Bycie mamą to najpiękniejsze co mnie w życiu spotkało, a bycie mamą dwóch nieuleczalnie chorych dziewczynek, to dla mnie ogromne wyzwanie. Walczę o moje córeczki każdego dnia i każdego dnia patrzę ze strachem czy wstaną z łóżka, czy się podniosą gdy upadną, czy oddychają . Obserwuje ich każdy krok, każdy ruch mimo, że o tym nie wiedzą, ponieważ nieuleczalna choroba na którą chorują, odbiera im sprawność każdego dnia. Każdego dnia może być akurat „ten dzień”, kiedy nie wstaną z łóżka, kiedy nie podniosą ręki do góry, kiedy ze strachem powiedzą : "Mamusiu nie mogę ruszać nogami " ...

Nikola i Maja chorują na nieuleczalną, genetyczną, aksonalno-demielinizacyjną polineuropatię czuciowo-ruchową. Jest to nieuleczalna choroba, na którą nie ma leków, a jedyną szansą na opóźnienie tej bezlitosnej choroby jest rehabilitacja, specjalistyczna i intensywna rehabilitacja do końca życia. Polineuropatia polega na zaniku mięśni i w konsekwencji może doprowadzić do unieruchomienia moich córek. Na nieszczęście, moje córki mają najgorszy wariant tej choroby...

Obecnie córki są pod stałą kontrolą specjalistów: neurologa, ortopedy, genetyka, kardiologa, pulmonologa, rehabilitanta i neurologopedy. Często się przewracają, potykają, mają problem z równowagą, osłabione ręce i nogi, nie są w stanie utrzymać kubka w jednej dłoni, nienaturalnie wyginają ręce, w wyniku osłabionych mięśni mają skrzywione kręgosłupy, problemy z nogami, problemy z mową, problemy z oddychaniem i mogę tak wymieniać bez końca.... to choroba nerwowo-mięsniowa, więc atakuje całe ciało.

Codzienna rehabilitacja, prywatne wizyty u specjalistów w całym kraju, pobyty w szpitalach, dojazd na rehabilitacje po 70-150 km w jedną stronę  to nasza codzienność. Walczymy codziennie, aby jak najdłużej zachować sprawność. Starsza córka musi być zaopatrzona w specjalistyczny sprzęt ortopedyczny – ortezy na nogi i ręce, które pomagają jej funkcjonować. Młodsza z dużym prawdopodobieństwem będzie musiała być wentylowana.

Środki, które uda nam się zgromadzić, dzięki Państwa dobrym sercom, przeznaczę na wizyty u specjalistów (niestety na te na NFZ trzeba długo czekać po kilka miesięcy a nawet lat), niezbędny  sprzęt ortopedyczny oraz na rehabilitację moich dzielnych córeczek.

Koszty związane z rehabilitacją są bardzo wysokie i przewyższają moje możliwości finansowe, dlatego proszę każdego o pomoc, każda kwota ma ogromne znaczenie.

Dzięki Państwa pomocy, będę mogła zrobić dla moich córek o wiele więcej, będę mogła walczyć dłużej i intensywniej.

Razem możemy pomóc moim córeczkom.

Serdecznie dziękuję za każde okazane wsparcie finansowe, nawet to najmniejsze, a także za ciepłe słowa otuchy, które dodają nam siły w codziennej walce.

Dziękuję