Mikołaj urodził się 07.01.2015 roku z wrodzoną wadą serduszka HLHS, czyli sercem jednokomorowym z zarośnięciem zastawki dwudzielnej i zarośnięciem zastawki aortalnej. W 16 dobie życia przeszedł pierwszą operację na otwartym sercu w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wróciliśmy do domu i cieszyliśmy się naszym małym skarbem, ale niestety nie na długo, stan naszego synka bardzo się pogorszył, wróciliśmy do warszawskiego szpitala. Mikołaj przeszedł cewnikowanie serca i lekarzom udało się uratować naszego synka.

W wieku 6 miesięcy przeszedł drugą bardzo skomplikowaną operację Damus-Kaye-Stansel, debanding tętnic płucnych, plastykę tych tętnic łatą CardioCel, dwukierunkowe zespolenie Glenna oraz wycięcie przegrody międzyprzedsionkowej. Mikołaj spędził na OIOM-ie kilka tygodni, jego stan był bardzo ciężki, lekarze walczyli o jego życie, nam została tylko modlitwa. Udało się Miki przezwyciężył kryzys i wygrał tą bitwę. Wróciliśmy do domu z całą baterią leków, które pomagały Mikusiowi w normalnym funkcjonowaniu. Do Warszawy wracaliśmy na badania kontrolne i cewnikowania serca, ponieważ Miki ma zwężone tętnice płucne które trzeba cały czas kontrolować.

We wrześniu 2020 roku przeszedł kolejną trzecią już operacje metodą Fontana z fenestracją, połączenie żyły głównej dolnej z tętnicami płucnymi graftem naczyniowym Gore-Tex o śr. 16mm. Niestety i tym razem nie obeszło się bez komplikacji. Konieczne było leczenie tlenkiem azotu z powodu kryz nadciśnienia płucnego, oraz stosowanie dializ otrzewnowych z wszczepieniem cewnika Tenchoffa. Zaobserwowano również bardzo masywną utratę płynów do jam ciała, konieczne było założenie drenaży opłucnowych. Nasz mały wojownik dał radę, po kilku miesiącach w CZD wróciliśmy do domu.

Ze względu na fenestrację codziennie badamy Mikołajowi INR jest to wskaźnik krzepliwości krwi, paski do tego urządzenia kosztują bardzo dużo. Miki przyjmuje bardzo dużo leków, które są niezbędne do codziennego życia, niestety nie wszystkie są refundowane. Nadciśnienie płucne z którym się zmaga wymaga właśnie takich leków.

Dlatego zwracam się z prośbą do ludzi dobrego serca o pomoc w leczeniu naszego małego skarbu i z góry dziękujemy za każdą złotówkę i udostępnienie.

Rodzice Mikołaja