OPIS

Ten uśmiechnięty 3-latek to Feliks - nasz mały Wojownik.

Urodził się z ultrarzadką mutacją w genie ORAI1, powodującą m.in. uszkodzony układ odpornościowy i mięśniowy, uszkodzoną termoregulację ciała.

Walcząc o swoje życie i zdrowie przeszedł już długie leczenie, w tym dwa przeszczepy oraz doszczep szpiku kostnego.

Kiedy wygrał swoją pierwszą walkę o życie, na jego drodze stanął kolejny przeciwnik - OSTRA BIAŁACZKA SZPIKOWA.

To dopiero początek walki z białaczką. Przed Feliksem intensywne leczenie, chemioterapia oraz kolejny, trzeci przeszczep szpiku.

Wiemy, że...

... sytuacja Feliksa jest trudna i skomplikowana.

... kolejne miesiące oraz święta Bożego Narodzenia Feliks spędzi w szpitalu.

...leczenie jest dużym obciążeniem fizycznym, psychicznym i finansowym dla całej rodziny.

Feliks już nie raz zaskoczył nas swoją wytrwałością, pogodą ducha oraz niesamowitą wolą walki! Dlatego nie poddajemy się i wierzymy, że i tym razem tę walkę wygramy!

CEL ZRZUTKI

Celem zbiórki jest zebranie środków na opłacenie kosztów bieżącego leczenia, rehabilitacji oraz późniejszej rekonwalescencji

(m.in. kosztów konsultacji lekarskich, leków i suplementów, środków opatrunkowych i pielęgnacyjnych, specjalnej diety, dojazdów, terapii, rehabilitacji, sprzętów ortopedycznych).

Wspierając Zrzutkę wspierasz naszego Wojownika w walce z chorobą.

Za każdą złotówkę z całego serca DZIĘKUJEMY! <3

HISTORIA FELIKSA

Feliks nasz ,,Szczęściarz" urodził się z ultra rzadką mutacją w genie ORAI1. Powoduje ona m.in:

- SCID - wrodzony brak odporności,

uszkodzony układ odpornościowy

- MIOPATIĘ oraz HIPOTONIĘ – uszkodzony układ mięśniowy

- ANHYDROZĘ – uszkodzoną termoregulacje ciała

Jego pierwszym przeciwnikiem, w walce o życie był SCID - ciężki pierwotny złożony niedobór odporności. Jedyną szansą i dostępnym leczeniem był przeszczep szpiku.

By odbył się przeszczep potrzebny jest Dawca. W przypadku przeszczepu szpiku - dawca komórek macierzystych tzw. "Bliźniak genetyczny" czyli osoba, której antygeny zgodności tkankowej są takie same, jak nasze własne.

W marcu 2022 roku odbył się pierwszy (rarunkowy) przeszczep Feliksa. Dawcą został jego tata, gdyż NIE było na świecie zgodnego Dawcy. Transplantacja ta, miała wiele powikłań, w efekcie końcowym doszło do odrzutu.

Tego samego roku w listopadzie odbył się drugi przeszczep, udało się odnaleźć niespokrewnionego Dawcę z Hiszpanii.

Przez długi czas po transplantacji szpik nie działał jak powinien. Feliks wymagał ciągłych transfuzji krwi oraz płytek krwi. Dlatego rok po drugim przeszczepie, w listopadzie 2023 roku Feliks miał doszczep komórek macierzystych odtwojego Dawcy.

To był moment zwrotny. Sytuacja się ustabilizowała, wyniki się poprawiły. Od początku 2024 roku mogliśmy zacząć cieszyć się rodzinnym życiem.

Z dnia na dzień Feliks robił wielkie postępy, zaczął chodzić, mówić, stawał się coraz bardziej samodzielny.

Myśleliśmy, że najgorsze za nami...

Nagle przy okazji zwyklej infekcji jego skóra pokryła się plamkami/wybroczynami. Trafiliśmy do szpitala... badania krwi.. biopsja szpiku i diagnoza.. OSTRA BIAŁACZKA SZPIKOWA.

U naszego Wojownika nastąpiło niezwykle rzadkie powikłanie. W komórkach macierzystych Dawcy, które dostał podczas drugiego przeszczepu zaczęły rozwijać się zmiany nowotworowe..

Kolejna walka o życie... kolejne intensywne leczenie.. kolejny przeszczep..

Dlaczego akurat Feliks?

Nie potrafimy odpowiedzieć na to pytanie..