Wesprzyj leczenie, rehabilitację i konsultacje dla Liwci
Wesprzyj leczenie, rehabilitację i konsultacje dla Liwci
Nasi użytkownicy założyli 1 233 920 zrzutek i zebrali 1 372 008 098 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności5
-
W październiku 2023 trafiłyśmy z Liwią do domu, bez postawionej diagnozy co do długotrwałych gorączek. Oba szpitale nie znalazły odpowiedzi.
Na szczęście po jakimś czasie i pobycie w domu ustąpiły i nie wróciły do dziś.
Od momentu skończenia roczku przez Liwkę przebywamy na stałe w domu, udaje jej się zwalczać wszelkie infekcje bez konieczności hospitalizacji i tak mamy nadzieję zostanie na długo.
Gdy tylko zdrowie jej dopisuje prócz ćwiczeń domowych uczęszczamy na rehabilitację, do neurologopedy, na komunikację alternatywną dzięki czemu robi z dnia na dzień małe postępy.
Niestety mimo,że niebawem kończy 2 latka nie potrafi jeszcze podnosić główki i siedzieć, jest to też za pewne prócz jej wady genetycznej efekt długotrwałego zeszłorocznego pobytu w szpitalu.
Robimy zaś wszytsko aby jej pomóc jak tylko możemy.
Liwia w maju 2024 miała operację udrożnienia nosa, usunięto część kości i nabłonka, który powodował,że jej nosek był niedrożny stąd też założono po urodzeniu tracheostomie. Najbliższe miesiące pokażą nam jaki przyniesie to efekt.
Choć wiemy,że na to pytanie nie ma odpowiedzi czasem je sobie zadajemy.
Czemu tak mały człowiek rodzi się z taką ilością wad? Zaczynając od głowy, kończąc na stopach.
Głowa: wodogłowie, hipoplazja robaka móżdżku - jak się będzie rozwijała tego nie wiemy, pozostaje nam obserwacja i intensywne rehabilitację na wielu płaszczyznach
Uszy - niedosłuch obustronny, lewe ucho wymaga noszenia aparatu słuchowego
Nos - zarośnięty kostno-nabłonkowo przez co Liwka nie mogła oddychać i wyłoniona została po urodzeniu tracheostomia. Czasem gdy mamy gorszy dzień przykro nam,że nie możemy usłyszeć jak się śmieje, bo mimo tylu przeciwności losu jest bardzo pogodną dziewczynka ❤️
Buzia - problemy z jedzeniem, pokarm aspirował do dróg oddechowych wywołując zachłystowe zapalenia płuc z tego powodu ma założoną gastrostomię (PEG)- wygląda na to,że to się już unormowało i pracujemy w domu i u neurologopedy aby Liwka w przyszłości mogła samodzielnie jeść buzia
Serce - Liwka urodziła się z ubytkiem przegrody miedzyprzedsionkowej ASD II, z biegiem czasu pojawiło się ryzyko wystąpienia kardiomiopatii i serduszko Liwcii jest również pod stałą opieką
Brzuch - przepuklina pępowinowa - po urodzeniu udało się ją zoperować, niestety w jej wyniku Liwia miała dwie niedrożności jelit, co najgorsze nigdy nie wiadomo czy może pojawić się kiedyś kolejna
Nóżki końsko szpotawe - dbamy o nie od urodzenia, Liwka przeszła już gipsowanie i tenotomię, a teraz nosi specjalne buty Mitchella, ponieważ jej wada jest głównie wynikiem wady neurorozwojowej pojawiać się mogą nawroty
Ciało - Obniżone napięcie mięśniowe - Liwka ma już 20 miesięcy, a nadal sama nie podnosi główki, nie siedzi. Jedynie w pozycjach wysokich udaje jej się utrzymać głowę co jej wynikiem ćwiczeń podczas rehabilitacji, naszym głównym wrogiem są częste infekcje, które zaburzają tą systematyczność. Przez co kiedy już udaje nam się zrobić krok do przodu, cofamy się po infekcjach o dwa do tyłu.
