Jeśli znalazłeś się na tej zrzutce, to pewnie znasz już moją Różę? Tę dzielną dziewczynkę, która "idzie" już 6 rok przez życie wbrew niepomyślnym rokowaniom na przetrwanie nawet kilku godzin po przedwczesnym porodzie. (Jeśli nie, to podsyłam tutaj link do jej strony na FB).

A tu proszę! Dziś 21 czerwca 2025 moja Malutka Siłaczka osiągnie piękny wiek 6 lat!!!

Nikt, dosłownie nikt, nie spodziewał się, że ten bobas będzie z Nami tak długo. Z tego co widzę Ona nigdzie się nie wybiera. Jak widać lubi życie tutaj i docenia jego najmniejsze plusy, pomimo ciągłego zmagania się z bólem, niewygodami, dyskomfortem oraz swoimi ograniczeniami...

Róża od samego początku nie może się poruszać. Nawet nie może mrugać, o jakimkolwiek innym ruchu ciała też, niestety nie można mówić. Brakuje jej odruchów... przez te pięć lat, pomimo dbania o jej komfort, to drobne ciało uległo zniekształceniom od leżenia w wymuszonej pozycji. Praktycznie tylko na jednym lub drugim boku. Podczas siedzenia zaczyna się krztusić i dławić- więc taka forma spędzania czasu musi być wykonana pod ścisłym nadzorem oraz obserwacją, aby natychmiast reagować i nie dopuścić do zadławienia/uduszenia.

Dla mnie to nie są przeszkody nie do pokonania! Podróże z Różą na pokładzie wykonujemy (byłyśmy nad Morzem kilka razy, jeździłyśmy na dalekie turnusy rehabilitacyjne, poruszamy się też w codziennych podróżach po mieście, a nawet była z nami w energylandii i cieszyła się z jazdy na karuzeli! Ona wszystkie niedogodności znosi tak dzielnie, mimo że odczuwa każdą jedną dziurę i wyboje na drodze. Często też muszę podczas jazdy w pozycji siedzącej odsysać jej rurkę tracheotomijną, ponieważ zaczyna się krztusić...

Niestety, ostatnio (w maju), miałyśmy przykrą sytuację. Po wizycie u okulisty, którą tak świetnie zniosła i cierpliwie dała radę przejechać te kilka kilometrów w obie strony, planowałam wypełnić kolejne piękne i słoneczne dni małymi wycieczkami... Ale stało się najgorsze... Podczas wyciągania Róży z samochodu, z jej specjalnego fotelika, zahaczyła jedną nóżką o deskę rozdzielczą (chyba) i zaczęła zanosić się z bólu... :(

Bałam się, że nóżka lub bioderko uległo złamaniu! Wezwałam pogotowie, trzeba było to sprawdzić. Ona bardzo cierpiała- nie można było jej dotknąć... Niestety aby zrobić zdjęcie bioderka karetka zawiozła nas aż do Wrocławia, tam wykonano tomografię komputerową, która na całe szczęście wykluczyła urazy, których się obawiałam (złamania lub zwichnięcia bioderka). Okazało się, że to było "tylko" naciągnięcie mięśnia.... Ale bardzo ją bolało. Przez 2 tygodnie bardzo delikatnie i stopniowo wróciła do siebie. Dziś już nie boli....

Ale ja tą sytuacją uświadomiłam sobie, że nie mamy możliwości bezpiecznie transportować Róży, nawet w specjalnym foteliku, przystosowanym dla dzieci, które jak ona nie trzymają główki i są bezwładne.

Jej nóżki są już długie (ma już 5 lat!), ale nie zginają się w kolankach, "sterczą" sztywno, jak cienkie gałązki. Dodatkowo cały czas ma je podkurczone pod kątem 90 stopni, jakby ciągle siedziała. Wkładanie i wyciąganie jej z samochodu oraz podróże są baaaardzo niebezpieczne. Ja się boję, że wjechanie w większą dziurę może spowodować, że któraś kość nie wytrzyma i po prostu pęknie.

Chciałabym dostosować samochód tak, aby mogła być przewożona na leżąco, na boku. Tak jak jest dla niej najbezpieczniej i najwygodniej. Tak jak na załączonym zdjęciu z karetki.

Nie stać mnie na staranie się o zakup dostosowanego samochodu z programu PFRON, do którego pomimo dofinansowania należałoby dołożyć nawet 70 000 zł!!!! (dowiadywałam się). Ale myślę, że możemy zebrać kwotę, która pozwoli przynajmniej spróbować dostosować samochód w taki sposób żeby mogła jeździć bezpiecznie. Nie do końca wiem na ile mogą zostać wycenione takie prace - google podaje, że od 4-5 tys. zł do nawet kilkunastu lub kilkudziesięciu:

(to i tak mniej niż sam wkład własny przy dofinansowaniu do zakupu samochodu z programu)... Więc idziemy tą ścieżką, spróbujemy zebrać środki i przerobić naszego VW Caddy, tak aby Róża nie była przykuta do łóżeczka oraz żeby już nigdy nie ucierpiała podczas zwykłej przejażdżki.

Ale również na turnusy rehabilitacyjne (najbliższy już niedługo w sierpniu :D ) muszę ją zwozić lub na wizyty u lekarzy- więc siłą rzeczy potrzebujemy znaleźć rozwiązanie dla niej najlepsze.

Będę wdzięczna, za przekazanie każdej złotówki oraz za udostępnianie naszej zrzutki. Justyna mama Róży <3