Wyleczmy nóżkę Zosi
Wyleczmy nóżkę Zosi
Nasi użytkownicy założyli 1 236 348 zrzutek i zebrali 1 378 208 463 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności3
-
Mamy dwie informacje dobra i złą.
Zła informacja jest taka, że niestety w związku z koronawirusem nasza wizyta 28 maja została odwołana.
Dobra wiadomość jest taka, że udało nam się skonsultowac online przez Skype z dr. Radlerem z Wiednia. Doktor dość dokładnie i skrupulatnie starał się zbadać całą sytuację (konsultacja trwała ponad godzinę). Po badaniu stwierdził, iż Zosi noga na razie jest zbyt mało stabilna aby w nią ingerować i mogło by to jedynie pogorszyć sytuację. W związku z tym wizyta nasza w Wiedniu została przełożona na czas gdy Zosia będzie już stabilnie od pół roku sama chodzić (myślimy ze moze to być listopad lub grudzień). Dodatkowo lekarz zalecił aby na miejscu wykonać specjalistyczne badanie Rtg.
Do tej pory z pieniędzy, które udało nam się zebrać opłaciliśmy konsultację online (100€ plus tłumaczenie), buty ortopedyczne do szyny w większym rozmiarze (400 zł jedna para starczy na kilka miesięcy). O wszystkich wydatkach będziemy Was tutaj informować, czujemy się do tego zobowiązani.
Jeszcze raz dziękujemy wszystkim za pomoc i wsparcie.
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.
Opis zrzutki
Nasza córeczka Zosia urodziła się w dzień kobiet: 8 marca 2019 roku i od samego początku pokazała nam jaką jest silną kobietką i jaką ma ogromną wolę walki.
Podczas USG trzeciego trymestru zostaliśmy pokierowani na echo serca płodu, ponieważ lekarza zaniepokoiło nieco większe serduszko naszej jeszcze nie narodzonej wtedy córeczki. Podczas tego badania zdiagnozowano u niej wadę serduszka. Na początku mówiono jedynie o niedomykalności zastawki trójdzielnej. Trochę się tym przejęliśmy, ale lekarze uspokajali nas, że to nic takiego, że wiele osób z tym żyje nie mając nawet świadomości. Dostaliśmy skierowanie na kolejne echo serca i tak mieliśmy się monitorować aż do porodu. Na następnym badaniu nie było dla nas niestety dobrych informacji. Okazało się, że źle działająca zastawka zaczęła źle wpływać na pracę całego serduszka i usłyszeliśmy diagnozę: Zosia ma upośledzoną kurczliwość komór serca. Pani profesor wykonująca badanie uprzedziła nas o zwiększonym ryzyku obumarcia płodu. Był to dla nas olbrzymi cios. Przez większość ciąży byliśmy przekonani, że nasza Zosieńka rozwija się prawidłowo, a tu taka informacja. Były strach, łzy, ale też wielka nadzieja na to, że jednak wszystko będzie dobrze. Dostałam leki, które miały wpłynąć na poprawę stanu zdrowia naszej córki. Podczas kolejnej wizyty okazało się, że rzeczywiście leki pomogły a serduszko Zosi jest w dobrej kondycji. Odetchnęliśmy z ulgą. Zostaliśmy poinformowani o tym, że po porodzie najprawdopodobniej nie będzie wymagane żadne leczenie.
