Witajcie!

Zbieramy na zabieg Fibrotomii, metodą Ulizbata w Krakowie. Zabieg nie jest refundowany przez NFZ. Koszt to 13 tys zł.

Zabieg opiera się na stopniowym, podskórnym przecinaniu zwłókniałych pasm mięśniowych w okolicach ich przyczepu do kości z zastosowaniem specjalnego skalpela, bez konieczności zarówno nacinania skóry, jak i całkowitego rozcinania mięśni, z zachowaniem mięśni zdrowych, bez ingerencji w ścięgna oraz układ kostny.

Eliminacja przykurczy mięśni lub zespołu bólowego pomaga osiągnąć znaczne zwiększenie zakresu ruchu, co umożliwia uzyskanie nowych oraz poprawę już istniejących zdolności motorycznych. 

Nasza córka Marysia niedługo skończy 3 latka.

Urodziła się przedwcześnie w 34tc z wagą 1890g. Dostała 1 pkt w skali Apgar, została przewieziona do szpitala na OIOM w Gdańsku Zaspie.Tam w 4 dobie życia, kiedy myśleliśmy, że najgorsze juz za nami Marysia dostała WYLEW IV stopnia. Najgorszy z możliwych. Rokowania były słabe... niedotlenienie plus wylew to duże uszkodzenie mózgu. Neonatolog postanowił zlecić Marysi rezonans, celem sprawdzenia czy powstały w jej mózgu uszkodzenia, jakie? i jak duze? Odbył się w 10 dobie życia.

Wynik był jednoznaczny. Wylew oraz niedotlenienie spowodowały encelophatię niedotleniowo-niedokrwienną. Nie czekaliśmy na rozwój sytuacji. Zaraz po wyjściu ze szpitala rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację oraz diagnostykę. Marysię przebadaliśmy bardzo dokładnie. Zrobiliśmy nawet kosztowne badania genetyczne. Aby dowiedzieć się dlaczego zdrowo rozwijająca się ciąża zakończyła się w taki sposób.

Marysi postawiono diagnozę: mózgowe porazenie dziecięce- czterokonczynowe, to skutek ciężkiego wylewu oraz niedotlenienia przy porodzie. Został uszkodzony mózg, obie półkule oraz ciało modzelowate. Następnie wzrok, w wyniku wczesniactwa wzrok nie wykształcił się dobrze i zdiagnozowano retinopatię. Z tego udało nam się już wyjść, Marysia widzi póki co dość dobrze. Został uszkodzony słuch, jest to niedosłuch odborczo- czuciowy na poziomie 60/70 decybeli. Zaaparatowaliśmy jej uszka i już w 5 miesiącu życia rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację słuchową. Ponadto zaczęliśmy ćwiczenia Vojtą, bardzo wymagającą terapią, gdzie rodzic musi ćwiczyć z dzieckiem sam w domu 4 razy dziennie!

Tutaj pomagali nam wspaniali terapeuci, którzy nas uczyli tej techniki. Vojtą ćwiczymy do dzisiaj. Podczas izolacji covidowej, kiedy wszystkie gabinety rehabilitacyjne były zamknięte, konsultacje odbywały się online!

Obecnie Marysia raczkuje i wstaje przy meblach. Robi to troszkę inaczej niż w pełni sprawne dzieci ale cieszymy się niezmiernie z jej osiągnięć!!!

Dołączyliśmy jeszcze terapię Bobath oraz terapię Masgutowej, podczas której Marysia otworzyła nam się poznawczo i dzisiaj wypowiada kilka słów, terapia pomaga jej również w rozwoju ruchowym. Napięcie w rączkach i nóżkach nie jest już tak silne jak było na początku. Obecnie Marysia chwyta zabawki i się nimi bawi oraz samodzielnie widelczykiem zjada posiłki 😊 ponadto zna już 7 melodii, które potrafi zanucić, najbardziej lubi Sto lat 😀

W ciągu roku jezdzimy na przeróżne konsultacje lekarskie plus 3 razy w roku przez kilka dni Marysia spędza na badaniach, na oddziale neurogenetyki, gdzie ma szereg badań, jak eeg itp. Jezdzimy na konsultacje do Olsztyna, Gdańska, Łodzi, Poznania i Bydgoszczy. Na rehabilitację jeździmy do Chojnic, Kościerzyny, Gdańska i Skarszew. Cały tydzień jest wypełniony po brzegi.

Naszym największym przeciwnikiem jest padaczka, która została ujawiona w 7 miesiącu życia. Marysia na stałe bierze leki przeciwpadaczkowe. Napady niestety występują. Uszkodzenia mózgu są na tyle duże.

Drodzy Przyjaciele prosimy Was o pomoc.

Weronika i Arek Ostrowscy