Cześć! Mam na imię Jeremi, choć dla przyjaciół jestem Panem Maluśkiewiczem. Urodziłem się 20 października 2011 roku i od tego czasu walczę o to, by móc kontaktować się ze światem. Moi rodzice zebrane pieniądze przeznaczą na kombinezon Molli Suits (http://inerventions.se/en/product). Posiada on wszyte elektrody oraz pas z akumulatorkami i oprogramowaniem zmniejszącym spastyczność mięśni, czyli nadmierne napięcie wywołane zaburzeniami pracy mózgu. Napięcie to jest tak duże, że uniemożliwia celowy ruch, a przede wszystkim boli. Masaż, hydromasaż, zabieg osteopaty czy ćwiczenia przynoszą ulgę, ale na krótko. Z tego powodu dzieło szwedzkich badaczy jest przełomowe. Od 2010 roku Molli używany jest w Szwecji, a od 2012 w całej Europie. W Polsce Jeremi ma szansę być jednym z pierwszych dzieci, które z niego korzystają. Koszt zakupu takiego kombinezonu to ok. 20.000 zł. www.instagram.com/pomozwladcymorz www.facebook.com/pomozwladcymorz

W brzuchu mamy zaraziłem się wirusem cytomegalii. Choć jest on zazwyczaj niegroźny, to dla takich maluchów jak ja okazał się brzemienny w skutkach. Wielomiesięczne, skuteczne leczenie przyniosło efekty, jednak wirus zdążył wyrządzić szkody w moim organizmie.

Cierpię na wrodzone małogłowie, mam wadę wzroku, zaburzone wchłanianie, padaczkę lekooporną i czterokończynowe porażenie spastyczne, jednak nie tracę nadziei i uśmiechu.

Jestem pod opieką wielu lekarzy: neurologa (ze względu na padaczkę i opóźnienie psychoruchowe), okulisty (bo mam wadę wzroku), ortopedy (bo przez spastyczność mam zwichnięte biodra), gastroenterologa (bo mam założoną gastrostomię i cierpię z powodu refluksu), i osteopaty (bo dzięki nim czuję się lepiej. Ćwiczę z cudownymi rehabilitantami, jeżdżę konno, leżę na psach i uczę się obsługi sprzętu do komunikacji alternatywnej za pomocą wzroku.

Najbardziej lubię się przytulać. Uwielbiam się śmiać, bawić z moją siostrą Polą, ćwiczyć i kąpać się w ciepłej wodzie. Jestem typowym facetem – kocham samochody! Często przeglądam internet z mamą w poszukiwaniu nagrań z wyścigów samochodowych, a w lecie zajadam się tartymi jabłkami z ogródka dziadków i huśtam się w hamaku.