Pewnego dnia zaczęłam odczuwać dużo słabsze ruchy córeczki, które w końcu zupełnie ustały. Pojechaliśmy na kontrolne KTG. Okazało się, że trzeba natychmiast wykonać cesarskie cięcie i zostaliśmy odesłani ze Szpitala Powiatowego w Sochaczewie do szpitala przy ul. Karowej w Warszawie. Tam sprawnie przeprowadzili operację cesarskiego cięcia. Na szczęście udało się uratować naszą córeczkę. Trafiła na oddział patologii noworodka, aby można było monitorować pracę jej serduszka. Ja leżałam na sali pooperacyjnej. Przyszła do mnie pani doktor, która zajmowała się Zosią i wtedy pierwszy raz powiedziała mi o tym, że Zosia ma stopę końsko – szpotawą. Jest to wrodzona wada polegająca na złożonej deformacji stopy. Nigdy w życiu o czymś takim nie słyszałam, ale zapewniano mnie, że to nic takiego, że szpital odwiedza najlepszy ortopeda, który tak wyleczy Zosi nóżkę, że nawet nie będziemy pamiętali o tej wadzie. Wraz z mężem, po całych przejściach z Zosi serduszkiem i po chwilach grozy przed jej narodzinami zaufaliśmy lekarzom i nie przejmowaliśmy się tak bardzo jej stopą. Już w trzeciej dobie życia pan doktor założył córce gips, który miał być zmieniany co tydzień, aż do naprostowania stopy, potem miał się odbyć zabieg tenotomii, czyli nacięcia ścięgna Achillesa, następnie kolejny gips i na samym końcu szyna z bucikami, którą córka początkowo miała nosić całą dobę a po 3 miesiącach na noc do około czwartego życia. Przyjęliśmy to wszystko ze spokojem wiedząc, że to dla jej dobra i byliśmy w pełni przekonani, że leczenie przebiegnie pomyślnie. W końcu zajmował się nami najlepszy specjalista, a przynajmniej tak nam każdy mówił.
Po około tygodniu spędzonym w szpitalu miałyśmy wyjść z córką w końcu do domu. Czekałyśmy jeszcze na panią profesor, która badała w ciąży Zosi serduszko, aby mogła jeszcze raz osobiście ją zbadać i dać nam zielone światło na opuszczenie szpitala. Niestety po tym badaniu okazało się, że Zosi serce nie kurczy się tak jak powinno i czeka nas pobyt na kardiologii w celu dalszej diagnozy i wdrożenia leczenia. To był kolejny cios. Myśleliśmy, że z sercem jest już dobrze. Czekaliśmy tylko na wypis. Kolejne łzy, niepewność, zastanawianie się czy nasza córeczka da sobie radę, czy będzie się normalnie rozwijała, czy w ogóle przeżyje. Przeniesiono nas na oddział kardiologii do szpitala dziecięcego przy ul. Żwirki i Wigury w Warszawie. Rozpoczęła się diagnoza córki, ponieważ najważniejsze było znaleźć przyczynę obecnego stanu serca. Tam również poproszoną panią ortopedę o zmianę gipsów. Spędziłyśmy w szpitalu po porodzie równy miesiąc. Na kardiologii wykluczano jedynie wszystkie możliwe czynniki wpływające na Zosi serce, jednak dalej nie było wiadomo co naszej córce dolega. Jej ogólny stan był dobry, więc po wdrożeniu leków wypuszczono nas w końcu do domu. Na chwilę obecną kurczliwość komór serca Zosi mieści się w normie, od porodu nie było potrzeby zwiększać dawek leków, a zastawka która jeszcze w ciąży miała istotną niedomykalność, teraz ma minimalną. Dalej nie poznano przyczyny tego stanu, czekamy aż córka będzie starsza żeby zrobić jej rezonans serca, na który wcześniej naciskano, ale my zrezygnowaliśmy z uwagi możliwych powikłań, które mogły wystąpić po narkozie. Obecnie stan Zosi serca jest na tyle dobry, że przy ostatniej wizycie lekarze uznali, że rzeczywiście rezonans nie jest teraz konieczny.
