbyt późno, doprowadziły do zaburzeń immunologicznych, neurologicznych, reumatologicznych i gastrologicznych. Synek zwijał się z bólu, a specjaliści twierdzili, że to bóle wzrostowe, czynnościowe…, że taka uroda…, że wyrośnie…

My rodzice robiliśmy wszystko, by dowiedzieć się co dolega naszemu dziecku. Zjechaliśmy pól Polski po pomoc. Ja uczestniczyłam w wielu konferencjach, wykładach i szkoleniach online w Polsce i za granicą, czytam książki i publikacje naukowe, a nawet poszłam na studia dietetyczne by wiedzieć jak wspierać i pomagać dziecku.

Na własną rękę robiliśmy wiele kosztownych badań w Polsce, Niemczech i USA. Za pomocą polecanych lekarzy i dietetyków udało się wyciszyć stan zapalny, wzmocnić w szczególności jelita, które po intensywnej antybiotykoterapii były w złym stanie. Jednak musimy te badania powtórzyć.

W ciągu miesiąca synek był dwukrotnie w szpitalu. Tydzień temu miał wykonana punkcję, którą źle zniósł, miał zespół popunkcyjny. Czekamy na wynik, jednak oczekiwanie jest dość długie, a my musimy działać dalej. Do wyników możemy mieć właśnie brakujące puzzle. Pomóż nam je ułożyć!

Brakuje nam również badań genetycznych. Badania WES 2+2. Z racji, że Oluś ma cudownego braciszka Gabrysia, wskazane jest byśmy wszyscy razem wykonali te badanie, by było najbardziej dokładne i by nie narażać na dodatkowe koszty, jak to jest w pojedynczym badaniu WES. W pojedynczym, gdy zostaną wykryte geny, należy je poprawiać wraz z rodzicami, koszty mogą przekroczyć badanie całościowe dla naszej czwórki.

Choroby autoimmunologiczne powodują, że organizm nie potrafi sam się bronić, atakuje sam siebie. Nie rozpoznaje patogenów, bakterii, wirusów. A każda dodatkowa infekcja u synka, to krok w tył… Poznaliśmy możliwości leczenia, które jest ogromnie kosztowne, jednak by była jego słuszność i skuteczność potrzebujemy wykonać dodatkowo badania immunologiczne w USA, wykonać kompleksowe badanie jelit oraz wyleczyć pozostałe infekcje, czy dysbiozę.

Chcielibyśmy jak każdy rodzic oszczędzić synkowi już tych bolesnych badań ☹ NFZ niestety nie refunduje tych szczegółowych. ☹ Inne możliwe na NFZ są niestety bardzo odlegle. Czas jest naszym przeciwnikiem, a my nie możemy tyle czekać!

Wizyty, dojazdy, specjalistyczna dieta, suplementacje, leczenie i diagnostyka jest ogromnie kosztowna. Na same te badania, które wyżej wymieniłam potrzeba około 20 tysięcy, a gdzie reszta… to kropla w morzu ...☹ jest tak jeszcze wiele do wykonania w Polsce…

Jeśli okaże się, że syn będzie potrzebował immunoterapii w postaci podawanych dożylnie immunoglobulin, które w skuteczny sposób potrafią łagodzić stany zapalne i „resetować” układ odpornościowy, koszty będą niesamowicie ogromne. Dostępność leczenia na NFZ jest strasznie ograniczona, a kolejki długie… Jeden taki wlew kosztuje ok 20 tysięcy, a czasem trzeba ich i 6! :(

Najbliższa wysyłka badań do USA jest 21.02.2023, następne dwie 07 i 21.03.2023 :(

Pomóż nam w walce o powrót do zdrówka, do beztroskiego wesołego dzieciństwa dla naszego kochanego synka!

Ściskam

Ola, Mariusz, Oluś i Gabryś.