id: y8ayhv

Podwójna walka z nieuleczalną chorobą- na rehabilitację Nikoli i Mai

Podwójna walka z nieuleczalną chorobą- na rehabilitację Nikoli i Mai

Nasi użytkownicy założyli 1 217 290 zrzutek i zebrali 1 321 739 956 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Bycie mamą to najpiękniejsze co mnie w życiu spotkało, a bycie mamą dwóch nieuleczalnie chorych dziewczynek, to dla mnie ogromne wyzwanie. Walczę o moje córeczki każdego dnia i każdego dnia patrzę ze strachem czy wstaną z łóżka, czy się podniosą gdy upadną, czy oddychają . Obserwuje ich każdy krok, każdy ruch mimo, że o tym nie wiedzą, ponieważ nieuleczalna choroba na którą chorują, odbiera im sprawność każdego dnia. Każdego dnia może być akurat „ten dzień”, kiedy nie wstaną z łóżka, kiedy nie podniosą ręki do góry, kiedy ze strachem powiedzą : "Mamusiu nie mogę ruszać nogami " ...


nb52779445d6090c.jpg 

Nikola i Maja chorują na nieuleczalną, genetyczną, aksonalno-demielinizacyjną polineuropatię czuciowo-ruchową. Jest to nieuleczalna choroba, na którą nie ma leków, a jedyną szansą na opóźnienie tej bezlitosnej choroby jest rehabilitacja, specjalistyczna i intensywna rehabilitacja do końca życia. Polineuropatia polega na zaniku mięśni i w konsekwencji może doprowadzić do unieruchomienia moich córek. Na nieszczęście, moje córki mają najgorszy wariant tej choroby...

 

Obecnie córki są pod stałą kontrolą specjalistów: neurologa, ortopedy, genetyka, kardiologa, pulmonologa, rehabilitanta i neurologopedy. Często się przewracają, potykają, mają problem z równowagą, osłabione ręce i nogi, nie są w stanie utrzymać kubka w jednej dłoni, nienaturalnie wyginają ręce, w wyniku osłabionych mięśni mają skrzywione kręgosłupy, problemy z nogami, problemy z mową, problemy z oddychaniem i mogę tak wymieniać bez końca.... to choroba nerwowo-mięsniowa, więc atakuje całe ciało.

 

Codzienna rehabilitacja, prywatne wizyty u specjalistów w całym kraju, pobyty w szpitalach, dojazd na rehabilitacje po 70-150 km w jedną stronę  to nasza codzienność. Walczymy codziennie, aby jak najdłużej zachować sprawność. Starsza córka musi być zaopatrzona w specjalistyczny sprzęt ortopedyczny – ortezy na nogi i ręce, które pomagają jej funkcjonować. Młodsza z dużym prawdopodobieństwem będzie musiała być wentylowana.


s551cb8940b7019b.jpg 

Środki, które uda nam się zgromadzić, dzięki Państwa dobrym sercom, przeznaczę na wizyty u specjalistów (niestety na te na NFZ trzeba długo czekać po kilka miesięcy a nawet lat), niezbędny  sprzęt ortopedyczny oraz na rehabilitację moich dzielnych córeczek.

 

Koszty związane z rehabilitacją są bardzo wysokie i przewyższają moje możliwości finansowe, dlatego proszę każdego o pomoc, każda kwota ma ogromne znaczenie.

Dzięki Państwa pomocy, będę mogła zrobić dla moich córek o wiele więcej, będę mogła walczyć dłużej i intensywniej.

Razem możemy pomóc moim córeczkom.

 

Serdecznie dziękuję za każde okazane wsparcie finansowe, nawet to najmniejsze, a także za ciepłe słowa otuchy, które dodają nam siły w codziennej walce.

 

Dziękuję



Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 203

preloader

Komentarze 2

 
2500 znaków