Niestety jak jedna rzecz dała nam trochę odetchnąć, to zaczęła nas niepokoić jednak Zosi stopa. Widziałam w internecie jak powinny wyglądać dobrze leczone stopy i nasza niestety tak nie wyglądała. Dotarłam do opinii rodziców na temat lekarza, który nas zaczął leczyć jeszcze w szpitalu i do którego jeździliśmy później co tydzień do Otwocka: 100 km w jedną stronę. Bardzo zaskoczyło mnie to co rodzice o nim pisali. Czytałam o tym, że tak zniszczył wielu dzieciom stopy, że jedynie bardzo inwazyjne operacje mogłyby teraz poprawić ich stan. Te wszystkie komentarze dały mi do myślenia i czym prędzej umówiłam Zosię do innego polecanego lekarza w Łodzi. Rzeczywiście na wizycie okazało się, że stopa naszej córki nie była do końca leczona poprawnie i pięta Zosi nie zeszła tam gdzie powinna tylko wisi w górze. Zlecono nam inne buciki z szyną i kazano wrócić do szynowania przez 23 godziny na dobę, co miało pomóc nam w prawidłowym osadzeniu się kości piętowej. W kolejnym tygodniach stopniowo zaczęliśmy schodzić z godzin szynowania. Byliśmy pełni nadziei, że tym razem uzyskamy pomoc i w końcu Zosia będzie miała zdrową, prostą stopę. Niestety po kilku miesiącach w nowej szynie, kość piętowa nadal nie zeszła, choć Pan doktor mówi nam, że jest w porządku. Podkreśla, że nie idealnie, ale w porządku. Mówi, że teraz nic by więcej z tym nie robił, że możemy spróbować poczekać aż córka zacznie chodzić i wtedy zobaczymy. Tylko, że my jako rodzice nie chcemy już czekać. Nawet nie umiemy sobie wyobrazić ile nasze dziecko musiało wycierpieć, będąc przez wiele tygodni uwięzione gipsem a następnie szyną. Zosia zaczyna już stawiać przy meblach pierwsze kroki. Nie wyobrażam sobie, że musiałaby przechodzić za jakiś czas znowu przez to samo. Źle prowadzone leczenie to ogromne ryzyko nawrotu choroby, a wtedy albo zaczyna się wszystko od początku, czyli gipsy zabieg i szyna, albo w Polsce kończy się to inwazyjną operacją. Udało nam się znaleźć lekarza, który najprawdopodobniej byłby w stanie nam pomóc w jak najmniej inwazyjny sposób i co najważniejsze w prawidłowy sposób. Jest to dr Radler, który jest wybitnym ortopedą specjalizującym się w leczeniu stopy końsko – szpotawej. Okazało się, że pomógł wielu podobnym do nas przypadkom. Niestety dr Radler przyjmuje w Wiedniu i koszt wizyty razem z dojazdem i noclegiem przekracza nasze możliwości finansowe. Obecnie i tak bardzo dużo pieniędzy pochłaniają u nas prywatne wizyty córki u różnych specjalistów oraz leki, które córka przyjmuje codziennie. Do tego dochodzi zakup butów do szyny, które kosztują nas setki złotych a i tak kupujemy używane, córka szybko z nich wyrasta i trzeba ciągle kupować kolejne a niestety nie są refundowane. Bardzo byśmy chcieli się skonsultować z doktorem Radlerem i aktualnie czekamy na wyznaczenie terminu wizyty. Jeśli doktor zgodzi się nam pomóc, wtedy wrócimy pewnie z Wiednia z gipsem i będziemy musieli jeździć tam co tydzień tyle razy ile będzie gipsów, ale poruszymy niebo i ziemię, żeby nasza córeczka mogła chodzić na prostej, bezbolesnej stopie. Już tyle przeszła w tak krótkim swoim życiu, że musimy zapewnić jej jak najłatwiejszą przyszłość.
Bardzo prosimy o wsparcie w imieniu naszym i naszej Zosieńki. Na razie chcielibyśmy uzbierać na jedną wizytę, a jeśli na miejscu się okaże ze trzeba będzie kontynuować leczenie, wtedy tez będziemy musieli zwrócić się o pomoc. Robimy to wszystko dla naszej córki i wiemy, że ta konsultacja to najlepsze co możemy dla niej zrobić.
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Trzymajcie się! Dacie radę ????
Zdrowiej maleńka!