Bartek i Kuba

bracia którym nie było dane zaznać normalnego życia. Od 28 lat mierzą się z cierpieniem, bólem, niezrozumieniem. Na szczęście mają wspaniałą mamę, która dba o to by każdy dzień był wyjątkowy i pełen miłości.

Jestem siostrą tych wspaniałych bliźniaków, a zrzutkę założyłam po to żeby mama po całym roku heroicznej pracy mogła odpocząć i zregenerować siły, a braci stopniowo przyzwyczajać do nieobecności mamy.

Cały dochód ze zrzutki zostanie przeznaczony na turnusy rehabilitacyjne dla bliźniaków.

Koszt dwutygodniowego wyjazdu dla jednej osoby to 5520zł opiekun( /- 1500zł)

Łatwo policzyć, że miesięczny pobyt będzie kosztował 22080zł, a koszt opiekunów to ok.6000zł.

Dużo się mówi o sytuacji dorosłych osób z niepełnosprawnością ale prawda jest taka, że pomoc w stosunku do potrzeb jest znikoma. Tysiące rodziców w wieku emerytalnym każdego dnia dźwiga, kąpie, karmi, przewija i wykonuje całą resztę czynności, które są ponad ich siły. W tym wieku chcieliby już  odpocząć, zająć się sobą, ogródkiem, wnukami ale nie mogą, ponieważ wiedzą, że nie ma nikogo kto należycie  zadba o ich dzieci. Po krótce opiszę Wam całą trójkę i być może zechcecie wesprzeć nas w tej walce.

Mama Halinka

była wychowanka Domu Dziecka, studentka AWF-u, ma 64 lata, jest cudowną mamą i babcią. Każdego dnia mierzy się z wyzwaniami których nie udźwignąłby niejeden superbohater. 

Samotnie wychowała pięcioro dzieci, w tym niepełnosprawnych bliźniaków. Sama jest schorowana ale wizja oddania swoich ukochanych synów do domu opieki daje jej niesamowitą moc. Od kilku lat jej życie to ciągły ból. W ostatnim czasie przeszła operację wstawienia endoprotezy kolana i biodra, choruje na serce(wypadanie zastawki mitralnej) i nadciśnienie, jest diagnozowana w kierunku reumatoidalnego zapalenia stawów. Są dni kiedy wstanie z łóżka zajmuje jej kilkanaście minut a ból i sztywnienie stawów nie pozwala na wykonywanie najprostszych czynności. Pomimo tego nie ma dnia, by na jej twarzy nie gościł uśmiech. Jest wieczną optymistką i zawsze widzi świat w kolorowych barwach. Jest miła i pomocna , a ciepło i energia którą w sobie ma biją na kilometr(albo i więcej), a ja (i pewnie większość innych osób) czuję się zawstydzona jej postawą i zaangażowaniem.

Dla synów jest w stanie przenosić góry bez dnia oddechu, bez wytchnienia. Kiedyś ktoś powiedział, że każdy ma taki krzyż, jaki jest w stanie udzwignąć. Myślę, że niewiele osób byłoby w stanie dzwigać krzyż mojej mamy. Myślę również, że ona sama nie ma siły już go dźwigać, dlatego powstała ta zrzutka.

Bartek

ma 28 lat, choruje na porażenie mózgowe oraz padaczkę. Ma uszkodzone nerwy wzrokowe i zdarza się, że gałka oczna z powodu bólu wypada z oczodołu. Widok jest niecodzienny i trochę przerażający ale zazwyczaj, po kilku godzinach trafia na swoje miejsce. Bartek jest całkowicie zależny od pomocy innych osób: praktycznie nie widzi, nie siedzi , nie chodzi, nie chwyta, nie korzysta z toalety, nie jest w stanie sam się napić, zjeść czy obrócić się  na bok. W ostatnim czasie miał kilka operacji m.in.: tętnicy krezkowej górnej oraz usunięcia woreczka żółciowego. Pierwszą ledwo przeżył, do drugiej ledwo dotrwał ale na szczęście geny i charakter robią swoje i jest tutaj z nami. 

W ostatnim czasie bardzo nasiliły się napady padaczki, bywają dni kiedy dostaje wlewkę dwa razy dziennie. Niestety  napady pozostawiają po sobie trwały ślad w postaci nasilonej spastyki i spadku umiejętności psychoruchowych. Nasilona spastyka  powoduje ogromny ból. W dzień płacze i prosi o leki, a w nocy potrafi budzić się co godzinę. Ulgę przynosiła medyczna marihuana ale koszty(1200zl miesięcznie) są zbyt wysokie i niestety trzeba było chwilowo zrezygnować z tego cudownego zioła na rzecz pieluch i leków (inflacja i brak refundacji).Pomimo tych wszystkich niedogodności Bartek jest bardzo pogodny i uroczy. Uwielbia rozmowy telefoniczne i piękne terapeutki oraz swojego przyjaciela Marka.

Kuba

 lat 28, bliźniak Bartka ma autyzm oraz niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym. Choruje na insulinooporność, nadciśnienie i ma hipoplazję nerki. Ma 186cm wzrostu i waży 115kg. W ciele dorosłego mężczyzny uwięziony jest mały chłopiec , który potrzebuje miłości i uwagi. Kuba ma wiele trudnych zachowań, licznych fiksacji i kompulsji, które utrudniają mu codzienne funkcjonowanie. Nie potrafi przejść 10 metrów bez zebrania zawleczki od puszki, nakrętki czy zbicia butelki. Ma fobię społeczną, akceptuje obecność terapeutów, mamy i rodzeństwa, a każdy "wróg", który wejdzie mu w drogę może zostać ukarany np. opluciem, siarczystym przekleństwem lub ciosem. Czasami małe rzeczy potrafią wyprowadzić go z równowagi ale chwila skakania na piłce lub krótki spacer pozwalają mu się wyciszyć i "wrócić do ludzi". Często ta złość skupia się na mamie. Na co dzień uczęszcza do specjalistycznej placówki gdzie terapeuci uczą go jak ma panować nad emocjami. Na szczęście Kuba ma więcej lepszych dni podczas których jest kochany i zabawny. Potrafi robić niezłe żarciki, uwielbia kreskówki, spacery oraz lepienie postaci z plasteliny. Za kilka kostek czekolady zrobi wszystko, a za szklankę coca- coli odda duszę.

Nie ma dnia bym nie myślała o tym jak wesprzeć mamę, ciężko patrzeć jak cierpi i marnieje w oczach. Jest uzależniona od dobrej woli otaczających ją ludzi, jednak nadzieja na lepsze jutro i wiara w drugiego człowieka daje jej siłę.  Niestety nasze możliwości są ograniczone, a sytuacja zmusza nas  do proszenia o  środki które zapewnią jej  miesiąc odpoczynku.

Z całego serca dziękujemy za wszystkie wpłaty i dobre słowo. Tym wszystkim, którzy przez lata wspierają nasze zrzutki oraz tym, którzy po raz pierwszy poznali historię naszej rodziny.

„Nie możemy pomóc każdemu, ale każdy może pomóc komuś.”

Wpłat można również dokonywać na konto fundacji: Fundacja Hospicyjna ul.Chodowieckiego 10

80-208 Gdańsk

BOŚ bank

39 1540 1098 2001 5562 4727 0013

tytułem: Bartek i Kuba Okrasińscy