Maja otrzymała szansę by żyć,ale potrzebna jest nam wasza pomoc.

Od 2,5 roku  walczymy o każdy dzień.W pażdzierniku 2012 roku usłyszeliśmy ,że nasza córeczka ,wtedy 2 letnia  zachorowała na HLH ,jest to bardzo rzadka zagrażająca życiu choroba układu immunologicznego,układ odporościowy zabija sam siebie.Leczenie odbywało się na odziale chematologi szpitala klinicznego w Lublinie,było to bardzo ciężkie leczenie ,polegajace na podawaniu chemioterapii ,sterydów ,leków immunosupresyjnych ,oraz masy innych silnych leków .Stan Mai w kwietniu 2013 roku był na tyle dobry,że zapadła decyzja o zaprzestaniu leczenia,niestety   taki stan trwał tylko dwa tygodnie.Po tym czasie nastapiła gwałtowana wznowa choroby tyle że przybrała na sile razy trzy.Trafiliśmy do Kliniki chematologii i onkologi w Warszawie .Tam ok 7 mc Maja była poddawana jeszcze cięższemu leczeniu,które miało ją przygotować do przeszczepu szpiku,ponieważ tylko dzięki niemu   miała sznasę na dalsze życie,innego wyjścia nie było. Dawcy 100% zgodnego nie udało się znaleźć ,(90% tyle zgodności miała osoba ,która oddała swój szpik.) W  listopadzie  2013 r  wróciliśmy z dzieckiem do szpitala w Lublinie ,gdzie  zaczęto przygotowywać dziecko do przeszczepu wyniszcającą chemią. Było ciężko ,ale daliśmy radę.Przeszczep się przyjął.Było pięknie przez 4 miesiące,szybko wrócilismy do domu  i już zaczynaliśmy normalne życie ,kiedy zaatakował graft.Ta podstępna i bardzo groźna choroba  poprzeszczepowa,która nie pozwala nowemu szpikowi zadomowić się w ciele Mai,chce  zniszczyć szpik. Zaczęto znów bardzo silne i długie leczenie sterydami ,dziecko w tym czasie nabawiło się wielu poważnych komplikacji .
 Nie może dłużej przyjmowac tych leków,ponieważ  serduszko i inne organy tego nie wytrzymują,a każda próba redukcji kończy się  klęską.
Wywaliczyliśmy   metodę leczenia zwana Fotoferezą pozaustrojową,po wielu miesiacach starań ,walki o to,zaświeciła iskierka,że może się uda  pokonać GvHD,jest to metoda ,która ma największą skuteczność w walce z graftem.Graft jest najczęstszą przyczyną śmierci osób po przeszczepach,dlatego   tylko to leczenie  daje nam szansę ,by nasza córeczka żyła.

 Mamy już decyzje ,jedziemy do Wrocławia oddalonego o 450 km od domu,będziemy z dzieckiem daleko i będzie to tymczasem nasz drugi dom. Jak już tam zaczniemy leczenie musimy to kontynuować aby przymiosło efekt potrzeba minimum 10 zabiegów ,a każdy jest bardzo ciężki i wiąże się z dużym ryzykiem.Przed każdym zabiegiem Maja będzie miała zakładane nowe wkłucia  centralne na sali operacyjnej,zazwyczaj do ud.W tej chwili musięlismy odwołać pierwszy wyjazd ,ponieważ sterydy znów  wywołały chorobę .zapalenie oskrzeli i ucha,skutek braku odporności. Jedziemy jednak tak szybko jak się da,bo czas odgrywa duże znaczenie.

Prosimy was kochani o wsparcie ,abyśmy dali radę finansowo.Takie wyjazdy i pobyt tam  sa ponad nasze możliwości,tym bardziej ,że  cały czas nie żyjemy niczym innym jak  chorobą córki,wciąż nowe leki ,pojawiające się ciężkie choroby ,wyjazdy ,konsultacje,kontrole . Wiemy też ,że czasami podczas leczenia fotoferezą potrzebne są drogie i silne leki sprowadzane ,za które trzeba płacić samemu,ale miejmy nadzieję ,że nie będą potrzebne.Jednak mimo wszystko nie podołamy temu wszystkiemu jeśli nie zwrócimy sie do Państwa z pomocą.

Każda złotówka  będzie cenna,prosimy was kochani o pomoc i podanie dalej. Nie ma nic cenniejszego niż życie dziecka,a Maja już tak wiele wycierpiała w życiu,że  największym prezentem będzie   w miarę normalne życie ,którego do tej pory nie doświadczyła.