id: ymg2hb

Pomóżmy Czarkowi zebrać na dom - Niech jego uśmiech trwa

Pomóżmy Czarkowi zebrać na dom - Niech jego uśmiech trwa

Nasi użytkownicy założyli 1 068 375 zrzutek i zebrali 1 165 362 799 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Zbieramy na polepszenie warunków życia Czarka . A konkretnie na wykupienie mieszkania od urzędu miasta za 50% ( 100 000zł ) Następnie sprzedamy mieszkanie i kupimy domek na wsi gdzie będzie więcej miejsca i w reszcie będzie można normalnie funkcjonować a Czaruś i mama będą mogli latem spędzać dnie na dworze. W okolicy czystej od miejskiego smogu.

Jako cel zrzutki oczywiście mógł bym napisać że to na rehabilitację leki i sprzęt ale na to , jakoś , ledwo bo ledwo , ale jeszcze starcza . Niestety jednak nie jesteśmy w stanie odłożyć jakichkolwiek pieniędzy.

Nie mam zamiaru używać haniebnych sztuczek , więc cel jest jasno określony.

A oto nasza sytuacja. Trochę tego dużo bo krócej się nie dało

Nasz syn ma obecnie 9 lat. i jest pod opieką domowego Hospicjum dla dzieci im. Małego księcia w Lublinie

Czarek urodził się z wieloma schorzeniami

Mukowiscydoza , cukrzyca , epilepsja ( padaczka ) leko odporna , zespół Downa ,

mózgowe porażenie dziecięce , wodogłowie , Skolioza ( deformacja kręgosłupa )

ma również wady : serca , słuchu i wzroku.

jest założona tracheostomia - rurka do oddychania

oraz gastrostomia / PEG - Jest to specjalna rurka wpuszczona bezpośrednio do żołądka.

W związku z głębokim upośledzeniem umysłowym Czarek wymaga opieki 24h/dobę

Nie jest komunikatywny ( czyli nie mówi ) , wykazuje jedynie instynktowne odruchy na bodźce zewnętrzne takie jak dźwięk czy dotyk.

Jest dzieckiem leżącym co oznacza że sam nie chodzi ani nie siedzi. Jest też mocno spastyczny ( permanentne przykurcze )

Koszty są ogromne

Przykładowo :

1h. rehabilitacji - 90zł

3x w tygodniu x 52 tygodnie = 14040zł/ rok

Wizyta u dobrego neurologa czy kardiologa to 300zł

Takie wizyty kontrolne są co 3 miesiące czyli jakieś min. 1800zł.

Jak ogólnie wiadomo na państwowe czeka się po pół roku albo i dłużej

Ogromnym wyzwaniem jest codzienne życie

Aby utrzymać rodzinę ja pracuję jako kierowca ciężarówki w systemie 2/1 czyli nie ma mnie w domu przez 2 tygodnie i wracam na 6 dni i znowu 2 tygodnie.

W większości czasu cały ciężar opieki nad Czarkiem spada więc na Mamę

Jej dzień zaczyna się o godzinie 6.00 a kończy ok. 23.00 .

Rano insulina później karmienie , podawanie leków , inhalacje , drenaż i odsysanie wydzieliny z płuc , następnie ćwiczenia rehabilitacyjne .

Chwila przerwy i znowu kolejne inhalacje , drenaż , karmienie i leki. Wieczorem kąpiel w malutkiej łazience gdzie trzeba Czarusia zanieść ( a waży 25kg)

Do tego nieustanne obawy przed następnym atakiem padaczki lub dusznościami I tak od 9-ciu lat dzień za dniem 365dni w roku. Bez dnia wolnego.

Jedyne chwile wytchnienia dla mojej żony to te kilka dni w miesiącu kiedy mam wolne od pracy i jestem w domu.

Nie mamy swojego domu . Mieszkamy w małym dwu pokojowym mieszkaniu ( 37m2) komunalnym , które mamy przyznane z urzędu miasta. Miejsca jest bardzo mało. Żeby rozłożyć materac do rehabilitacji trzeba przestawiać meble. Dużo miejsca zajmuje łóżko ortopedyczne oraz urządzenia medyczne niezbędne na co dzień.

W takich mieszkaniach nie można nawet zamontować szyn transportowych pod sufitem bo to rzekomo ingerencja w konstrukcję .

Wszystkim z góry dziękujemy.

Czarek oraz Rodzice

ymg2hb-47312f59.png

Pierwsze tygodnie życia pod respiratorem :(

ymg2hb-36ce8d6f.png

Jakiś czas później , na szczęście już w domu :)

ymg2hb-55bae82e.png

Link do szczegółowego opisu :

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=206734866920344&id=203602763900221&__tn__=K-R

ymg2hb-f21fdd28.png

Dzięki pomocy Lubelskiego

Hospicjum dla dzieci im. Małego księcia byliśmy w tym roku nad naszym morzem

ymg2hb-dab3e34f.png

Czaruś na dogoterapii

ymg2hb-19fab17.png

Rehabilitacja w domu przy użyciu HKAFO

ymg2hb-ee6963b3.png

Chwile z muzyką u Taty na kolanach

ymg2hb-cbc4aa9a.png

Chwila zadumy u Mamy na kolanach

ymg2hb-b83ce625.png

Codzienne ćwiczenia na turnusie rehabilitacyjnym

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 284

preloader

Komentarze 15

 
2500 znaków