Hipotrofia - wciąż walczymy z wagą i infekcje też nam przeszkadzają w tym bardzo
Z tym się mierzy Liwcia: USP9X
Jest pod opieką wielu specjalistów: laryngologa, kardiologa, chirurga, neurologa, logopedy, neurologopedy, fizjoterapeutów, ortopedy oraz genetyka.
Dlatego jeśli chcieliby Państwo wesprzeć Liwkę w jej walce o lepszą sprawność by w przyszłości mogła być bardziej samodzielna będziemy z całego serca wdzięczni za każdą pomoc.
Dziękujemy ❤️
Rodzice
#razemdlaliwcii
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.
Opis zrzutki
Liwia przyszła na świat 04 października 2022r. jako wcześniak w 36 tygodniu ciąży ze znaczną hipotrofią 1600g i 45cm. Nasza Mała Kruszynka urodziła się z wadą serca (ASD), nóżkami końsko-szpotawymi, ma obniżone napięcie mięśniowe, niedokrwistość jak również zdiagnozowano u niej częściową agenezją robaka móżdżku.
W drugiej dobie życia przeszła operację z powodu przepukliny pępowinowej podczas której podejrzewano obustronne zrośnięcie nozdrzy tylnych co niestety potwierdziło się w kolejnych dniach. Z tego powodu przeszła kolejną operację wyłonienia tracheostomii.
Kiedy po miesiącu od urodzenia wydawało się, że wszystko idzie ku dobremu, stan Liwii zaczął się pogarszać i konieczna była reoperacja z powodu niedrożności jelit. Na szczęście wszystko przebiegło bez powikłań, a Liwia po raz kolejny pokazała nam jak dzielnie walczy o życie.
Pierwsze 44 dni spędziła na Oddziale Intensywnej Terapii, gdzie mogliśmy ją odwiedzać jedynie 2 godziny dziennie. Kolejne zaś 36 dni spędziłam z nią na Oddziale Chirurgii.
Niespełna półtora tygodnia przed Świętami Bożego Narodzenia dowiedzieliśmy się, że Liwia nie wymaga już hospitalizacji lecz aby móc opuścić szpital musimy zakupić odpowiednie sprzęty medyczne. Dzięki mobilizacji i wsparciu rodziny 23 grudnia udało nam się wyjść po łącznie 80 dniach do domu.
Liwia jest stałą pacjentką wielu specjalistów: laryngologa, neurologa, kardiochirurga, ortopedy, chirurga oraz fizjoterapeuty.
Z racji jej wielowadzia czekają nas kosztowe badania genetyczne aby podjąć odpowiednie kroki co do jej dalszego leczenia. W marcu jeśli stan jej zdrowia pozwoli zaczniemy wieloletnie leczenie ortopedyczne stóp za czym idą również kilkuletnie intensywne rehabilitacje.
Liwke czeka jeszcze operacja zszycia mięśni brzucha oraz kilkukrotne zabiegi nosa- kiedy? dokładnie tego jeszcze nie wiemy. Na chwilę obecną jest jeszcze zbyt mała i z racji hipotrofii zmagamy się z przyrostem wagi.
Pełni nadziei, pragniemy zwrócić się do Państwa z prośbą o pomoc i wsparcie w uzbieraniu środków na jej leczenie, rehabilitację oraz konsultacje u specjalistów tak abyśmy przez najbliższy rok mogli podjąć jak najszybsze działania i by Liwcia mogła w przyszłości jak najlepiej się rozwijać i cieszyć wywalczonym życiem. ❤️
Z góry z całego serca dziękujemy. ❤️
Rodzice Liwii
Niebawem będą Państwo mogli również wesprzeć Liwcie przekazując swój 1,5% podatku do Fundacji, której stanie się podopieczną.
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!