Życie pisze różne scenariusze. Dla nich napisało go w ciemnych barwach. Bo gdy w rodzinie nieuleczalnie choruje dziecko, to tragedia. A gdy pod jednym dachem choruje dwoje dzieci…

Kacper (10 l.) i Kaja (9 l.) to cudowne rodzeństwo WOJOWNIKÓW, które oprócz więzów krwi łączy również potwór zwany w skrócie SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, postępująca, rzadka genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. SMA nie ma wpływu na rozwój poznawczy i intelektualny. Dzieci z SMA są bardzo inteligentne, pogodne i czerpią ogromną radość z życia.

Nasze dzieci uwielbiają się razem bawić, ale strasznie nam ciężko, gdy z ust syna pada: „ czy ja kiedyś będę biegał jak koledzy i mógł na równi z nimi grać w piłkę…? Serce się kraje, gdy córka mówi: „Nie mam siły już ćwiczyć, czemu ja muszę chodzić na rehabilitację codziennie, a inne dzieci się wtedy bawią ...”.

Od połowy 2019 roku co 4 miesiące dzieci przyjmują, poprzez punkcję bezpośrednio do rdzenia kręgowego, dawkę leku o nazwie Spinraza. Lek to jednak nie wszystko. Aby maksymalnie spowolnić postępowanie choroby i wspomóc działanie leku, dzieciom potrzebna jest codzienna, systematyczna i profesjonalna rehabilitacja fizjoterapeutyczna, zajęcia rehabilitacyjne na basenie, hipoterapia, kinesiotaping, fachowa opieka medyczna, zaopatrzenie ortopedyczne oraz uczestnictwo w turnusach rehabilitacyjnych. Wszystko to wiąże się z bardzo dużymi kosztami, bo większość z tych rzeczy jest niedofinansowana i stanowi ogromne obciążenie domowego budżetu.

Codziennością naszych Wojowników jest rehabilitacja i walka o sprawność – rehabilitacja musi trwać nieustannie, ale właśnie dzięki tym wysiłkom, małymi krokami, nasze dzieci robią postępy.

Oprócz codziennej rehabilitacji jak przystało na 4 klasistów są do odrobienia lekcje dlatego często doba okazuje się zbyt krótka, by przy osłabionych mięśniach podołać wszystkim obowiązkom…

Jeśli możesz, czujesz taką potrzebę serca, podaruj im nadzieję i szansę na lepsze jutro. Każdemu, kto zechce uszczęśliwić i wesprzeć naszych wspaniałych WOJOWNIKÓW, już teraz serdecznie dziękujemy.

Poniżej podajemy link do strony Kai i Kacperka: 

https://www.facebook.com/walkaKacpraiKaizSMA.

oraz do grupy z licytacjami

(2) Licytacje charytatywne dla Kai i Kacpra walczących z SMA | Facebook

Kacper i Kaja są podopiecznymi Fundacji AVALON

Kacper Pisarek - Fundacja Avalon

Kaja Pisarek - Fundacja Avalon

Można również wspomóc ich robiąc zakupy przez internet w portalu FaniMani :

https://fanimani.pl/fundacja-avalon-bezposrednia-pomoc-niepelnosprawnym/kacper-pisarek-7893/