Podzielcie się swoimi wyprawkami - można pomóc dwóm wspaniałym osobom z Wrocławia - Agacie Jach i Dorocie Orłowskiej

Agata Jach ze swoim synem Maćkiem

Dorota Orłowska ze swoją mamą Małgosią

Szanowni Państwo! Drodzy Bliżsi i Dalsi Znajomi i Nieznajomi!

Już od 1 lipca będzie można drogą elektroniczną (a na papierze – od 1 sierpnia) składać wnioski o tzw. wyprawkę dla ucznia w wysokości 300 zł. Przysługuje ona KAŻDEMU uczniowi szkoły podstawowej i ponadpodstawowej, BEZ WZGLĘDU na wysokość dochodu rodziców/ opiekunów.

Ja tej wyprawki NIE CHCĘ. Nie potrzebuję jej. I mam prośbę - zastanówmy się wszyscy, czy rzeczywiście jest ona nam niezbędna…. A może wysłać wniosek i przeznaczyć te pieniądze dla osób, którym są bardziej potrzebne? Bo jeszcze niedawno wszyscy żyliśmy protestem osób niepełnosprawnych w Sejmie. Byłam współorganizatorką pikiet na wrocławskim Rynku wspierających ten protest. Ale, jak pisze Dorota Orłowska, która sama jest osobą niepełnosprawną, „nie ma już kamer, wywiadów z protestującymi, gestów poparcia (…) Boję się jednak, że za jakiś czas ludzie całkiem zapomną o emocjach towarzyszących protestowi i zagadnienie niepełnosprawności znów zostanie przykryte kurtyną tyle, że tym razem nie przez marszałka Kuchcińskiego, ale przez nas samych.”

Zróbmy choć mały, symboliczny gest, żeby tak się nie stało. Choćby dla kilku osób, które żyją z niepełnosprawnością…

Podzielmy się wyprawką z Dorotą i Agatą, mamą Maćka. Żeby choćby przez chwilę żyło im się trochę lepiej…

Dorota najbardziej boi się, że kiedyś – gdy jej mamy zabraknie – trafi do jakiegoś państwowego DPS-u. A na prywatny, całodobowy dom opieki potrzeba pieniędzy. Od czasu do czasu przydałby się nowy sprzęt rehabilitacyjny w domu, może nawet czytnik e-booków (czy to luksus?). Wbrew temu, co myślą politycy partii rządzącej, osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny NAJLEPIEJ ZNAJĄ SWOJE POTRZEBY…

Agacie potrzebna jest przynajmniej oddzielna toaleta dla Maćka (i wiele innych sprzętów do rehabilitacji).

Dorota tak pisze o sobie i mamie: „Mama skończyła studia wyższe, meliorację, ale przez 32 lata mojego życia stała się też:

– fizjoterapeutą – bo mnie rehabilitowała

– opiekunką – bo wykonuje przy mnie wszystkie podstawowe czynności

– psychologiem – bo rozmawia ze mną, gdy sobie nie radzę

– siłaczką – bo poświęciła mi całe swoje życie.

I od 32 lat nie miała ani jednego dnia urlopu.

Czasem myślę, że jesteśmy jak bliźniaczki syjamskie. Z tym że jeśli ona by się kiedyś nie obudziła, to ja umrę. Dosłownie. Nie jestem w stanie wyciągnąć ręki na tyle, żeby złapać telefon i zadzwonić po pomoc.

Bez mamy mogę mówić, myśleć i napisać coś na komputerze jednym palcem.

Mama to moje ręce i nogi. Codziennie przewraca mnie z boku na bok w nocy, a później dźwiga moje 48 kg z łóżka na wózek, z wózka do wanny, z wanny znów na wózek. Drapie, gdy ugryzie mnie komar, zawozi i odwozi ze spotkań z koleżanką, przygotowuje jedzenie, karmi.”

Agata Jach, która mówi o sobie, że jest mamą Maćka: „Ile to 15 lat? To tyle, że ledwo pamiętam, co było wcześniej. To ponad pięć tysięcy niemal identycznych dni. Zaczynają się tak, że Maciek przychodzi na czworakach do kuchni i siada. Więc wiem, że jest głodny. Zmysły ma takie same, jak wszyscy, więc próbujemy dojść do tego, na co ma ochotę. Podaję mu zupę mleczną – ale nie chce. Nie je też kanapki z serem, ani z szynką. Po godzinie wymieniania talerzy już wiem: zje ogórki konserwowe. (…) Początkowo myślałam, że skoro mamy XXI wiek, to nie ma, że się nie da: zdobędziemy pieniądze, będziemy wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne. Za pierwszy dwutygodniowy zapłaciliśmy z własnej kieszeni 2400 zł (dziś taki kosztuje już 5 tys. zł). Do drugiego dołożyli się znajomi. Po dwudziestym turnusie przestałam liczyć.

Państwu wydarłam wszystkie możliwe zasiłki: na dziecko, na rehabilitację, 500 plus. Wychodzi w sumie 2 tysiące złotych. Mogłabym zostać ministrem finansów, bo utrzymywałam za to całą rodzinę. (…)

Gdy Maciek wraca ze szkoły, idzie się kąpać, bo to uwielbia. Kąpie się kilka razy w ciągu dnia. 20 razy odkręca kurek z wodą, a ja go zakręcam.

W końcu mówi mi: „Dobrze, już możemy wyjść”. To znaczy robi to tak, że gdy zakręcam kurek, to przestaje go odkręcać. Od 12 lat próbujemy nauczyć Maćka korzystania z toalety. Ale łazienka kojarzy mu się z kąpaniem, bo stoi tam wanna. Od razu do niej idzie.

Zastanawiam się, czy dam radę wytłumaczyć w PFRON, że do tej nauki potrzebujemy osobnej toalety? Tak mieliśmy na turnusie i tam Maciek się nauczył.

Ostatnio się zastanawiałam, czy ci, którzy decydują o naszym losie, myślą, że znają Maćka lepiej? Bo my naprawdę potrzebujemy tej osobnej toalety, a nie pierwszeństwa w aptece.”

Pomóżmy Agacie i Dorocie. Choćby im. Wybudujmy toaletę dla Maćka i dołóżmy się do przyszłego domu opieki dla Doroty – bo to są ich najważniejsze potrzeby.

Dziękuję, jeśli ktoś zechciałby się przyłączyć. Przyda się każda wpłata…

Pozdrawiam, Laryssa Kowalczyk